Amarengo

Articles and news

Supraviețuitorii pe termen lung ai HIV

cuprins
  • cine sunt supraviețuitorii HIV pe termen lung?
  • sindromul supraviețuitorului SIDA
  • probleme de sănătate fizică
  • probleme de calitate a vieții
  • supraviețuitori pe termen lung: având grijă, lovind fundul

cine sunt supraviețuitorii HIV pe termen lung?

„eram un grup de oameni care erau dispuși să se ridice pentru noi înșine și pentru alții și să înfrunte ceea ce lumea avea de oferit. … Cei care trăiesc cu HIV astăzi nu pot niciodată ororile pe care mulți dintre noi au trebuit să le îndure în primele zile ale acestei epidemii. Aș vrea să nu – mi amintesc-aș vrea să pot uita.”Vickie Lynn, desenând linii în nisip, o fată ca mine

medicamente puternice pentru HIV fac acum posibil ca persoanele care trăiesc cu HIV să trăiască vieți mult mai lungi decât s-ar fi putut imagina înainte ca tratamentul eficient HIV să devină disponibil. Acesta este unul dintre cele mai mari succese ale medicinei moderne. Cei care au trăit cu HIV de mai mulți ani sunt adesea numiți supraviețuitori pe termen lung (LTS).

există câteva definiții care descriu HIV LTS. O definiție a LTS se referă la cei care au trăit cu HIV încă înainte de epoca modernă a medicamentelor eficiente pentru HIV sau „terapie antiretrovirală foarte activă” (HAART). Ele sunt uneori cunoscute sub numele de pre-HAART LTS sau „supraviețuitori pe termen lung.”Ei au dobândit HIV atunci când condiția A fost, în majoritatea cazurilor, o condamnare la moarte. Ei și – au petrecut adesea viața adultă timpurie crezând că vor muri tineri-și urmărind zeci de prieteni murind din cauza stării de sănătate cu care trăiau ei înșiși. Acest tip de experiență traumatică poate lăsa o amprentă durabilă asupra vieții oamenilor și poate afecta sănătatea mentală și fizică, precum și stabilitatea financiară și calitatea generală a vieții.

o altă definiție se referă la persoanele care trăiesc cu HIV de mai bine de zece ani și care au fost diagnosticate după 1996. Acest grup este uneori cunoscut sub numele de post-HAART LTS. Aceasta este considerată o experiență foarte diferită de a fi diagnosticată mai devreme în epidemie.

datorită supraviețuirii mai lungi cu HIV, procentul adulților în vârstă care trăiesc cu HIV este în creștere în toate regiunile lumii. Cu toate acestea, nu toți HIV LTS sunt adulți mai în vârstă. Oamenii de acum douăzeci și treizeci de ani care au dobândit HIV la naștere sau în timp ce erau foarte tineri au trăit, de asemenea, cu HIV de zeci de ani – și ar fi putut suferi pierderea multor persoane dragi din cauza virusului.

un alt grup de supraviețuitori pe termen lung care tinde să fie lăsat în afara conversațiilor despre vieți lungi cu HIV sunt partenerii HIV-negativi, însoțitorii, îngrijitorii, membrii comunității, activiștii și furnizorii de îngrijire profesională din prima linie care au sprijinit direct persoanele care trăiesc cu HIV în primele zile ale epidemiei. În timp ce această fișă se va concentra asupra persoanelor care au trăit mulți ani cu virusul în corpul lor, multe LTS HIV-negative au suferit, de asemenea, pierderi enorme și au avut viața profund afectată de epidemie.

