Amarengo

Articles and news

‘ All my life suddenly made sense’: how it feels to be diagnosticed with autism late in life

op een dag tijdens zijn laatste jaar op de basisschool tekende Jon Adams een tekening van een straat in Portsmouth, de stad waar hij nog steeds woont. De scène die hij tekende had geen mensen in het, maar de weergave van al het andere suggereerde een talent voorbij zijn jaren.

de hoofdonderwijzer zag toevallig de foto en zei dat hij hem in de hal van de school wilde ophangen. “En dat was een eer”, zegt Adams, ” vooral voor iemand die niet dacht dat ze goed waren, omdat ze elke dag te horen hadden gekregen dat ze niet goed waren.”

Adams werd gevraagd om zijn naam op de achterkant te schrijven, een instructie die een keuze gaf. Hij had moeite met schrijven, en hij wist dat zijn klassenleraar wreed kon zijn. “Als ik om hulp vroeg, wist ik wat hij zou zeggen: ‘Oh, hij kan niet eens zijn eigen naam spellen, wat voor onzin is dat? Dus deed ik het zelf.”

de leraar riep Adams naar voren. “Ik ging naar boven, gaf het aan hem, hij hield het omhoog voor de klas, en toen verscheurde hij het. Hij zei: ‘hij heeft zijn naam verkeerd gespeld – hij zal nooit iets zijn.”

dit gebeurde 45 jaar geleden. In de afgelopen jaren, Adams is behandeld voor post-traumatische stress-stoornis, ten minste gedeeltelijk veroorzaakt door die episode, en hoe lang het leefde op, niet alleen in zijn geheugen, maar in zijn begrip van de wereld en zijn plaats in het. Het verhaal zegt veel over de onmenselijkheid die ooit wijdverbreid was in het Britse onderwijssysteem; maar het werpt ook licht op hoe het is om een groot deel van je leven niet alleen verkeerd begrepen, maar routinematig beledigd door te brengen. “Iemand die je vertelt dat je niet goed bent, worstelt zich elke dag een weg in je hoofd”, zegt Adams. “Binnen Weet je dat je in orde bent, dus er is een conflict gaande.Sinds April 2013 Weet Adams dat hij het syndroom van Asperger heeft – of, om het anders te zeggen, dat hij autistisch is. Tien minuten online zal u vertellen dat Adams ‘ conditie komt neer op een zogenaamde “triade van beperkingen” te maken met sociale interactie, communicatie en verbeelding, of wat sommige mensen noemen “flexibiliteit van het denken”-hoewel het feit dat Adams is een productieve kunstenaar suggereert dat, in zijn geval, dat laatste criterium misschien misplaatst.Sinds 2013 omvatten veel diagnoses van autisme ook een reeks sensorische problemen, waaronder afkeer van bepaalde texturen, geluiden, geuren en smaken, evenals een diepe afkeer van plotselinge ruis. In Adams’ geval lijken deze te vervagen tot een complexe vorm van synesthesie: hij begrijpt muziek als iets dat hij kan aanraken, en ervaart de kleur geel als een diep onaangename smaak, zoals schimmel.Adams praat soms over zijn toestand voor een publiek, en er is een vraag die altijd opkomt. “Het gaat:’ mijn zoon is acht, hij zit de hele dag in zijn kamer, hij doet Lego, hij maakt ingewikkelde tekeningen, hij wil met niemand anders praten-hoe zorg ik dat hij socialiseert? Hij heeft z ‘ n wereld gemaakt. Op een dag zal hij het je laten zien. Laat hem niet opgroeien met de gedachte dat de manier waarop hij denkt en wat hij doet fout zijn.”

***

Jon Adams werd formeel gediagnosticeerd op de leeftijd van 52, in een NHS-kliniek run als een uitloper van Cambridge University Autism Research Centre, nadat hij werd doorverwezen door zijn huisarts. De eerste vonk was een ontmoeting met de oprichter en directeur van het centrum, Simon Baron-Cohen (de neef, mocht iemand zich dat afvragen, van Sacha), die met Adams had gesproken op het Cheltenham literature festival.

