Amarengo

Articles and news

„całe moje życie nagle nabrało sensu”: jak to jest być diagnozowanym z autyzmem pod koniec życia

pewnego dnia podczas ostatniego roku w szkole podstawowej Jon Adams narysował ulicę w Portsmouth, mieście, w którym nadal mieszka. Scena, którą narysował, nie miała w sobie ludzi, ale jej przedstawienie wszystkiego innego sugerowało talent wykraczający poza jego lata.

dyrektor przypadkiem zobaczył zdjęcie i powiedział, że chce je powiesić w przedpokoju szkoły. „I to był zaszczyt”, mówi Adams, ” szczególnie dla kogoś, kto nie myślał, że są dobre, ponieważ powiedziano mu, że nie są dobre, każdego dnia.”

Adams został poproszony o napisanie swojego imienia na odwrocie, instrukcji, która rzuciła wybór. Miał trudności z pisaniem i wiedział, że jego nauczyciel może być okrutny. „Gdybym poprosiła o pomoc, wiedziałam, co by powiedział:” Och, on nawet nie potrafi przeliterować własnego imienia, co to za bzdury? Więc zrobiłem to sam.”

nauczyciel wezwał Adamsa na front klasy. „Poszedłem na górę, dałem mu go, on trzymał go przed klasą, A potem go podarł. Powiedział: „źle się przeliterował – nigdy nie będzie nikim.””

to stało się 45 lat temu. W ostatnich latach Adams był leczony na zespół stresu pourazowego, spowodowany przynajmniej częściowo przez ten epizod i jak długo żył, nie tylko w jego pamięci, ale w jego zrozumieniu świata i jego miejsca w nim. Historia mówi wiele o nieludztwie, które kiedyś szerzyło się w brytyjskim systemie edukacji; ale to również świeci światło na to, jak to jest spędzać dużo swojego życia nie tylko niezrozumiany, ale rutynowo obrażany. – Ktoś mówi ci, że nie jesteś dobry każdego dnia-mówi Adams. „Wewnątrz wiesz, że jesteś w porządku, więc trwa ten konflikt.”

od kwietnia 2013 Adams wie, że ma zespół Aspergera – lub, mówiąc inaczej, że jest autystyczny. Ten minutes online pokaże ci, że stan Adamsa sprowadza się do tak zwanej „triady upośledzeń” związanych z interakcją społeczną, komunikacją i wyobraźnią, lub tego, co niektórzy nazywają „elastycznością myślenia”-chociaż fakt, że Adams jest płodnym artystą, sugeruje, że w jego przypadku to ostatnie kryterium może być niewłaściwie wykorzystane.

od 2013 r.wiele diagnoz autyzmu obejmuje również szereg problemów sensorycznych, w tym awersję do pewnych tekstur, dźwięków, zapachów i smaków, a także głęboką niechęć do nagłego hałasu. W przypadku Adamsa wydają się one rozmywać w złożony rodzaj synestezji: rozumie muzykę jako coś, czego może dotknąć, a kolor żółty jako głęboko nieprzyjemny smak, jak pleśń.

Adams czasami mówi o swoim stanie przed publicznością i zawsze pojawia się jedno pytanie. „Mówi:” Mój syn ma osiem lat, cały dzień siedzi w swoim pokoju, robi klocki Lego, robi skomplikowane rysunki – nie chce z nikim rozmawiać-jak go zmusić do towarzystwa? On stworzył swój świat. Pewnego dnia Ci to pokaże. Nie pozwól mu dorosnąć myśląc, że sposób w jaki myśli i co robi są wadliwe.”

***

Jon Adams został oficjalnie zdiagnozowany w wieku 52 lat, w klinice NHS prowadzonej jako Oddział Centrum Badań nad autyzmem Uniwersytetu w Cambridge, po tym jak został tam skierowany przez swojego lekarza rodzinnego. Pierwszą iskrą było spotkanie z założycielem i dyrektorem Centrum, Simonem Baronem-Cohenem (kuzynem, gdyby ktoś się zastanawiał, Sachy), który rozmawiał z Adamsem na Festiwalu Literatury w Cheltenham.

