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Vivir con Demencia: Su Guía Esencial

Vivir con Demencia

Una guía de la Especialista en Demencia Beth Britton

O llámenos, estamos aquí para ayudarlo

Con más de 850,000 personas que viven con demencia en el Reino Unido, y las predicciones de que ese número aumentará a 1 millón para 2025, más familias que nunca están apoyando a un ser querido diagnosticado o en desarrollo de un tipo de demencia.

En esta guía, Beth Britton, galardonada activista contra la demencia, consultora, Proveedora de Capacitación Avalada por Habilidades para el Cuidado, escritora y bloguera, le proporciona la información esencial y los consejos prácticos que necesita para ayudar a que la experiencia sea un poco más fácil.

01: ¿Qué es la demencia?

La demencia se produce cuando el cerebro está dañado por enfermedades. Es progresiva, lo que significa que los síntomas eventualmente empeorarán, y los tratamientos actuales son limitados y solo son adecuados para ciertos tipos de demencia. La palabra es un término general que abarca muchos tipos diferentes de la afección, y aunque los expertos no tienen una cifra exacta de cuántos hay, se estima que son más de 100.

La demencia puede afectar a cualquier persona, independientemente de su género, grupo étnico, clase, educación o formación profesional, y no hay cura, aunque la investigación está en curso.

Muchas personas que viven con demencia, y de hecho personas que no viven con demencia, se inscriben en Join Dementia Research para contribuir a la comprensión de la demencia, apoyar el descubrimiento de nuevos tratamientos y ayudar a trabajar hacia una cura.

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Tipos de demencia

Cuando a su ser querido se le diagnostica demencia, el médico que realiza el diagnóstico debe poder decirle a su ser querido qué tipo tiene. Es útil saber esto, ya que los síntomas y los patrones de progresión varían de uno a otro, y puede ayudarlo a usted y a su ser querido a sentirse más preparados para lo que le depara el futuro.

Algunos de los tipos más prominentes de demencia son:

Enfermedad de Alzheimer

– La enfermedad de Alzheimer es el tipo más común de demencia, que afecta a múltiples funciones cerebrales

– El daño temprano en la enfermedad de Alzheimer generalmente afecta a una parte del cerebro llamada hipocampo, que almacena nuestra memoria cotidiana

-Esto significa que el primer signo de la enfermedad de Alzheimer suele ser problemas de memoria, como olvidar una conversación o los nombres de lugares o personas

-Como los síntomas de la enfermedad de Alzheimer a menudo progresan lentamente, puede ser difícil de detectar y las personas pueden pensar que son solo una parte de la demencia vascular

Demencia vascular

– La demencia vascular es el segundo tipo de demencia más común, que afecta a alrededor de 150,000 personas en el Reino Unido

– Alrededor del 20% de las personas que tienen un accidente cerebrovascular desarrollan demencia vascular

– La demencia vascular se entiende bastante bien, gracias a la gran cantidad de investigaciones que se han realizado para comprender cómo mantener el sistema vascular (el corazón y el sistema sanguíneo) en buena salud. Esto ilustra por qué los consejos de reducción de riesgos a menudo nos dicen que lo que es bueno para el corazón es bueno para la cabeza

Demencia con cuerpos de Lewy

-Alrededor del 10-15% de las personas con demencia tienen demencia con cuerpos de Lewy (DLB)

– La DLB es un tipo de demencia que comparte síntomas con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, y a menudo se puede diagnosticar erróneamente como Alzheimer

– Las personas con DLB con frecuencia experimentan trastornos del sueño que pueden comenzar años antes de que se les diagnostique

– Las alucinaciones visuales también son muy comunes y los problemas con el movimiento, similar a los que experimentan las personas con Parkinson, afectan a alrededor de dos tercios de las personas en el momento en que se les diagnostica DLB, lo que pone a la persona en mayor riesgo de una caída

Demencia frontotemporal

-La demencia frontotemporal es un tipo de demencia menos común. A veces se denomina enfermedad de Pick o demencia del lóbulo frontal

– Es una causa importante de demencia en personas menores de 65 años, y a menudo se diagnostica entre los 45 y los 65 años de edad

– Las personas con demencia frontotemporal experimentan cambios en la personalidad, el comportamiento y el lenguaje, pero la memoria se ve menos afectada

Demencia mixta

– Muchas personas creen que una persona solo puede tener un tipo demencia al mismo tiempo, pero alrededor del 10% de las personas son diagnosticadas con demencia mixta

– La demencia mixta es, más comúnmente, una combinación de Alzheimer y demencia vascular, y, con menos frecuencia, Alzheimer y demencia con cuerpos de Lewy

Demencia en personas más jóvenes

Las personas con demencia cuyos síntomas comenzaron antes de los 65 años se describen como «demencia de inicio más joven». Se estima que hay al menos 42.000 personas que viven con este tipo de demencia en el Reino Unido.