Adams begon zich te realiseren wat onder veel van zijn ervaringen zat; in die tijd bevatte de biografie die zijn werk als kunstenaar vergezelde de woorden “waarschijnlijk autistisch”. Van mei 2012 tot juni 2013 werkte hij als artist-in-residence van het onderzoekscentrum; onmiddellijk daarna gaf een specialist hem zijn formele diagnose, een proces dat een interview en iets dat lijkt op een vragenlijst omvatte. “Ik kreeg de brief door, zeggen dat ik scoorde 18 van de 18 autistische eigenschappen, en ik had Asperger ‘s,” Adams zegt.Ik ontmoet Baron-Cohen in een drukke Starbucks in de buurt van St Paul ‘ s Cathedral in Londen, waar hij wrang commentaar geeft op de mix van gebabbel, gekletterbekers en muzak – “voor veel autistische mensen zou dit waarschijnlijk de hel zijn” – en zijn gedachten terug werpt over de 35 jaar dat hij heeft nagedacht over en onderzoek naar autisme. Hij begon met zes autistische kinderen te werken in een speciale eenheid in Barnet, Noord-Londen, in 1982. Vijftien jaar later richtte hij het Cambridge research centre op; twee jaar later, in 1999, opende hij een kliniek gewijd aan de diagnose van autistische volwassenen.

“er was een groeiend bewustzijn dat autisme niet alleen over kinderen ging,” vertelt hij me. “Ik kreeg steeds meer e-mails waarin stond:’ mijn zoon is volwassen, maar hij past er nooit in. Kan hij autisme hebben?’Een VOLWASSENE kon niet naar een kinder-en puberkliniek, dus waar moesten ze heen? Als ze naar een leerkliniek zouden gaan, met een IQ boven de 70, zouden ze weggestuurd worden. Dus deze mensen waren als een verloren generatie. Dat was een uitdrukking die ik veel gebruikte.”

de National Autistic Society schat dat er momenteel ongeveer 700.000 mensen met autisme leven in het Verenigd Koninkrijk – meer dan één op de 100 van de bevolking. Sommige van deze mensen hebben een leerstoornis. Sommige zijn wat de medische woordenschat termen “non-verbaal”, of niet in staat om te spreken. Anderen zijn zogenaamde “high-functioning”, een subgroep die degenen met het syndroom van Asperger omvat, de aandoening die wordt genoemd naar de Oostenrijkse kinderarts die in de jaren 1940 met een groep kinderen werkte die hij beroemd”kleine professoren” noemde. Het syndroom van Asperger onderscheidt zich door het feit dat de mensen die het hebben geen taalvertraging als peuters of kleine kinderen tonen. (Asperger stierf in 1980, lang voordat de term “het syndroom van Asperger” populair gebruik inging. Het is sindsdien geschrapt uit de relevante Amerikaanse diagnostische handleiding, maar wordt nog steeds gebruikt in het Verenigd Koninkrijk.)

bij deze laatste groep zult u veel van de 20% van de autistische mensen vinden die momenteel als volwassenen worden gediagnosticeerd. Geen nationale cijfers voor volwassen autisme diagnoses zijn beschikbaar, maar anekdotisch bewijs suggereert aantallen stijgen: Baron-Cohen vertelt me dat vier jaar geleden 100 gevallen in Cambridgeshire werden doorverwezen naar zijn kliniek; alleen al in de eerste vier maanden van 2016 ontving het 400 verwijzingen.

de meeste termen die gebruikt worden om autisme te beschrijven doen geen recht aan de genuanceerde, gecompliceerde eigenschappen die ermee verbonden zijn. Niettemin, al zijn varianten worden gedekt door de catch-all term autisme spectrum stoornis, of ASD; mensen die betwisten dat autisme is elke vorm van “stoornis” de voorkeur aan de term autisme spectrum aandoening. Het woord “spectrum” werd voor het eerst gebruikt in deze context door de baanbrekende Britse onderzoeker Lorna Wing, die stierf in 2014. Baron-Cohen legt uit: “wat ze destijds bedoelde, denk ik, was een spectrum binnen degenen die klinische aandacht krijgen. Sindsdien is het zo dat dit spectrum dwars door de samenleving loopt, naar de algemene bevolking.”

mijn eigen interesse in autisme begon toen mijn zoon James een diagnose kreeg van ASD toen hij drie jaar oud was. Toen leken sommige dingen vreemd: de sociale afstand tussen hem en zijn leeftijdsgenoten; zijn fixaties met bepaalde Muziek (the Clash, The Beatles) of plaatsen; zijn scherpe afkeer van sommige voedingsmiddelen of geluiden (ik vervloek nog steeds degene die de openbare toilet handdroger uitvond); zijn verbazingwekkende faciliteit met technologie. Deze dingen maken gewoon deel uit van ons gedeelde leven. Ik herken echo ‘ s van mezelf in sommige van deze eigenschappen (de muziek, de technologie), en van tal van andere mensen: meer dan wat dan ook, zijn 10 jaar hebben me een steeds groeiend begrip van de complexiteit van de menselijke psychologie gebracht, zowel onder degenen gediagnosticeerd als “op het spectrum” en zogenaamde “neurotypische” mensen.