Adams zaczął zdawać sobie sprawę z tego, co działo się pod wieloma jego doświadczeniami; w tym czasie biografia, która towarzyszyła jego pracy jako artysty, zawierała słowa „prawdopodobnie autystyczny”. Od maja 2012 r.do czerwca 2013 r. pracował jako artysta rezydent centrum badawczego, a zaraz potem specjalista przedstawił mu swoją formalną diagnozę, proces polegający na wywiadzie i czymś w rodzaju kwestionariusza. „Dostałem list, mówiąc, że zdobyłem 18 z 18 cech autystycznych i miałem Aspergera”, mówi Adams.

spotykam Barona-Cohena w zatłoczonym Starbucksie w pobliżu katedry św. Pawła w Londynie, gdzie krzywo komentuje mieszankę paplaniny, klekotania kubków i Muzaka – „dla wielu autystycznych ludzi to prawdopodobnie byłoby piekło” – i rzuca swój umysł w czasie 35 lat, o których myślał i badał autyzm. W 1982 roku rozpoczął pracę z sześciorgiem dzieci autystycznych w specjalnym oddziale w Barnet w północnym Londynie. Piętnaście lat później założył Cambridge research centre, a dwa lata później, w 1999 roku, otworzył klinikę zajmującą się diagnozowaniem dorosłych autystów.

„rosła świadomość, że autyzm to nie tylko dzieci” „Otrzymywałem coraz więcej e-maili z napisem:” mój syn jest dorosły, ale nigdy się nie dopasował. Może mieć autyzm? Dorosły nie mógł iść do kliniki dla dzieci i młodzieży, więc gdzie miał iść? Gdyby chodzili do kliniki niepełnosprawności i mieli IQ powyżej 70, zostaliby odrzuceni. Więc ci ludzie byli jak stracone pokolenie. To było zdanie, którego często używałem.”

Krajowe Towarzystwo autystyczne szacuje, że obecnie w Wielkiej Brytanii żyje około 700 000 osób z autyzmem – więcej niż jedna na 100 populacji. Niektóre z tych osób mają trudności w uczeniu się. Niektóre są, co terminy słownictwa medycznego „niewerbalne”, lub w stanie mówić. Inne są tak zwane „high-functioning”, podgrupa, która obejmuje osoby z zespołem Aspergera, stan nazwany na cześć austriackiego pediatry, który w 1940 roku pracował z grupą dzieci, które słynnie nazwał „małymi profesorami”. Zespół Aspergera wyróżnia się tym, że ludzie, którzy go wyświetlają nie opóźnienie języka jak małe dzieci lub małe dzieci. (Asperger zmarł w 1980 roku, na długo przed pojęciem „zespół Aspergera” wszedł do powszechnego użycia. Od tego czasu został usunięty z odpowiedniego amerykańskiego podręcznika diagnostycznego, ale nadal jest używany w Wielkiej Brytanii.)

to w tej drugiej grupie znajdziesz wiele z 20% osób autystycznych, które obecnie uważa się za zdiagnozowane jako osoby dorosłe. Nie są dostępne dane krajowe dotyczące diagnoz autyzmu dorosłych, ale anegdotyczne dowody sugerują, że liczba ta rośnie: Baron-Cohen mówi mi, że cztery lata temu 100 przypadków w Cambridgeshire zostało skierowanych do jego kliniki; tylko w pierwszych czterech miesiącach 2016 roku otrzymała 400 skierowań.