Faceți clic mai sus pentru a vizualiza sau descărca această fișă informativă ca prezentare de diapozitive PDF

sindromul supraviețuitorului SIDA (ASS)

sindromul supraviețuitorului SIDA (ASS) este un termen care descrie rezultatele psihologice ale trăirii celor mai brutali și nedrepți ani ai pandemiei HIV. Pre-HAART ITS sunt deosebit de vulnerabile la fund. Simptomele ASS includ, dar nu se limitează la:

  • anxietate, nervozitate, sau sentiment de sentiment în mod constant ‘în gardă’
  • depresie
  • iritabilitate sau flash-uri de furie
  • lipsa de orientare viitoare
  • stima de sine scazuta si auto-valoare
  • abuzul de substante
  • retragerea socială și izolarea
  • vinovăția supraviețuitorului

vinovăția supraviețuitorului este comună în rândul supraviețuitorilor dezastrelor naturale, conflictelor violente și epidemiilor. Se referă la sentimentul că mulți supraviețuitori au că au făcut ceva greșit în supraviețuirea unui eveniment traumatic atunci când alții nu au supraviețuit.

ASS este uneori comparat cu tulburarea de stres post-traumatic sau PTSD, care este adesea asociată cu soldații care se întorc din război. Cu toate acestea, ASS poate avea mai multe în comun cu ceea ce se numește PTSD complex, care rezultă din traumele multiple pe o perioadă lungă de timp.

„simt că suntem soldați care se întorc dintr-un război oribil și încă ne luptăm cu el.”Maria T. Mejia, vinovăția supraviețuitorului / PTSD/anxietate / depresie, o fată ca mine

există puține studii publicate care analizează sindromul supraviețuitorului SIDA. Cu toate acestea, în ultimii ani, its înșiși au început să se reunească și să împărtășească despre viața lor în urma celor mai întunecate ani ai epidemiei. Dovada că o anumită condiție le-a afectat este prea copleșitoare pentru a fi ignorată. Din păcate, puține studii publicate înseamnă că puțini furnizori de servicii medicale sau terapeuți sunt conștienți de semnele că un individ se confruntă cu ASS. Dar corpul de cercetare în acest domeniu este în creștere.

acest videoclip de la HIV Story Project face o treabă excelentă de a rezuma experiența de a trăi cu ASS, în cuvintele LTS înșiși.

probleme de sănătate fizică

unele probleme de sănătate cu care se confruntă LTS se referă la efectele comune ale îmbătrânirii, în timp ce altele au legătură cu realitățile unice ale supraviețuirii cu HIV. Mai jos este o listă a unora dintre problemele comune pe care LTS le poate întâmpina. Faceți clic pe linkurile suplimentare de mai jos pentru mai multe informații.

provocările tratamentului HIV

lista noastră lungă actuală de opțiuni eficiente și tolerabile de tratament HIV nu ar fi fost posibilă fără supraviețuitorii HIV pe termen lung ale căror corpuri testau motive pentru numeroase medicamente HIV de-a lungul anilor.

multe LTS se ocupă de consecințele deceniilor de tratament HIV. Toxicitatea multor regimuri timpurii de tratament HIV a provocat efecte secundare care modifică viața, inclusiv lipodistrofie (acumularea sau risipa de grăsime, care schimbă aspectul unei persoane) și neuropatie periferică.

” s mă mut în vârstă mijlocie târziu, am ajuns să accepte că HIV și voi fi în acest împreună pentru termen lung. ‘The long haul’ este un idiom American care descrie un angajament pe termen lung, continuu. Termenul ‘cursă lungă’ se referă, de asemenea, la o călătorie pe distanțe lungi, o perioadă lungă de timp sau chiar o cursă lungă. Ceva ca un maraton.”Martha Lang, vă vom face să alergați maratoane, o fată ca mine

oboseala și tolerabilitatea tratamentului

oboseala tratamentului (oboseala fizică sau emoțională cu administrarea de medicamente HIV) poate determina multe LTS să aibă dificultăți în aderarea la tratamentul lor HIV, ceea ce poate provoca în cele din urmă rezistență la medicamente. Cu toate acestea, HIV multidrog rezistent (MDR-HIV) este deja o realitate pentru un număr de LTS, pentru care opțiunile de tratament eficiente sunt dificil de găsit.

mulți supraviețuitori pe termen lung iau o serie amețitoare de pastile în fiecare zi, pentru HIV și pentru alte condiții de sănătate pe care le gestionează (comorbidități). De asemenea, pot lua vitamine, suplimente, metode de control al nașterii și calmante, toate acestea putând crește probabilitatea interacțiunilor medicamentoase.