helaas moet de wereld van alledag nog een inhaalslag maken. Slechts 16% van de volwassenen gediagnosticeerd met autisme in het Verenigd Koninkrijk zijn in fulltime, betaald werk. In 2014 ontdekte het team van Baron-Cohen dat twee derde van de patiënten in hun kliniek zich suïcidaal voelde of van plan was zelfmoord te plegen, en dat een derde had geprobeerd dat te doen. “Voor mij heeft dit niets te maken met autisme of het syndroom van Asperger”, zegt hij. “Dit zijn secundaire geestelijke gezondheidsproblemen. Je kwam in de wereld met autisme, en de manier waarop de wereld op je reageerde, of niet reageerde, heeft geleid tot een tweede probleem, namelijk depressie. En dat is te voorkomen.”

***

een week na een gesprek met Baron-Cohen, neem ik de trein naar de Lancashire Stad Wigan, om de 68-jarige Peter Street te ontmoeten, die zijn autisme diagnose slechts 10 maanden geleden kreeg. Hij is een ondeugende, grappige aanwezigheid, en zegt dat hij houdt van conversatie, misschien een beetje te veel. “Ik krijg deze diepe drang-het is een pijn, bijna, om met mensen te praten. Als ik het aan de therapeut heb beschreven, heb ik gezegd dat ik een emmer water ben en dat het vol is. En dan komt alles eruit,en het ledigt.”

Peter Street:'I get too much for people, and they get too much for me'
Peter Street: ‘I get too much for people, and they get too much for me.’Photograph: Rosie Barnes

na 20 minuten wordt duidelijk dat Street het meest verbazingwekkende levensverhaal heeft van iemand die ik ooit heb geïnterviewd. Zijn moeder, zegt hij, werd zwanger van hem toen ze verkracht werd. In zijn geboorteland Bolton, werden de twee van hen opgenomen door een man veel ouder dan zij, die haar in dienst als zijn huishoudster, en vervolgens trouwde met haar en adopteerde Street om het arrangement een fineer van normaliteit te geven. Hij groeide op, zegt hij, zonder uitgebreide familie en zeer weinig vrienden. “Ik krijg te veel voor mensen, en zij krijgen te veel voor mij. Vaak overmeester ik mensen. Toen ik een kind was, toen ik een vriend maakte, ging ik voor hun deur zitten, wachtend op hen. Ik ben een vroege vogel, en ik kan het niet aan om ergens te laat te zijn. Ik ging altijd voor de deur zitten, misschien zes, zeven uur ‘ s ochtends. En mensen vonden dat duidelijk niet leuk.”

zijn dagelijkse routine, zegt hij, draaide vaak om een buiten toilet, en de achtermuur van zijn huis, die hij zou gebruiken voor solo-wedstrijden van voetbal en knikkers. “En dat was geweldig, in zekere zin. Het zou niet geweldig zijn geweest voor sommige mensen, maar het was voor mij.”Hij maakte ook eindeloze reizen naar de bioscoop, waar hij een forensische kennis van de Griekse mythologie verwierf; hij noemt Steve Reeves, de musclebound acteur uit de jaren 50 die Hercules speelde. “Ik kan bepaalde dingen in – echt vreemde dingen, soms,” zegt hij. “Maar ik kan niet accepteren wat de meeste mensen elke dag innemen.”

op school vond hij het bijna onmogelijk om op de leraren af te stemmen. “Ze waren shit met mij,” zegt hij. “Ze wisten hoe ze moesten misbruiken. Ze waren er goed in. Het waren pestkoppen. Ze stonden me in de hoek, in de prullenbak, en sloegen me op het hoofd met het bord rubber, om me tot rede te brengen. Daar heb ik mijn epilepsie altijd aan verweten.”Hij begon met grand mal aanvallen toen hij 15 was; er wordt nu geschat dat ongeveer een derde van de autistische mensen ook epilepsie ervaren, hoewel de relatie tussen de twee is iets dat de neurowetenschap nog moet doorgronden.

straat verliet de school niet in staat om te lezen of te schrijven. Hij ging door een reeks banen – een bakkerij, een slagerij – waarvan sommige tot een einde kwamen omdat hij het moeilijk vond om complexe instructies te verwerken, voordat hij zich vestigde in het werk als tuinman en grafdelver. Onderweg trouwde hij met zijn vrouw Sandra, met wie hij drie volwassen kinderen heeft. “Ze houdt er niet van om met mensen samen te zijn”, zegt hij. “Ze is erg stil, erg Introvert. In zekere zin is ze een spiegel.In 1984, na zijn nek te hebben gebroken toen hij probeerde in een busje te klimmen dat aan het wegrijden was, begon Street drie jaar te herstellen. Terwijl hij in het ziekenhuis was, ontmoette hij een mede-patiënt die een leraar Engels was, en begon met hem te werken aan zijn geletterdheid; vervolgens, door middel van volwasseneneducatie, ontdekte hij een talent voor poëzie.