większość terminów używanych do opisania autyzmu nie odpowiada niuansom, skomplikowanym cechom z nim związanym. Niemniej jednak, wszystkie jego warianty są objęte catch-all terminu zaburzenia spektrum autyzmu, lub ASD; ludzie, którzy kwestionują, że autyzm jest wszelkiego rodzaju „zaburzenia” wolą termin spektrum autyzmu warunek. Słowo „spektrum” zostało po raz pierwszy użyte w tym kontekście przez pionierską brytyjską badaczkę Lornę Wing, która zmarła w 2014 roku. Baron-Cohen wyjaśnia: „to, co miała na myśli w tym czasie, myślę, było spektrum w tych, którzy przychodzą do klinicznej uwagi. Od tego czasu to spektrum przechodzi przez społeczeństwo, aż do całej populacji.”

moje własne zainteresowanie autyzmem zaczęło się, gdy mój syn James otrzymał diagnozę ASD w wieku trzech lat. Wtedy pewne rzeczy wydawały się dziwne: społeczny dystans między nim a rówieśnikami; jego fiksacje z konkretną muzyką (The Clash, The Beatles) lub miejscami; jego ostra niechęć do niektórych potraw lub dźwięków (nadal przeklinam tego, kto wynalazł suszarkę do rąk w publicznej toalecie); jego niesamowity obiekt z technologią. Te rzeczy są po prostu częścią naszego wspólnego życia. Rozpoznaję ECHA siebie w niektórych z tych cech (muzyka, technologia) i wielu innych ludzi: ponad wszystko, jego 10 lat przyniosło mi coraz większe zrozumienie złożoności ludzkiej psychologii, zarówno wśród osób diagnozowanych jako” na spektrum”, jak i tak zwanych” neurotypicznych”.

niestety codzienność jeszcze nie nadrobiła zaległości. Tylko 16% dorosłych zdiagnozowanych z autyzmem w Wielkiej Brytanii jest w pełnym wymiarze godzin, płatne zatrudnienie. W 2014 roku zespół Barona-Cohena odkrył, że dwie trzecie pacjentów w swojej klinice miało skłonności samobójcze lub planowało popełnić samobójstwo, a trzecia próbowała to zrobić. „Moim zdaniem nie ma to nic wspólnego z autyzmem czy zespołem Aspergera” – mówi. „Są to wtórne problemy psychiczne. Przyszedł pan na świat z autyzmem, a sposób, w jaki świat reagował lub nie reagował na Pana, doprowadził do drugiego problemu, którym jest depresja. Można temu zapobiec.”

***

tydzień po rozmowie z baronem-Cohenem, wsiadam do pociągu do Lancashire town w Wigan, aby spotkać się z 68-letnim Peterem Street, który dostał diagnozę autyzmu zaledwie 10 miesięcy temu. Jest złośliwy, zabawny i mówi, że kocha rozmowę, może trochę za bardzo. „Mam tę głęboką potrzebę-to ból, prawie, rozmawiać z ludźmi. Kiedy opisałem to terapeucie, powiedziałem, że jestem jak wiadro wody i jest pełne. A potem wszystko wychodzi i opróżnia się.”

Peter Street:
Peter Street: „dostaję za dużo dla ludzi, a oni dostają za dużo dla mnie.”Fotografia: Rosie Barnes

po 20 minutach staje się jasne, że Street ma najbardziej zdumiewającą historię życia z kogokolwiek, Z kim kiedykolwiek rozmawiałem. Jego matka, jak mówi, zaszła z nim w ciążę, kiedy została zgwałcona. W rodzinnym Boltonie oboje zostali przygarnięci przez mężczyznę znacznie starszego od niej, który zatrudnił ją jako swoją gospodynię, a następnie ożenił się z nią i zaadoptował Street, aby nadać układowi okleinę normalności. Mówi, że dorastał bez rodziny i niewielu przyjaciół. „Dostaję za dużo dla ludzi, a oni dostają za dużo dla mnie. Często obezwładniam ludzi. Kiedy byłem dzieckiem, kiedy miałem przyjaciela, siadałem na ich progu, czekając na nich. Jestem rannym ptaszkiem i nigdzie nie mogę się spóźnić. Siadałem na progu, może o szóstej, siódmej rano. A ludziom najwyraźniej się to nie podobało.”