o revizuire a numeroaselor studii asupra persoanelor care au dobândit HIV la naștere (perinatal) a constatat că supraviețuitorii mai tineri pe termen lung aveau mai multe șanse ca tratamentul HIV să nu aibă succes decât adulții, din mai multe motive:

  • este posibil ca aceștia să fi fost expuși la tratamentul HIV în uter, ceea ce le-a crescut șansele de rezistență la medicamente HIV
  • istoriile lor de tratament tind să fie la fel de complexe ca cele descrise mai sus pentru LTS adulți mai în vârstă și complicate de mai puține opțiuni de medicație pentru copii din cauza dozelor fixe și a necesității de ajustare a dozei în greutate
  • tinerii pot găsi mai dificilă decât adulții să 3175>

este foarte important pentru LTS de toate vârstele să aibă relații de încredere cu furnizorii de servicii medicale, astfel încât să poată lucra împreună pentru a găsi opțiuni de tratament eficiente și tolerabile. Acesta este un pas esențial nu numai pentru îmbunătățirea rezultatelor pe termen lung în materie de sănătate, ci și pentru îmbunătățirea calității vieții.

inflamatia

inflamatia este raspunsul natural al organismului uman la amenintari sau daune. Deoarece sistemul imunitar al unei persoane care trăiește cu HIV se luptă întotdeauna să scape de virus, acesta este întotdeauna activat sau „pornit” de-a lungul multor ani. Aceasta este cunoscută sub numele de activare imună cronică la nivel scăzut, care este o formă de inflamație. Unele cercetări sugerează că răspunsul organismului la traume complexe, ca și în cazul ASS, poate crește, de asemenea, nivelurile de inflamație.

inflamația continuă pare să fie legată de multe afecțiuni, inclusiv boli de inimă și cancer. Oamenii de știință încă explorează dacă persoanele care trăiesc cu HIV experimentează ‘îmbătrânirea accelerată’ datorată parțial inflamației. Unii profesioniști atestă că ceea ce se numește îmbătrânire accelerată poate avea mai puțin de-a face cu virusul decât cu faptul că persoanele cu HIV au, de asemenea, rate mai mari de factori de risc tradiționali (riscuri care se văd în populația generală) pentru aceste afecțiuni, cum ar fi fumatul sau stresul.

a mânca bine, a face mișcare, a renunța la fumat, a gestiona alte afecțiuni de sănătate, cum ar fi hipertensiunea arterială și diabetul zaharat și a lua medicamente HIV pot ajuta la reducerea nivelului de inflamație la supraviețuitorii HIV pe termen lung și la alte persoane care trăiesc cu HIV.

comorbidități

o serie de condiții de sănătate care nu sunt legate de SIDA sunt încă mai frecvente în rândul persoanelor în vârstă cu HIV. Supraviețuitorii pe termen lung născuți cu HIV sunt, de asemenea, vulnerabili la multe dintre aceste comorbidități, cum ar fi bolile de inimă, problemele renale și anemia. Preocupările cheie de sănătate pentru supraviețuitorii HIV pe termen lung de care trebuie să fie conștienți includ:

  • boli de inimă: LTS este mai probabil să fi luat regimuri mai vechi de medicamente HIV asociate cu modificări ale formei corpului și creșterea grăsimilor din sânge, care sunt legate de boli de inimă
  • hepatita C (VHC): Mulți LTS sunt „baby boomers” sau cei născuți între 1945 și 1965, pentru care Centrele SUA pentru boli și Control și prevenire (CDC) recomandă testarea pentru VHC
  • alte tipuri de boli hepatice: utilizarea pe termen lung a medicamentelor poate suprasolicita ficatul, iar anumite medicamente HIV au fost direct legate de afectarea ficatului
  • probleme ale creierului: Cercetările sugerează că tulburarea neurocognitivă asociată HIV sau mâna (un grup de afecțiuni care include o combinație de gândire, mișcare, dispoziție și/sau probleme de comportament) este mai frecventă în rândul persoanelor în vârstă, precum și a celor care trăiesc cu HIV de mult timp.
  • cancere: este vital ca its să fie examinat în mod regulat pentru cancere – nu numai cele cunoscute a fi legate de SIDA (de exemplu, cancer de col uterin), dar altele care nu sunt asociate cu HIV (de exemplu, cancer de sân sau pulmonar)
  • boala osoasă: unele medicamente HIV mai vechi au fost legate de pierderea osoasă (de exemplu., fumarat de tenofovir disoproxil sau TDF; nume de marcă Viread). Medicamentele HIV mai noi care conțin o formă diferită de tenofovir (tenofovir alafenamidă sau TAF) provoacă mai puține pierderi osoase.