Terwijl we praten, hij overhandigt me een bloemlezing van zijn werk, gepubliceerd in 2009, dat begint met een gedicht met de titel Niet Mij, een perfecte blik in het autistische ervaring niet passend in:

Jeugd nachten waren dromen
van een schaap
omhoog en uit een ochtend -,
een snelle controle om te zien

als door een kans in de nacht
er was een verandering
worden, net als al mijn vrienden
en niet de odd one out

In de late jaren 1980, Straat begon te onderwijzen poëzie in scholen en centra dag; in de vroege jaren 90 werd hij writer-in-residence bij de BBC in Manchester, wat leidde tot een reeks opdrachten. In 1993 ging hij naar Kroatië om te schrijven over de oorlog die op dat moment de Balkan overspoelde. “Mensen met autisme, er wordt vaak gezegd dat ze geen emotie of empathie hebben,” zegt hij. “Ik heb te veel emotie, te veel empathie. Het brak mijn hart.”Drie ervaringen azen op hem: een ontmoeting met een 18-jarige verlaten in een vluchtelingenkamp; een gelegenheid toen hij zijn water rantsoen gaf aan een uitgemergelde vrouw met een pasgeboren kind; en de ervaring van het eten van een weelderige maaltijd in de stad Lipik, met “drie of vier kinderen bij het raam, kijken naar binnen. En ik had het lef niet om op te staan en ze mijn eten te geven.”

in 2014 was zijn onvermogen om deze herinneringen weg te zetten te veel geworden. “Ik ging naar een therapeut. En zij zei: ‘Ik wil dat je naar een vriend van mij gaat. Ze is een specialist in het diagnosticeren van mensen met autisme.’Ik dacht, ‘ ik ga mee’, net als jij. Ze gaf me van die vreemde spelletjes. Ze waren als een legpuzzel: vier stukken. Wit. Ze waren zo eenvoudig, Ik dacht dat ik ze kon doen – en ik kon niet.” hij kreeg vijf plastic figuren en speelgoed, en vertelde om een verhaal met hen te maken. “En dat kon ik ook niet doen. Ik kon ze niet in één verhaal verbinden. Ze zei dat ik zeer intellectueel was, maar op het autismespectrum.”

zijn reactie was er een van enorme opluchting. “Ik huilde. Het was geweldig. Prachtig. Omdat mijn hele leven ineens logisch was. En niets van dat alles, het slaan, het misbruik, niets van dat alles was mijn schuld. Afgezien van mijn familie en Sandra, zou ik het in de top vijf beste dingen die zijn gebeurd in mijn leven zetten. Absoluut, ongelooflijk geweldig.”

***

Penny Andrews kreeg haar diagnose van het syndroom van Asperger (hoewel ze perfect op haar gemak is met de term “autistisch”) toen ze 30 was. Toen was ze een vaste gebruiker van LiveJournal, de sociale netwerksite die een voorloper was van Myspace en Facebook, en een van haar online contacten was begonnen te schrijven over het proces om erachter te komen dat hij autistisch was. “Hij schreef er heel openlijk over: alle redenen waarom hij was gegaan voor de diagnose, hoe de procedure was, het zien van een half dozijn verschillende psychiaters voordat hij vond een die hem zou verwijzen voor de diagnose,” vertelt ze me. “En hoe meer hij erover schreef, hoe meer ik dacht:” Oh, God, dit ben ik.'”

Andrews is nu 35. Ze heeft ook milde hersenverlamming, wat zich manifesteert in spasmen in haar enkels, knieën en polsen. Ze is een para-atleet wiens specialisme is de 100m, en heeft een straffende trainingsschema. Ze draagt een vintage Bowie t-shirt, heeft een hout gesneden foto van de Yorkshire stad Whitby getatoeëerd op haar rechterarm, en is een productieve en wespige aanwezigheid op Twitter. Andrews wacht momenteel op een beslissing over de financiering van haar Doctoraat, dat gericht is op de relaties tussen academische bibliotheken en “data flows, digital labour, academische sociale netwerkdiensten en governance in research support”.Ze groeide op in Nidderdale in de Yorkshire dales en woont nu in Leeds. Tijdens haar kindertijd, Andrews zegt dat ze had een diep gevoel van ” alles verkeerd, een of andere manier. Slim zijn en een zogenaamd interessant persoon zijn, maar nooit in staat om vriendschappen te onderhouden en altijd, onverklaarbaar, iets verkeerd zeggen.”