jego codzienna rutyna, jak mówi, często obracała się wokół zewnętrznej toalety i tylnej ściany domu, której używał do solowych gier w piłkę nożną i kulki. „I to było cudowne, w pewnym sensie. To nie byłoby wspaniałe dla niektórych ludzi, ale było dla mnie.”Odbył też niekończące się podróże do kina, gdzie zdobył wiedzę z zakresu mitologii greckiej; wspomina Steve ’ a Reevesa, aktora lat 50., który grał Herkulesa. „Mogę wziąć pewne rzeczy-naprawdę dziwne rzeczy, czasami”, mówi. „Ale nie mogę przyjąć tego, co większość ludzi przyjmuje na co dzień.”

w szkole okazało się, że prawie niemożliwe jest dostrojenie się do nauczycieli. „Oni byli ze mną do dupy”, mówi. „Wiedzieli, jak nadużywać. Byli w tym dobrzy. Byli łobuzami. Zwykli stać mnie w rogu, w koszu na śmieci, i uderzył mnie w głowę z gumy deski, aby wbić trochę rozsądku we mnie. Zawsze obwiniałem o to moją epilepsję.”Zaczął mieć napady grand mal, gdy miał 15 lat; obecnie szacuje się, że około jedna trzecia osób autystycznych również doświadcza padaczki, chociaż związek między nimi jest czymś, co neuronauka jeszcze nie pojęła.

Ulica opuściła szkołę nie mogąc czytać ani pisać. Przeszedł przez szereg prac-piekarnię, sklep mięsny-niektóre z nich dobiegły końca, ponieważ miał trudności z przetwarzaniem złożonych instrukcji, zanim zdecydował się na pracę jako ogrodnik i Grabarz. Po drodze ożenił się ze swoją żoną, Sandrą, z którą ma troje dorosłych dzieci. „Ona nie lubi przebywać z ludźmi”, mówi. „Jest bardzo cicha, bardzo introwertyczna. W pewnym sensie jest lustrem.”

w 1984 roku, po złamaniu karku podczas próby wspięcia się do ciężarówki tranzytowej, która odjeżdżała, Street rozpoczął trzy lata w rekonwalescencji. Gdy był w szpitalu, spotkał kolegę, który był nauczycielem angielskiego, i zaczął pracować z nim na jego umiejętności czytania i pisania; następnie, poprzez edukację dorosłych, odkrył talent do poezji.

gdy rozmawiamy, wręcza mi antologię swojej pracy, opublikowaną w 2009 roku, która rozpoczyna się wierszem zatytułowanym Not Being Me, doskonałym wglądem w autystyczne doświadczenie nie dopasowywania się:

noce dzieciństwa były marzeniami
o byciu owcą
następnie wstaje i z rana,
szybkie sprawdzenie, aby zobaczyć

jeśli przypadkiem w noc
nastąpiła zmiana
bycia tak jak wszyscy moi przyjaciele
i nie tym dziwnym

pod koniec lat 80. Street zaczęła uczyć poezji w szkołach i ośrodkach dziennych; na początku lat 90. został pisarzem-in-residence w BBC w Manchesterze, co doprowadziło do serii zadań. W 1993 wyjechał do Chorwacji, by pisać o wojnie, która wówczas ogarnęła Bałkany. „Ludzie z autyzmem, często mówi się, że nie mają emocji ani empatii”, mówi. „Mam za dużo emocji, za dużo empatii. To złamało mi serce.”Żerowały na nim trzy doświadczenia: spotkanie z 18-latkiem porzuconym w obozie dla uchodźców; okazja, kiedy dawał swoją porcję wody wychudzonej kobiecie z nowonarodzonym dzieckiem; i doświadczenie jedzenia wystawnego posiłku w miejscowości Lipik, z ” trójką lub czwórką dzieci za oknem, zaglądających do środka. Nie miałem jaj, żeby wstać i dać im jedzenie.”