menopauza

adesea numita „schimbarea vietii”, menopauza este momentul in care menstruatia unei femei se opreste. Este, de asemenea, o piatră de hotar pe care multe femei supraviețuitoare pe termen lung ar fi putut să o presupună odată că nu vor trăi pentru a ajunge. Efectele menopauzei pot fi tratate cu terapie de substituție hormonală, tratamente complementare și prin luarea de măsuri pentru a rămâne sănătoși.

sănătate sexuală

în ciuda mitului că persoanele în vârstă nu fac sex, multe femei în vârstă sunt active sexual. Femeile de peste 50 de ani, inclusiv supraviețuitorii pe termen lung, se pot gândi să se întâlnească și să devină active sexual după încheierea unei relații pe termen lung sau moartea unui partener. Mai mult, asumarea riscurilor sexuale poate fi un efect al traumei din trecut și poate fi un simptom al ASS. Este important ca furnizorii de servicii medicale să vorbească despre sănătatea sexuală cu clienții lor mai în vârstă, iar femeile care îmbătrânesc cu HIV să continue să viziteze un ginecolog.

pentru supraviețuitorii tineri pe termen lung și cei în vârstă fertilă, îngrijirea sănătății sexuale ar trebui să includă resurse de concepție mai sigure, pe lângă conversațiile care afirmă expresia sexuală a femeilor.

„medicii trebuie să întrebe despre practicile sexuale ale femeilor tinere fără a face presupuneri”, scrie Grissel Granados, activist și furnizor de servicii din Los Angeles, care a trăit cu HIV toată viața. „Am întâlnit femei tinere născute cu HIV care au crescut într-o frică atât de mare de ei înșiși ca ființe sexuale încât nici măcar nu pot înțelege întâlnirile, cu atât mai puțin să aibă copii sănătoși într-o zi.”

calitatea vieții se referă la

mai jos este o listă a unor probleme comune legate de calitatea vieții pe care LTS le pot experimenta. Faceți clic pe linkurile suplimentare de mai jos pentru mai multe informații despre aceste experiențe.

probleme de sănătate mintală

„de ce sunt încă aici și prietenii mei au plecat!? Nu câteva, mii!!! Milioane!!!!”Maria T. Mejia, vina supraviețuitorului / PTSD/anxietate / depresie, o fată ca mine

  • depresia este deja o preocupare semnificativă pentru persoanele care trăiesc cu HIV și, în special, pentru femeile în vârstă. Un studiu a arătat că mai mult de șase din zece femei care trăiesc cu HIV cu vârste cuprinse între 50 și 76 de ani au suferit de depresie. Depresia și alte probleme grave de sănătate mintală sunt predominante în rândul supraviețuitorilor pe termen lung ai HIV. O revizuire a studiilor de sănătate mintală la tinerii născuți cu HIV a constatat, de asemenea, rate ridicate de depresie și alte diagnostice de sănătate mintală în acest grup.
  • izolarea de comunitate și familie este, de asemenea, o preocupare majoră pentru supraviețuitorii HIV pe termen lung. Pierderile Multiple, traumele, capacitatea scăzută de a pleca de acasă sau de a se deplasa prin oraș, consumul de substanțe, preocupările financiare și sarcinile de îngrijire (în special pentru femei) pot contribui la izolare. Acest tip de separare sau singurătate poate avea efecte negative asupra sănătății, inclusiv rate mai mari de deces din cauza condițiilor cronice de sănătate.