Los síntomas de la demencia pueden ser similares independientemente de la edad de una persona, pero las personas más jóvenes a menudo tienen necesidades diferentes (por ejemplo, pueden seguir trabajando cuando se les diagnostica) y, por lo tanto, requieren el apoyo adecuado para su edad.

La demencia en una persona más joven puede progresar más rápidamente, aunque esto puede deberse en parte a nuestras percepciones: si a su ser querido le ha resultado más difícil obtener un diagnóstico oportuno debido a su edad, su demencia puede haber progresado significativamente en el momento en que finalmente se le diagnostique demencia.

Mi ser querido ha sido diagnosticado con Deterioro Cognitivo Leve. ¿Esto es demencia?

El deterioro cognitivo leve (DCL) no es demencia y nunca puede conducir a demencia. Como su nombre indica, implica un deterioro leve en la cognición (la acción mental o el proceso de adquirir conocimiento y comprensión a través del pensamiento, la experiencia y los sentidos), pero esto no está generalizado y no causa problemas significativos en la vida cotidiana.

Una persona con MCI a menudo se mantendrá bajo revisión regular en caso de que sus síntomas cambien.

¿cuáles son los síntomas de la demencia?

Es un error común que la demencia se trata de la pérdida de memoria. Si bien la pérdida de memoria, particularmente a corto plazo, es a menudo una característica clave, hay una serie de otros síntomas que pueden ser más prominentes.

Si su ser querido tiene demencia, es posible que:

– Lucha por recordar una cara o nombres familiares

– Repite las mismas preguntas, palabras o frases, o tiene problemas generales con el idioma

– Pierde el interés en pasatiempos que solían disfrutar

– Confunde con la hora del día y se pierde en lugares familiares

– Pierde la noción de su rutina y citas

– Tener dificultades para enfocarse en un pasatiempo o un programa de televisión

– Mostrar un juicio deficiente y caminar por carreteras concurridas o recoger una cacerola caliente

– Extraviar artículos personales, como gafas y medicamentos

– Experimenta cambios de humor y se vuelve inusualmente ansioso, molesto o irritable

– Siente una necesidad constante de caminar

– Se vuelve paranoico y delirante, o tiene alucinaciones

– Sea resistente al cambio, maneje un teléfono o aparato nuevo

– Dude en las puertas y bordillos, o cuando los revestimientos del suelo cambian

– Lucha para tragar alimentos y perder peso

– Experimenta cambios en la continencia

– Experimenta problemas de movilidad y corre el riesgo de sufrir caídas y accidentes mayores

– Dificultades para pensar y resolver problemas

– Dificultad para completar las tareas diarias

Esta no es una lista exhaustiva. Su ser querido puede tener una combinación de estos síntomas u otros síntomas que no figuran en la lista. Muchos de estos síntomas también se relacionan con afecciones distintas de la demencia.

Si le preocupa que su ser querido pueda mostrar signos tempranos de demencia, siempre debe buscar el consejo de un profesional médico calificado.

02: Diagnóstico de la demencia

¿Cómo se diagnostica la demencia?

La vía de diagnóstico varía según las circunstancias individuales de su ser querido.

En una situación no urgente, es posible que su ser querido primero exprese su preocupación por desarrollar demencia a su médico de cabecera, quien puede realizar una prueba básica de memoria. Si los resultados sugieren que se requieren más investigaciones, es probable que el médico de cabecera los derive a una clínica de memoria local, así como que solicite análisis de sangre (para descartar otras afecciones) y un escáner cerebral.

Los profesionales de la clínica de memoria documentarán un historial completo de la salud de su ser querido y los eventos que le han causado preocupación. También realizarán pruebas de memoria adicionales, y deben tener los resultados de los análisis de sangre y las exploraciones que su médico de cabecera solicitó. Por lo general, es útil que la persona que mejor conoce a su ser querido lo acompañe a su cita.

Si el equipo de la clínica de memoria no siente que tiene suficiente información para hacer un diagnóstico, puede solicitar exploraciones o pruebas adicionales. Y si su ser querido tiene menos de 65 años de edad o tiene un historial médico complejo, es posible que tarde más en confirmar un diagnóstico.

Si su ser querido tiene más de 75 años y está en el hospital por otra afección, es posible que se le hagan preguntas de rutina de detección de demencia. En el caso de que sus respuestas sean motivo de preocupación, es posible que deban someterse a nuevas investigaciones mientras están hospitalizados. Alternativamente, pueden ser derivados a su médico de cabecera o clínica de memoria después de que hayan sido dados de alta, dependiendo de sus circunstancias.

Otras permutaciones de diagnóstico pueden ocurrir dependiendo de en qué parte del Reino Unido vive su ser querido y de su propia situación personal.

«es muy importante centrarse en lo que la persona puede hacer, no en lo que puede haber perdido. También es importante centrarse en lo que siente la persona en lugar de en lo que recuerda»

Alzheimer’s Society

Tratamientos para la demencia

Tratamientos farmacológicos

Actualmente hay cuatro tratamientos farmacológicos disponibles en el Reino Unido, aunque no son adecuados para todos los tipos de demencia. El médico que realiza el diagnóstico decidirá cuál de estos medicamentos, en su caso, se ofrece a su ser querido.