do 2014 roku jego niezdolność do odłożenia tych wspomnień stała się zbyt duża. „Poszedłem do terapeuty. A ona na to: „chcę, żebyś poszedł zobaczyć się z moim przyjacielem. Specjalizuje się w diagnozowaniu osób z autyzmem.’Pomyślałem,’ pójdę z Tobą’, tak jak ty. I dała mi te naprawdę dziwne gry. Były jak układanka: cztery kawałki. Biały. Były tak proste, że myślałem, że mogę je zrobić-a nie mogłem. ” wręczono mu pięć plastikowych figurek i zabawek i kazano mu stworzyć z nimi historię. „Tego też nie mogłem zrobić. Nie mogłem ich połączyć w jedną historię. Powiedziała, że jestem wysoce intelektualny, ale ze spektrum autyzmu.”

jego odpowiedź była jedną z ogromnych ulg. „Płakałam. To było cudowne. Cudownie. Bo całe moje życie nagle nabrało sensu. I nic z tego – pobicia, znęcanie się – nic z tego nie było moją winą. Oprócz mojej rodziny i Sandry, umieściłbym go w pierwszej piątce najlepszych rzeczy, które wydarzyły się w moim życiu. Absolutnie, niesamowicie cudownie.”

***

Penny Andrews dostała diagnozę zespołu Aspergera (choć doskonale czuje się dobrze z określeniem „autystyczny”), gdy miała 30 lat. W tym czasie była stałym użytkownikiem LiveJournal, portalu społecznościowego, który był prekursorem Myspace i Facebooka, a jeden z jej kontaktów online zaczął pisać o procesie odkrywania, że jest autystyczny. „Pisał o tym dość otwarcie: wszystkie powody, dla których poszedł na diagnozę, jak wyglądała procedura, widząc pół tuzina różnych psychiatrów, zanim znalazł kogoś, kto skierowałby go na diagnozę ” – mówi. „Im więcej o tym pisał, tym bardziej myślałem:” o Boże, to ja.'”

Andrews ma teraz 35 lat. Ma również łagodne porażenie mózgowe, które objawia się skurczami w kostkach, kolanach i nadgarstkach. Jest para-sportowcem, którego specjalnością jest bieg na 100 M, i ma karzący harmonogram treningów. Nosi vintage T-shirt Bowie, ma wycięte w drewnie zdjęcie Yorkshire town of Whitby wytatuowane na prawym ramieniu i jest płodną i osowatą obecnością na Twitterze. Andrews czeka obecnie na decyzję w sprawie finansowania jej Doktorat, który koncentruje się na relacjach między bibliotekami akademickimi i „przepływy danych, praca cyfrowa, akademickie serwisy społecznościowe i zarządzanie w wspieraniu badań”.

dorastała w Nidderdale w Yorkshire dales, a obecnie mieszka w Leeds. Przez całe dzieciństwo Andrews mówiła, że miała głębokie poczucie, że ” wszystko jest w jakiś sposób złe. Bycie mądrym i bycie rzekomo interesującą osobą, ale nigdy nie potrafiącym utrzymywać przyjaźni i zawsze, w niewytłumaczalny sposób, mówić coś złego.”

Autyzm wśród kobiet i dziewcząt dopiero zaczyna być właściwie rozumiany. Stosunek mężczyzn do kobiet osób autystycznych wynosi obecnie około 5:1, Chociaż Baron-Cohen mówi, że on i inni specjaliści od autyzmu są obecnie w „okresie przejściowym” w swoich badaniach: rzeczywista liczba może ostatecznie okazać się bardzo inna. „Jest zupełnie nowy temat, o kamuflażu: czy kobiety – z jakiegokolwiek powodu-mogą lepiej ukrywać swój autyzm-mówi, co potwierdza wspomnienie Andrews z jej czasu w szkole.