pe lângă faptul că lucrează cu furnizorii de sănătate mintală și că pot solicita tratament medical, sprijinul social și un sentiment de scop în viață sunt esențiale pentru scăderea izolării și îmbunătățirea sănătății mintale.

considerații financiare și planificare neașteptată pe termen lung

mulți LTS, care poate că odată nu au văzut niciun rost să economisească bani pentru un viitor pe care nu credeau că îl vor vedea, se găsesc acum în situații financiare dificile pe măsură ce îmbătrânesc.

  • în comunitatea LTS, „pensionare” a fost un eufemism pentru a fi pe handicap permanent, o formă instabilă de venit, care este, de asemenea, dificil de a obține de pe
  • din cauza cerințelor de eligibilitate pentru diferite forme de asistență publică, persoanele care trăiesc și în creștere în vârstă cu HIV au de multe ori prea puțin de ales, dar pentru a menține veniturile lor mici, ceea ce face aproape imposibil de a salva pentru viitor
  • , reprezintă provocări suplimentare pentru LTS care se întorc la muncă
  • panică cu privire la viitor și incapacitatea de a planifica sau de a concepe viitorul, sunt simptome ale traumelor agravate ale ASS
  • confruntate cu o speranță de viață mult mai lungă, LTS se află acum întrebându-se „ce urmează?”

„am fost pe venitul de invaliditate de securitate socială (SSDI) pentru ultimii 11 ani; încă de la diagnosticul meu SIDA. … Mi sa spus de mulți oameni nu se întorc la locul de muncă, se va strica totul! De ce toate acestea trebuie să fie atât de complicate și stresante?”Vickie Lynn, te întorci la muncă?!?, O fată ca mine

centrală a mișcării care sprijină supraviețuitorii pe termen lung îi ajută să-și imagineze un viitor – unul care de ani de zile, chiar decenii, s-a crezut că nu există. Acest viitor include, dar nu se limitează la, planificarea sfârșitului vieții lor: să decidă nu doar unde vor merge bunurile lor, ci și cum doresc să fie tratați, din punct de vedere medical și altfel, dacă vine un moment în care nu sunt capabili să ia astfel de decizii pe cont propriu.

planificarea sfârșitului vieții poate fi un proces de împuternicire atunci când, mai devreme în epidemia HIV, nu a existat prea mult timp sau spațiu pentru a fi atent la astfel de planuri. Acum, acest scop va fi cel mai probabil mult mai departe decât se aștepta o dată.

„cum vom fi tratați ca bătrâni în anii noștri de amurg? Vine, pentru mulți dintre noi cărora li s-a spus că mai avem 6 luni de trăit. Acum sunt 25 de ani mai târziu și sunt lăsat să mă întreb, să mă gândesc și să-mi fac griji cu privire la oamenii care vor avea grijă de nevoile noastre, pe măsură ce începem să pierdem capacitatea de a ne îngriji noi înșine.”sologirl, supraviețuind într-o epocă necunoscută, o fată ca mine

supraviețuitori pe termen lung: având grijă, lovind fundul

în ultimii ani, susținerea supraviețuitorilor pe termen lung HIV, inclusiv multe femei care trăiesc cu HIV, a adus mai multă atenție nevoilor unice ale celor care trăiesc cu HIV și provocărilor sale dinamice de zeci de ani. Un astfel de grup de advocacy, Let ‘s kick ASS, are mai multe capitole în SUA și este în creștere; aflați mai multe despre Let’ s kick ASS și despre cum vă puteți implica.