Si su ser querido tiene otros síntomas o afecciones en el momento o después de su diagnóstico de demencia, es posible que reciba tratamientos farmacológicos específicos para él. Esto puede incluir tratamientos para problemas de salud física, como presión arterial alta o colesterol, o problemas de salud mental, como depresión.

Tratamientos no farmacológicos

Como terapia alternativa o complementaria a los tratamientos farmacológicos, a su ser querido se le puede ofrecer una variedad de tratamientos no farmacológicos.

Estos pueden ir desde la Terapia Cognitiva Conductual (TCC) y el trabajo de historias de vida (a veces ofrecido como un curso a través de una clínica de memoria después del diagnóstico), pasando por la música (incluido el Canto para el Cerebro), el arte y la danza, la reminiscencia, los animales, los masajes, las terapias sensoriales, parlantes o de luz brillante, la acupuntura, la aromaterapia y la reflexología.

Si a su ser querido no se le ofrece ningún tratamiento sin medicamentos después del diagnóstico, es posible que deba buscar terapeutas calificados en su área local o buscar anuncios para clases o grupos específicos.

Mantener el equilibrio de medicamentos

A medida que la población envejece, muchas personas diagnosticadas con demencia también pueden vivir con otras afecciones como diabetes o enfermedades cardíacas.

Su ser querido puede terminar tomando varios medicamentos sin darse cuenta de cómo interactúan todos. Por lo tanto, si su ser querido está tomando cuatro o más medicamentos, es importante asegurarse de que se revisen regularmente y de que se analice cualquier efecto secundario con el médico o farmacéutico que lo recetó.

Hacer frente a un diagnóstico de demencia

Vivir con demencia tiene un gran impacto emocional, social, psicológico y práctico. De hecho, a menudo se dice que no es solo la persona a la que se diagnostica, sino todos los que los conocen y los aman.

No hay una forma correcta o incorrecta de reaccionar ante un diagnóstico de demencia. Usted y su ser querido pueden sentirse aliviados de tener una explicación para los síntomas preocupantes, o ambos pueden sentir que están pasando por algo similar a un proceso de duelo.

Ambos tendrán que pasar por un período de ajuste después del diagnóstico, y su ser querido en particular puede tener dificultades para aceptarlo, incluso si las razones clínicas se han explicado claramente.

Hay muchas reacciones emocionales diferentes, y es importante que todos los afectados reconozcan esas emociones y busquen ayuda y apoyo si sienten que lo necesitan.

03: Vivir bien con demencia

Una de las maneras más positivas de abordar un diagnóstico es encontrar maneras de ayudar a su ser querido a vivir bien con su demencia.

Muchos familiares y amigos pueden sentirse impotentes cuando se diagnostica a alguien que aman. Tomar algunas medidas prácticas para apoyar a su ser querido puede ayudarlo a sentir que está haciendo una contribución proactiva a sus circunstancias cambiantes.

Cambios ambientales

Una de las primeras y más importantes formas de apoyar a su ser querido con demencia es creando un entorno hogareño propicio para la demencia. ¿Su hogar les ayuda a vivir bien su vida? Hace compensar las dificultades que están experimentando, como la desorientación y la confusión? ¿Maximiza su independencia y los mantiene seguros?

Antes de hacer cualquier cambio, hable con su ser querido sobre lo que funciona para él y lo que no. Tenga en cuenta no hacer cambios al por mayor de una sola vez, ya que esto podría aumentar cualquier confusión que su ser querido esté experimentando.

Algunas de las ideas clave que puede discutir son:

– Un diseño de interiores significativo y reconocible, que incorpore la historia de vida de su ser querido, con señalización (letreros que combinan imágenes y palabras). Un diseño de planta abierta para ayudar con la navegación y el uso de colores para ayudar a la comprensión: esto incluye asientos de baño de colores (idealmente rojos), platos de comida (azul es una buena opción), bordes de escaleras y marcos de puertas

– letreros de instrucciones para completar tareas simples, una ducha a ras de suelo y un reloj especializado en demencia (algunos modelos tienen recordatorios incorporados para ayudar con las comidas o los regímenes de medicamentos) puede ayudar a mantener la independencia. Evite comprar equipo nuevo (demasiado técnico) – esto podría aumentar la confusión de su ser querido

– Cubrir superficies reflectantes, colocar pisos lisos y consistentes (evite las alfombras y tapetes, que pueden parecer un agujero en el piso) y eliminar patrones llamativos (como un mantel con flores que podría parecer flores reales)

– Buena iluminación natural para reducir el deslumbramiento y las sombras. Tenga en cuenta la contaminación lumínica en la habitación de su ser querido por la noche y minimice los ecos y la contaminación acústica. Considere establecer volúmenes máximos para televisores y radios para evitar asustar a su ser querido con ruidos fuertes repentinos.