” nie powinno się dogadywać się z rodzicami ludzi lepiej od nich, gdy chodzi się do ich domów. Nie chciałem bawić się z ludźmi-po prostu wyglądałem na bardzo zdystansowanego. Czytałam pamiętnik Anny Frank, kiedy miałam sześć lat i opowiadałam o Holokauście. Ale próbowałbym naśladować innych ludzi, jak rozmawiali i zachowywali się. Oglądałem programy telewizyjne, które oglądali inni, więc miałem o czym rozmawiać. Sąsiedzi, w domu i poza nim.”Śmieje się. „Dostałem Tamagotchi, kiedy wszyscy je dostali, ale nie interesowało mnie to.”

w końcu Nastoletnia etykieta i złośliwość, która często się z nią wiąże, okazały się zbyt duże. „Dziewczyny są okrutne. Wykluczają się nawzajem i udają, że się ze sobą przyjaźnią, jako gra. Dostaję sarkazmu, ale nie nieszczerości. A potem, w szkole średniej, chłopcy udają, że ci się podobasz, bo to najbardziej niedorzeczny pomysł, jaki mogą wymyślić. Zabija cię, bo traktujesz to poważnie. Zapraszają Cię na różne rzeczy, a potem się nie pojawiają, albo są za rogiem śmieją się. To wszystko się wydarzyło.”

Penny Andrews:'próbowałabym skopiować innych ludzi, jak rozmawiali i działali '
Penny Andrews: 'próbowałabym skopiować innych ludzi, jak rozmawiali i działali.”Fotografia: Rosie Barnes

od 11 lat jest żoną swojego męża Emila. „Ponieważ kocha mnie takim, jakim jestem, jestem z nim całkowicie sobą.”Jak trudno jest jej odczytać emocje innych ludzi? „To w pewnym sensie zależy. Jeśli ktoś jest naprawdę zdenerwowany, czuję to szybciej niż inni. Za bardzo to czuję. Ale zazwyczaj nie mogę powiedzieć, czy ludzie próbują wyjść z rozmowy: czy ludzie próbują odejść. Musisz mi powiedzieć: „musimy przestać.”Nie wiem, czy ludzie mnie lubią, czy nie, co jest trudne.”

Wiele osób nie autystycznych ma z tym problemy, mówię, Ja również. „Ale wydaje się, że się z tym zgadzają. Nawet z ludźmi, których znam od dawna, Nie będę wiedział, czy mnie lubią, czy nie, chyba że odbyliśmy wyraźną rozmowę: „czy naprawdę mnie lubisz? Co wyłącza ludzi.”

jeśli chodzi o zrozumienie autyzmu, jak bardzo uważa, że świat musi się jeszcze zmienić? „Całkiem sporo. Bo myślę, że wiele osób nadal w to nie wierzy, albo uważa, że to naprawdę łagodna rzecz: – cóż, to tylko trochę utrudnia jej nawiązywanie przyjaźni, sprawia, że jest trochę bardziej niespokojna. Często jest to stresujące. Bolesne. Kiedy dzieje się coś SENSORYCZNEGO, to tak, jakbyś był Paralizowany.”Andrews wspomina, że ludzie machają biletami, biją monetami, gwizdają. „To nie tylko, to jest irytujące. To nie do zniesienia.’Powiedziałem,’ naprawdę mi przykro, ale możesz przestać to robić?

mam ostatnie pytanie. Najwyraźniej Andrews jest tym, co niektórzy nazywają „wysoko funkcjonującym”. Kiedy spotyka autystycznych ludzi, którzy są, powiedzmy, niewerbalni, czy czuje, że są częścią tej samej społeczności? „Tak. Myślę, że jako ludzie umiejący mówić, mamy obowiązek upewnić się, że ci ludzie są odpowiednio pod opieką, i nie są wykorzystywani, i nie mają nieodpowiednich ludzi mówiących w ich imieniu, lub mówiących takie rzeczy jak: „on ma trzy lata umysłowe. Skąd by wiedzieli, skoro nie mogą się z nimi porozumieć? Z tego, co widzę, doświadczają tego samego co ja. Kiedy widzę osobę niewerbalną, która ma załamanie, wygląda to jak moje załamanie, tylko bardziej fizyczne. Wygląda … ” myśli przez chwilę. „Wygląda to na nieskrępowaną wersję tego, jak czasami się czuję.”