„atitudinea mea este de recunoștință, pentru această viață mi-a fost dată. Mai pot împărtăși dă viața mea scop semnificativ. Este misiunea mea de zi cu zi pentru a ajuta inspira și motiva pe alții să fie un fel, plin de compasiune și mai presus de toate, plin de speranță.”honeysplace2, o femeie obișnuită, o fată ca mine

există multe modalități prin care LTS să rămână rezistent și nu numai să supraviețuiască, ci să prospere, de-a lungul unei vieți lungi cu HIV. Dacă sunteți un LTS, puteți:

  • ocupă-te de sănătatea ta. Învățarea despre medicamentele HIV, având o relație bună cu furnizorii de servicii medicale, și păstrarea pe partea de sus a dieta si exercitiile fizice sunt toate părți cheie de a face față stresului de supraviețuire pe termen lung.
  • obțineți asistență. Importanța sprijinului social pentru supraviețuitorii HIV pe termen lung nu poate fi măsurată. Un furnizor de servicii medicale poate fi o sursă de sprijin. La fel și un consilier de sănătate mintală, un mentor de la egal la egal sau un grup de sprijin. Acestea vă pot ajuta să vă conectați cu activități, familie și prieteni și chiar grupuri de alți supraviețuitori pe termen lung.
  • Spune-ți poveștile. A spune adevărul tău face parte din vindecare și aduce contribuții importante la istoria comunității noastre. Vă puteți împărtăși povestea într-un grup de asistență, cu prietenii sau familia, la evenimente și angajamente de vorbire, online și multe altele. Proiectul Well ‘ s a Girl Like Me Online Blog community este un loc în care femeile care trăiesc cu HIV, inclusiv mulți supraviețuitori pe termen lung, își împărtășesc călătoriile cu HIV. Alătură-te nouă! Positive Women ‘ s Network-SUA salută, de asemenea, trimiterile pe blog de la femeile care trăiesc cu HIV.
  • Găsiți-vă scopul. Angajarea într-o activitate care te excită, munca sau voluntariatul pentru ceva în care crezi și redescoperirea talentelor tale sunt doar câteva modalități de a experimenta plăcerea și de a fi productiv, ceea ce te poate ajuta să câștigi un sentiment de scop în viața ta.
  • luați-vă locul de drept la masă. Supraviețuitorii pe termen lung sunt experți în a trăi o viață lungă cu HIV și trebuie să facă parte din deciziile organizaționale și politice care au impact asupra vieții LTS. Puteți ajuta să vă asigurați că vocile LTS sunt auzite devenind un avocat al comunității. Aflați mai multe despre organizațiile cu care să vă implicați în secțiunea parteneri a proiectului Well.
  • comemorați 5 iunie, Ziua de conștientizare a supraviețuitorilor HIV pe termen lung (NHLTSAD). Recunoscut pentru prima dată în 2014, NHLTSAD nu este doar o zi de conștientizare, ci un apel la acțiune pentru a menține nevoile, problemele și călătoriile HIV LTS față și centru în comunitatea HIV.

„a noastră nu este o mișcare pur și simplu despre nostalgie, durere și durere. Este, de asemenea, o dovadă a rezistenței spiritului uman, a oamenilor care și-au suflecat mânecile și au refuzat să accepte condamnările noastre la moarte.”din” o viziune a viitorului nostru: Declarația supraviețuitorilor pe termen lung HIV”, de Let ‘ s kick ASS.

Femeile Bat! Supraviețuitor pe termen lung voci pe o fată ca mine și dincolo de

  • Angel S.
  • Tranisha Arzah
  • Dawn Averitt
  • Maria T. Mejia
  • Robin Barkins
  • BornHIVPoz89 (Brittney Mosley)
  • Angelena Cortello
  • Nancy Duncan
  • LovingLife101 (Vickie Lynn)
  • Sara Thapa Magar
  • wanda brendle Moss
  • Mumbaiyyagal (Jyoti Dhawale-Surve)
  • NEEN
  • Sandra
  • Ieshia Scott
  • stigma Warrior Princess (Sophie Jayawardene)
  • „facem o declarație doar trăind viețile noastre”: femeile supraviețuitoare HIV pe termen lung vorbesc

organizații și proiecte de interes pentru supraviețuitorii pe termen lung:

  • să-i dăm bătaie
  • proiectul Reunion
  • ACRIA
  • Graying de SIDA

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.