– Un jardín accesible: piense en pasamanos, zonas de estar bien iluminadas, camas elevadas y estimulación sensorial de las plantas.

– Alarmas, sensores y detectores para caídas, actividad nocturna y de baño, salidas de propiedad, desbordamiento de agua, gas, humo y monóxido de carbono. Agregue seguridad adicional en la puerta de entrada para mantener a su ser querido seguro en casa y un GPS para brindar seguridad adicional cuando están fuera (solo con el consentimiento de su ser querido).

: un teléfono inteligente o tableta para ayudar a tu ser querido a organizar su vida, hacer un seguimiento de lo que sucede y cuándo, comunicarse con amigos y familiares y revisar fotos y videos.

Más información sobre entornos de demencia está disponible en el Centro de Desarrollo de Servicios para la demencia (DSDC), líder mundial en Diseño de demencia, de la Universidad de Stirling.

«Es posible vivir bien con demencia y escribir bestsellers’ like wot I do ‘»

Como dijo Terry Pratchett durante su vida con demencia

Preservar los recuerdos

Cuando una persona desarrolla demencia, puede comenzar a perder sus recuerdos de aspectos importantes de su vida. Sin embargo, esto no significa que su ser querido se preocupe menos por él.

Los recuerdos más recientes a menudo van primero, mientras que los distantes permanecen por más tiempo. Los objetos que recopilamos en nuestras vidas son un vínculo importante con todos ellos, y se pueden usar para crear recursos de historias de vida. Piense en álbumes de fotos, marcos para collages de fotos, un libro de recuerdos (que podría incluir un árbol genealógico o una línea de tiempo), una caja de recuerdos (con muchos artículos que su ser querido puede buscar) o un tablero de recuerdos.

Puedes personalizar cualquier cosa con imágenes de la vida de tu ser querido, incluso mantas. Y si a su ser querido le gusta usar la tecnología, hay muchas aplicaciones de historias de vida disponibles para iPads y dispositivos similares. Con este tipo de tecnología, también tiene la opción de realizar grabaciones de audio o videos.

Los recursos de historias de vida son particularmente útiles si su ser querido requiere atención profesional, ya que pueden ayudar a los trabajadores de cuidado a conocer a su ser querido. Solo recuerde agregar subtítulos a cualquier recurso que cree, para que todos puedan hablar con conocimiento de causa sobre su historia de vida.

Para obtener más información sobre cómo crear historias de vida, hay una serie de recursos útiles disponibles, incluida la Red de Historias de vida, Contada en Yorkshire, la Alzheimer’s Society y Dementia UK.

Involucrar a su ser querido en la creación de recursos de historias de vida puede ser un hermoso ejercicio de vinculación para ambos. Sin embargo, su ser querido también puede recordar recuerdos perturbadores, y es importante ser sensible a esos sentimientos.

Estilo de vida

Tener un estilo de vida saludable es una parte clave de vivir bien con demencia, y una buena actitud hacia la alimentación y el ejercicio no solo mejora la salud, sino que puede hacer que su ser querido se sienta mejor en la vida cotidiana.

Dieta

Su ser querido puede necesitar algo de apoyo para asegurarse de mantener un peso saludable y una nutrición equilibrada. Hacer alimentos interesantes y variados que se vean y sepan apetitosos puede ayudar con un apetito debilitado, al igual que involucrar a su ser querido en la preparación de los alimentos, lo que puede aumentar el deseo de comerlos.

Puede obtener más información sobre cómo crear una dieta saludable y equilibrada con la Guía Eatwell del NHS.

Evite sobrecargar el plato de su ser querido, ya que esto puede hacer que la hora de comer sea abrumadora, y no se case con tres comidas al día; a veces, su ser querido se sentirá más satisfecho con poco y con frecuencia durante todo el día.

Recuerde también que las comidas son ocasiones sociales, y convertirlas en eventos especiales puede mejorar su disfrute y la cantidad de comida que come su ser querido.

Tenga en cuenta que los cambios en los hábitos alimenticios pueden ocurrir a medida que avanza la demencia. Esto puede deberse a que su ser querido tiene dificultades para encontrar las palabras correctas para pedir comida o experimenta los efectos secundarios de los medicamentos. Sus papilas gustativas también pueden cambiar, y es posible que note que comienzan a preferir alimentos dulces o alimentos para picar.

También tenga en cuenta las dificultades para tragar, conocidas como disfagia, a medida que avanza la demencia de su ser querido. Si desarrollan disfagia, deberás controlar cuidadosamente todo lo que ingieren por vía oral.

Muchas personas mayores corren el riesgo de padecer deficiencia de vitamina D, y las mujeres mayores corren el riesgo de padecer osteoporosis si no ingieren una ingesta adecuada de calcio, magnesio y otras vitaminas y minerales asociados con una buena salud ósea. Si crees que tu ser querido corre el riesgo de tener deficiencia de nutrientes esenciales, habla con su médico de cabecera sobre los suplementos.