***

w Portsmouth Jon Adams opowiada o tym, co wielu autystów nazywa „przemijaniem”: podobnie jak udawane zainteresowanie Andrewsa australijskimi mydłami i techno pets, chodzi o to, aby wmieszać się w tłum, nawet jeśli oznacza to zanurzenie całych kawałków twojej osobowości. W przypadku Adamsa, przechodzenie odbiło się negatywnie i w wieku 30 lat uderzył w emocjonalną ścianę. „Nie bycie wiernym sobie ma wpływ na ciebie”, mówi. „Byłem żonaty ,a to się nie powiodło. Miałem wtedy dziewczynę, która zawiodła. Miałem załamanie nerwowe i kilka lat zajęło mi przyzwyczajenie się do ludzi.”

rozpoczął nową drogę jako artysta. Prace, które wykonuje, obejmują różne dyscypliny, w tym rzeźbę i muzykę, i regularnie dotykają jego własnej historii. Wśród jego najbardziej wpływowych prac znajduje się utwór My School Pen: oldschoolowe pióro wieczne pokryte kolcami, które doskonale przywołuje jego zmagania jako dziecko.

w 2007 roku pracował nad projektem z grupą nastolatków dla organizacji charytatywnej o nazwie Foyer Federation. „Kobieta odpowiedzialna powiedziała:” Czy kiedykolwiek uważałeś, że jesteś autystyczny?”- wspomina. „Powiedziałem:” nie, co to jest?””Dała mu kopię powieści Marka Haddona The Curious Incident Of The Dog In The Night-Time, teraz prawie ustawiony tekst dla osób zainteresowanych stanem. „I odszedłem, przeczytałem jedną stronę i płakałem.”

„Możesz mieć wady i niedoskonałości, ale podstawy sposobu, w jaki postrzegasz świat, są właśnie dla ciebie. Kiedy wszyscy mówią Ci: „nie, źle myślisz”, wiesz, że tak nie jest. Ale jeśli wszyscy ci to mówią, myślisz, że jesteś wadliwy. To jest źródło depresji i niskiej pewności siebie. Więc czytanie tych rzeczy na stronie było emocjonalne. To było wizualne. Widzę, że ktoś zrozumiał. Pomyślałem: „OK, może jestem autystyczny.”Minęło kolejne sześć lat, zanim oficjalnie zdiagnozowano go.

dla większości dorosłych, którzy otrzymują diagnozę, formalne uznanie może mieć opóźniony sens ich życia, ale ma tendencję do niewielkiej różnicy w ich codziennej egzystencji. Według Narodowego Towarzystwa autystycznego 70% dorosłych twierdzi, że nie otrzymuje pomocy, której potrzebuje. Ludzie mogą prawie rozpoznać bardziej ekstremalne przejawy choroby ,ale jak ujęła to Penny Andrews, ” prawdopodobnie nie są świadomi większości autystycznych dorosłych: ludzi, którzy tam siedzą, radzą sobie z wieloma rzeczami, i faktu, że mają do czynienia z całym tym hałasem, stresem i niepewnością, których nie powinni musieć.”

brak pracy wśród autystycznych dorosłych mówi sam za siebie. Nawet takie przyziemne rzeczy, jak wszechobecność strumieniowej muzyki lub nieodpowiednie oznakowanie w przestrzeni publicznej, świadczą o tym samym podstawowym problemie: społeczeństwo odwracające wzrok od rzeczy, które niszczą setki tysięcy istnień ludzkich i mogą być łatwo ulepszone. Fetyszyzujemy „świadomość” autyzmu, ale chodzi o większe zrozumienie-a potem o praktyczne działanie.

Simon Baron-Cohen przytacza jedną wielką frustrację: jeśli autyzm sprowadza się do często głębokiej trudności w poruszaniu się po świecie, tylko niewielka liczba osób otrzymuje obecnie pomoc, której potrzebują. „Niezależnie od tego, czy chodzi o to, jak iść na zakupy, czy jak iść na rozmowę o pracę, czy jak odpowiedzieć swojej dziewczynie. Dla mnie, gdybyśmy byli cywilizowanym społeczeństwem, płacilibyśmy za mentorów. To nie wydaje się nierozsądne.”

rządowy program o nazwie dostęp do pracy oznacza, że Adams otrzymuje pomoc od pracownika wsparcia o imieniu Donna, spokojnej i empatycznej kobiety, która towarzyszy mu w naszym wywiadzie. Donna jest kopiowana do wszystkich jego e-maili, a w trakcie pracy Adamsa jako artysta i badacz niepełnosprawności i kreatywności na Uniwersytecie Portsmouth, regularnie go cieniuje przez kilka godzin dziennie. Między innymi jej zadaniem jest po części pomóc mu w czytaniu między wierszami, których wymaga Etykieta zawodowa i społeczna, ale dla wielu osób autystycznych jest to trudne. Bardzo często, jak wyjaśnia, jest po to, aby sugerować, że dana prośba lub Instrukcja są składane w inny sposób, lub przypominać ludziom u władzy, że Adams ma swoje własne sposoby działania. „Możesz mieć trzy tygodnie czasu, aby wykonać pracę”, wyjaśnia Adams, ” a jeśli twój kierownik linii sprawdza cię każdego dnia, aby dowiedzieć się, jakie są Twoje postępy – cóż, możesz nie robić nic przez dwa tygodnie: możesz się nad tym zastanawiać.”

Adams dużo mówi o „systematyzowaniu”, kwintesencji autystycznego sposobu, w jaki wyobraża wzory w świecie, często zanurzając się w nich. Muzyka jest dobrym przykładem. Ma aplikację o nazwie iMini, której używa do zaprogramowania sekwencji elektronicznych notatek na klawiaturze ekranowej, której może następnie użyć, jeśli wybuch niepokoju oznacza, że musi dostosować. Gra mnie trochę, co, jak mówię, przypomina mi rodzaj muzyki eksperymentalnej, która wyszła z Niemiec w latach 70. : „Naprawdę zainteresowałem się Tangerine Dream około 1976 roku – powtarzające się sekwencje były dla mnie rajem”, mówi Adams. Lubi też pionierów elektroniki Kraftwerk, który głośno dzwoni. Mój syn ma obsesję na punkcie Kraftwerku i regularnie zeruje na poszczególne fragmenty swoich piosenek i gra je w kółko. Brzmi znajomo?

„Tak”, mówi Adams, a jego umysł wraca do 1978 roku. „Kupiłem Pana błękitnego nieba od ELO. Po drugiej stronie był tor, który miał bardzo dziwny początek. Nazywało się „ogień na wysokości” i grałem w kółko.”

dlaczego? „Wyrównało mnie. To sprawiło, że poczułem, że świat jest w porządku i wszystko jest razem. Czułem się, jakby to była część mnie. Jakby wszystkie gwiazdy ustawiały się w kolejce.”

uśmiecha się. „Takie rzeczy dają mi poczucie, że powinienem tu być.”

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express i PayPal

będziemy w kontakcie, aby przypomnieć, aby przyczynić się. Zwróć uwagę na wiadomość w skrzynce odbiorczej w maju 2021 roku. Jeśli masz jakieś pytania dotyczące współpracy, skontaktuj się z nami.

tematy

  • Autyzm
  • Zdrowie
  • cechy
  • Udostępnij na Facebooku
  • Udostępnij na Twitterze
  • Udostępnij przez e-mail
  • Udostępnij na LinkedIn
  • Udostępnij na Pintereście
  • Udostępnij na WhatsApp
  • Udostępnij na Messenger

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.