La hidratación también es importante. Si su ser querido está deshidratado, es posible que se confunda más y correrá un mayor riesgo de una infección del tracto urinario (U).

La Guía Eatwell ofrece consejos sobre los niveles de hidratación recomendados y cómo alcanzarlos.

Ejercicio

Si su ser querido ya disfruta del ejercicio, ayúdelo a continuar con él tanto como sea posible. Si son reacios a tomarlo, piense de manera innovadora: camine hasta las tiendas o cafés locales en lugar de usar el transporte, por ejemplo.

Para aquellos que son menos móviles, es posible que desee considerar los ejercicios sentados. Pero, sobre todo, trata de hacer que el ejercicio sea divertido para ambos. Incorpore música, únase a grupos o clases específicos para la demencia en su área local o asista a sesiones de ejercicios familiares juntos.

Alcohol y tabaquismo

El consejo del gobierno es dejar de fumar para garantizar que una persona viva una vida de salud óptima y que solo beba alcohol dentro de las pautas recomendadas. Esto es igual de cierto para aquellos con demencia.

El médico de cabecera de su ser querido puede ofrecerle asesoramiento y apoyo sobre cómo reducir el consumo de tabaco y alcohol, o dejar de fumar por completo.

Vivir con Cuidados internos: La historia de Dulcie

En este breve video, Dulcie, de 100 años de edad, su familia y su cuidador hablan sobre cómo es recibir cuidados internos y cómo ha mejorado sus vidas.

Mantenerse socialmente activo

Cuando su ser querido vive con demencia, corre más riesgo de aislamiento, soledad y depresión. Por lo tanto, asegurar que tengan interacción social y estimulación mental es particularmente importante.

La actividad social funciona mejor cuando involucra algo que su ser querido disfruta y la compañía de personas con ideas afines. Es posible que pueda encontrar grupos o clases locales a los que quieran asistir para apoyar un pasatiempo existente, o decidir probar algo nuevo. Si no hay opciones locales, es posible que pueda hacer conexiones más lejos en Internet.

Las redes de apoyo entre pares son particularmente útiles para las personas que viven con demencia, al reunirlas para compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.

Su ser querido puede obtener más información poniéndose en contacto con Dementia Engagement and Empowerment Project (DEEP), con sede en el Reino Unido, o con worldwide Dementia Alliance International (DAI).

La estimulación mental también puede ser útil para combatir algunos de los síntomas de la demencia. Hay muchos rompecabezas amigables con la demencia y actividades para resolver problemas disponibles creadas específicamente para personas con deterioro cognitivo.

Unforgettable.org tiene una serie de opciones, y hay muchas aplicaciones si su ser querido usa un teléfono inteligente o tableta. Independientemente de lo que sugieras o trates de apoyar a tu ser querido, busca maneras de desafiarlo suavemente sin que se sienta fuera de su profundidad.

Vacaciones

Vivir con demencia no debe significar que su ser querido tenga que dejar de viajar en el Reino Unido o en el extranjero.

Muchos proveedores de transporte del Reino Unido están comprometidos a ser «Amigables con la demencia», brindando al personal sesiones de Amigos de la Demencia y adaptando los servicios para atender a las personas con discapacidades.

Al utilizar servicios de transporte público como autobuses y trenes, puede solicitar asistencia con anticipación si cree que esto sería útil. En el futuro, las personas con demencia también podrán solicitar inscribirse en el plan Blue Badge para el estacionamiento de automóviles.

Si está pensando en hacer un descanso con su ser querido, hay varios proveedores de vacaciones que atienden específicamente a personas con demencia. Puede obtener más información sobre estos en el sitio web de Young Dementia UK.

Si prefiere hacer sus propios arreglos, asegúrese de considerar cuidadosamente sus opciones de transporte y permítase un montón de tiempo para hacer transferencias.

Reserve el tipo de alojamiento que mejor se adapte a su ser querido, puede ser en la planta baja o en una habitación lejos de la carretera, y considere cómo accederá a la comida y bebida que disfrutará (es posible que tenga que llevar algo de casa). Si desea visitar alguna de las atracciones, consulte con anticipación si ofrecen apoyo específico para personas con demencia.

Recuerde que deberá asegurarse de tener un seguro de viaje completo, y puede ser útil asegurarse de que los datos de contacto de emergencia estén siempre en la persona de su ser querido en caso de que se separe.

Sueño

La demencia puede afectar negativamente los patrones de sueño de su ser querido, dejándolo exhausto.

Esto tiene un efecto negativo en su vida cotidiana: pueden, por ejemplo, dormir más durante el día, lo que puede llevar a la actividad durante la noche. O pueden estar desorientados, pensando que es de mañana y que deberían lavarse y vestirse cuando en realidad es de noche. Los problemas para dormir pueden ser particularmente agudos cuando cambian los relojes o cuando hay cambios repentinos de temperatura.

Recomendamos una actividad relajante antes de acostarse, un reloj amigable para la demencia en su habitación para recordarles la hora y persianas opacas para minimizar la luz externa. Su ser querido debe evitar comer comidas grandes y consumir cafeína por las noches. Los días activos con un poco de aire fresco y ejercicio también pueden ayudar.

Atención sensorial y dental

La pérdida sensorial hace que sea mucho más difícil para su ser querido entender el mundo que lo rodea, por lo que la vista, la audición y la salud bucal son vitales para que vivan bien con demencia.

Deben tener como objetivo pruebas oculares y auditivas regulares, idealmente realizadas por profesionales con experiencia en el apoyo a personas con demencia. Las pruebas de la vista del NHS son gratuitas si su ser querido tiene más de 60 años, al igual que las pruebas de audición si su médico de cabecera los remite a un audiólogo, o a muchas farmacias, ópticas o audiólogos independientes en línea.

Si su ser querido necesita anteojos o un audífono, es posible que necesite algo de aliento para usarlos. Asegúrese de que estén cómodos, limpios y ajustados correctamente. Tenga en cuenta que algunas personas con demencia pueden olvidar cómo usar anteojos o audífonos, o simplemente ya no lo desean a medida que avanza su demencia.

Las revisiones dentales periódicas también son importantes, ya que una higiene dental deficiente puede afectar la capacidad de comer y beber de su ser querido, así como causar otros problemas de salud. Una vez más, trate de encontrar un dentista con experiencia en el apoyo a personas con demencia. En casa, anímelos a mantener una buena higiene bucal: déjeles un cepillo de dientes para usar y mantenga una rutina regular de cepillado de dientes.

Si su ser querido usa dentaduras postizas, asegúrese de que sigan siendo cómodas de usar, ya que la pérdida de peso puede hacer que las encías se contraigan. Al igual que los anteojos y los audífonos, es posible que su familiar de edad avanzada ya no quiera usarlos cuando su demencia avance. Es posible que necesiten una dieta más suave como resultado, pero las encías se endurecen con el tiempo y aún así deberían poder comer una amplia variedad de alimentos.

04: Apoyar a su ser querido como familia

Para muchas personas que viven con demencia, el apoyo de familiares, amigos y vecinos es clave para que puedan vivir bien con su demencia.

Si está proporcionando este tipo de apoyo, identificarse como cuidador y buscar la ayuda adecuada es clave para que pueda mantener su propia salud y bienestar.

«85% de personas elegirían vivir en casa el mayor tiempo posible si se les diagnostica demencia»

Alzheimer’s Society with YouGov (Junio de 2014) como parte del Informe ‘Fix Dementia Care – Homecare’

Apoyo para cuidadores familiares

Ser un cuidador familiar puede ser extremadamente estresante, lo que lo estresa tanto física como mentalmente. Para poder cuidar lo mejor de sus capacidades, es importante asegurarse de acceder a los servicios a los que tiene derecho.

En virtud de la Ley de atención, todos los cuidadores familiares tienen derecho a que la autoridad local evalúe sus necesidades, lo que puede dar lugar a apoyo adicional. Puede obtener más información sobre sus derechos aquí y sobre el proceso de evaluación aquí. Tenga en cuenta que es posible que deba ser proactivo y solicitar esta evaluación si su autoridad local no la ofrece automáticamente. Como cuidador familiar, también puede tener derecho a recibir apoyo financiero del gobierno.

También es importante que tu médico de cabecera sepa que eres un cuidador. El GPS mantiene un «registro de cuidadores», que puede ayudarlo a acceder a servicios como el pinchazo contra la gripe y el control de salud del cuidador, una cita que trata solo sobre usted y sus necesidades de salud. Puede encontrar más información sobre cómo cuidarse en el sitio web de Carers Trust.

Si no tiene experiencia previa en el cuidado de alguien con demencia, también puede encontrar útiles algunos de los recursos de capacitación en línea gratuitos, de la Universidad de Tasmania, por ejemplo.

También puede haber grupos de cuidadores locales en su área que ofrezcan apoyo y asesoramiento. Estos son a menudo administrados por organizaciones benéficas nacionales como la Alzheimer’s Society o organizaciones benéficas locales. Además, TIDE (Together In Dementia Everyday) ofrece una red de apoyo entre pares para cuidadores de personas con demencia, y la Línea de Ayuda Directa de Cuidadores ofrece apoyo continuo a aquellos que lo necesitan.

A medida que avanza la demencia de su ser querido

Aunque nadie quiere pensar en situaciones de crisis, puede ayudar asegurarse de que esté completamente preparado para futuros problemas y necesidades de salud.

Su ser querido puede experimentar un deterioro progresivo de las habilidades de comunicación, disfagia (problemas para tragar) y problemas con la movilidad y la continencia, dos áreas de deterioro físico con las que se sabe que los cuidadores familiares tienen dificultades para lidiar.

Pueden perder más peso de lo habitual para ellos, tener más caídas y volverse más vulnerables a las infecciones. La hospitalización puede ser necesaria para estabilizar otra enfermedad a largo plazo o para tratar una infección.

La tasa de progresión de la demencia de su ser querido depende completamente del individuo. Pueden experimentar un descenso repentino si tienen otro episodio de salud (un accidente cerebrovascular, por ejemplo) o si viven con otra afección, como la diabetes.

Para ayudar con cualquier futura admisión al hospital, es posible que desee apoyar a su ser querido para que complete un documento de «Este soy yo». Esto ayuda al personal del hospital a conocer a su ser querido y sus gustos y disgustos, lo que lleva a una experiencia más positiva en el hospital. También vale la pena conocer la campaña de John, que se centra en apoyar a las familias para que estén con sus seres queridos durante los períodos en el hospital.

05: Consideraciones prácticas

Conducir y demencia

Cuando a su ser querido se le diagnostica demencia, debe asegurarse de informar tanto a la Agencia de Licencias de Conducir y Vehículos (DVLA, por sus siglas en inglés) como a su compañía de seguros.

Si su ser querido no quiere entregar su licencia, su médico deberá elaborar un informe médico sobre su aptitud para conducir. O bien se revocará su licencia y será necesario volver a examinarla, o bien se renovará por un período fijo antes de otra revisión.

Planificación anticipada de la atención

A medida que la demencia de su ser querido progresa, es posible que no pueda tomar decisiones por sí mismo. Formalmente, esto se llama «falta de capacidad». Si bien la demencia es una perspectiva alarmante para ambos, hay pasos que se pueden tomar, antes de que pierdan la capacidad de tomar sus propias decisiones, para garantizar que sus deseos se cumplan.

Para ayudarlos a ambos a comenzar a pensar en las diferentes opciones disponibles para ustedes, el NHS ha elaborado una guía dedicada. Tenga en cuenta, por supuesto, que siempre es recomendable consultar a un abogado para discutir sus requisitos legales.

Decisiones Anticipadas y Declaraciones Anticipadas

Con una Decisión Anticipada, su ser querido estipula tratamientos específicos que específicamente no desea. Los profesionales médicos están legalmente obligados a cumplir con las Decisiones anticipadas.

Con una Declaración anticipada, su ser querido hace solicitudes más generales sobre su atención. Los profesionales médicos tratan de seguir las Declaraciones anticipadas, pero legalmente no se espera que lo hagan.

Aunque su ser querido puede especificar sus deseos verbalmente, es preferible escribir todo siguiendo un formato reconocido. Tenga en cuenta que cualquier tipo de planificación anticipada de la atención debe hacerse cuando su ser querido tiene la capacidad de tomar sus propias decisiones, está en plena posesión de los hechos relacionados con su decisión y no está siendo influenciado por nadie más.

Las decisiones de rechazar un tratamiento que podría salvar vidas deben estar escritas, firmadas y presenciadas.

Poder notarial duradero

Un poder notarial duradero (LPA) es un mecanismo legal que le da a una persona designada de confianza el poder de tomar decisiones en nombre de su ser querido si ya no tiene la capacidad de tomar esas decisiones. Solo es aplicable en Inglaterra y Gales.

Hay dos tipos diferentes de LPA: un LPA de Propiedad y Asuntos (que incluye asuntos financieros) y un LPA de Salud y Bienestar. Su ser querido puede hacer uno o ambos, pero cada uno debe estar registrado en la Oficina del Tutor Público, que cobra por este servicio.

Se debe hacer un LPA cuando su ser querido tiene capacidad. Si su ser querido decide hacer un LPA de Salud y Bienestar y le da a su abogado poder sobre los tratamientos de mantenimiento de la vida, esto anularía cualquier Decisión Anticipada. Si al abogado no se le da este poder, cualquier Decisión Anticipada que haya tomado su ser querido seguiría en pie.

Testamentos

Su ser querido puede hacer un testamento en cualquier momento, siempre y cuando se considere que tiene la capacidad mental necesaria para tomar tales decisiones.

Un testamento le permite a su ser querido decidir qué pasará con sus bienes y posesiones después de su muerte. También puede especificar los arreglos funerarios, quién cuidará de sus mascotas y quién asumirá la tutela de los niños menores de edad.

Evaluaciones financieras

La atención de la demencia en gran medida cae bajo el paraguas de lo que se conoce como atención social, que, a diferencia de los servicios del NHS, se evalúa en función de los recursos. Es por eso que el apoyo que su ser querido tiene derecho a recibir del estado depende de sus ingresos y activos, según lo determinado por una evaluación de la autoridad local.

Como tal, muchas personas necesitarán financiar parte o la totalidad del costo de la atención que requieren. Sin embargo, si se les hubiera diagnosticado otra afección que requería el apoyo del NHS, su atención habría sido gratuita en el punto de uso. En los informes de los medios de comunicación, a menudo se denomina «impuesto sobre la demencia».

Las autoridades locales tienen el deber de llevar a cabo una evaluación de las necesidades de atención y apoyo de su ser querido. A continuación, llevarán a cabo una evaluación financiera para determinar la elegibilidad para la financiación de las autoridades locales. Dependiendo del resultado, su ser querido puede recibir fondos de servicios sociales completos, parciales o nulos.

Cualquier persona en Inglaterra con activos de menos de £23,250 califica para algún apoyo estatal con sus necesidades de atención. Si es más alto que esto, tendrán que financiar su propio cuidado, ya sea en el punto en que se entrega el cuidado, o posponiendo esos costos hasta que vendan su casa o fallezcan, momento en el que la autoridad local reclamará lo que se le debe. Tenga en cuenta que, aunque estas son las directrices nacionales, las interpretaciones de las autoridades locales pueden variar.

Atención autofinanciada

Si su ser querido va a autofinanciar su atención, es posible que usted y él quieran ver opciones como la liberación de capital (si es propietario de vivienda) o Pagos Directos (si es elegible para algunos fondos de servicios sociales). Encontrará más consejos sobre las opciones disponibles para su familia en la sección «Pagar por el cuidado» del sitio web del Anciano.

Cuando se autofinancia, es importante ser un consumidor inteligente. Piense cuidadosamente en el tipo de atención que necesita su ser querido e investigue qué hay disponible en su área local. Usted querrá tener especial cuidado para ayudarles a elegir una atención que responda a sus necesidades personales y les permita vivir lo mejor posible con demencia.

Beneficios

Su ser querido puede tener derecho a un Subsidio de Asistencia, un Subsidio de Subsistencia por Discapacidad o un Pago de Independencia Personal (PIP). También pueden obtener una prestación de vivienda o un beneficio de impuestos municipales de su autoridad local para ayudar con el costo de la atención.

Tenga en cuenta que muchos beneficios están sujetos a una prueba de ingresos y requerirán una evaluación de la elegibilidad.

06: Servicios de atención de la demencia

A menudo, las personas que viven con demencia lo hacen durante muchos años, y su atención y apoyo se centran mucho más en sus necesidades sociales que en sus necesidades médicas. Esta es la razón por la que las personas con demencia generalmente acceden a la atención social, el sector voluntario y los servicios basados en la comunidad con más frecuencia que los servicios del NHS.

Hay varios tipos diferentes de atención de la demencia, incluidos los planes de vida compartida, las cooperativas, las comunidades de vida asistida y de jubilación. Pero hemos echado un vistazo a los tipos más comunes a continuación.

Hogares de cuidado

Los hogares de cuidado varían en los niveles de atención que brindan. La atención residencial apoya a su ser querido en solo unos pocos aspectos de su vida, mientras que la atención de enfermería completa es similar a lo que esperaría de una sala de hospital que no sea de emergencia.

Mudarse a un hogar de cuidados a menudo es permanente, pero también puede ser una medida temporal. Esto se conoce como cuidado de relevo, y generalmente ocurre cuando su ser querido se está recuperando de una operación o enfermedad, o usted y su familia necesitan un descanso.

El personal proporciona comidas, servicios de limpieza y asistencia con las necesidades diarias: vestirse, movilidad, higiene personal, etc. Pero como la cantidad de personal varía de residencia en residencia, también lo hace la cantidad de atención personalizada que recibe su ser querido.

Atención domiciliaria

Esto es cuando un cuidador profesional visita intermitentemente a su ser querido en su propia casa, generalmente a diario.

Estos cuidadores pueden ayudar con la administración de medicamentos y también pueden ayudar con el cuidado personal, como lavar, vestirse y preparar comidas. El nivel de apoyo depende del paquete acordado y de cuánto tiempo tiene el cuidador antes de que necesite irse y visitar a otra persona.

Atención interna

Esto es cuando un cuidador profesional se muda a la casa de su ser querido para ayudarlo a apoyarlo o para proporcionarle un paquete de atención completo si vive solo.

Es la alternativa óptima a un hogar de cuidados, lo que le permite a su ser querido continuar llevando una vida independiente y plena mientras recibe atención personalizada para su demencia. También proporciona una mayor consistencia que la atención domiciliaria, donde es probable que los cuidadores varíen de un día a otro.

Elder es la principal agencia introductoria de cuidados internos en el Reino Unido, que ayuda a emparejar a su ser querido con un cuidador más adecuado a sus necesidades y circunstancias. Descubrirán qué le gusta y qué no le gusta a su ser querido, así como exactamente qué tipo de apoyo necesita, y seleccionarán a un cuidador en consecuencia.

Puede ponerse en contacto con ellos llamando al 0330 134 6372 o enviando un correo electrónico . Estarán encantados de ayudarle a discutir sus opciones de atención con usted y de informarle más sobre cómo apoyan a las personas con demencia.

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