autisme onder vrouwen en meisjes begint pas goed begrepen te worden. De mannelijke tot vrouwelijke Verhouding van autistische mensen staat momenteel rond 5: 1, hoewel Baron-Cohen zegt dat hij en andere autisme specialisten zijn momenteel in een” overgangsperiode ” in hun onderzoek: het werkelijke cijfer kan uiteindelijk blijken te zijn heel anders. “Er is een heel nieuw onderwerp waar onderzoekers zich aan vastklampen, over camouflage: of vrouwen – om welke reden dan ook-misschien beter in het verbergen van hun autisme,” zegt hij, iets dat wordt bevestigd door Andrews’ herinnering aan haar tijd op school.

” je moet niet beter opschieten met de ouders van mensen als je naar hun huis gaat. Ik wilde niet echt met mensen spelen – Ik zag er gewoon heel afstandelijk uit. Ik las het Dagboek van Anne Frank toen ik zes was en sprak over de Holocaust. Maar ik probeerde andere mensen na te bootsen, hoe ze praatten en handelden. Ik keek TV-programma ‘ s die andere mensen keken zodat ik iets had om over te praten. Buren en thuis en weg.”Ze lacht. “Ik kreeg een Tamagotchi toen iedereen ze kreeg, maar ik had er geen interesse in.”

uiteindelijk bleek de tieneretiquette en de narigheid die er vaak bij komt te veel. “Meisjes zijn wreed. Ze sluiten elkaar uit, en doen alsof ze vrienden zijn met elkaar, als een spel. En ik krijg sarcasme, maar niet onoprechtheid. En dan, op de middelbare school, doen jongens alsof ze op je vallen, want dat is het meest belachelijke idee dat ze kunnen bedenken. Het doodt je omdat je het serieus neemt. En ze nodigen je uit voor dingen, en dan komen ze niet opdagen, of ze staan om de hoek te lachen. Dat is allemaal gebeurd.”

Penny Andrews:'I would try to copy other people, how they talked and acted '
Penny Andrews: ‘I would try to copy other people, how they talked and acted.’Foto: Rosie Barnes

zij is elf jaar getrouwd met haar man Emil. “Omdat hij van me houdt zoals ik ben, ben ik helemaal mezelf bij hem.”Hoe moeilijk vindt ze het om andermans emoties te lezen? “Het hangt ervan af. Als iemand echt overstuur is, kan ik het waarschijnlijk sneller voelen dan andere mensen. Ik voel het te veel. Maar ik weet meestal niet of mensen proberen uit een gesprek te komen: of mensen proberen weg te gaan. Je moet me zeggen: ‘we moeten stoppen.’Ik weet niet of mensen me leuk vinden of niet, wat moeilijk is.”

tal van niet-autistische mensen hebben problemen met dat, zeg ik, mezelf inbegrepen. “Maar ze lijken er vrede mee te hebben. Zelfs met mensen die ik al lang ken, Weet ik niet of ze me leuk vinden of niet, tenzij we een expliciet gesprek hebben gehad: ‘vind je me echt leuk?’Wat mensen uitschakelt.”

als het gaat om het begrijpen van autisme, hoeveel denkt ze dat de wereld nog moet veranderen? “Heel veel. Omdat ik denk dat veel mensen het nog steeds niet geloven, of dat het een heel mild iets is: ‘nou, het maakt het gewoon een beetje moeilijker voor haar om vrienden te maken, maakt haar een beetje angstiger.’Vaak is het stressvol. Pijnlijk. Als de zintuiglijke dingen gebeuren, is het alsof je Getaserd wordt.”Andrews noemt mensen flikkeren hun treintickets, of rammelen hun munten, of fluiten. “Het is niet alleen, ‘dat is vervelend.’Het is,’ dat is ondraaglijk.’Ik heb gezegd,’ Het spijt me echt, maar kun je daarmee ophouden?”Maar mensen niet.”

ik heb nog een laatste vraag. Vanzelfsprekend is Andrews wat sommige mensen “hoogfunctionerend” noemen. Wanneer ze autistische mensen ontmoet die, laten we zeggen, non-verbaal zijn, voelt ze dan dat ze deel uitmaken van dezelfde gemeenschap? “Bevestigend. Ik denk dat we als mensen die kunnen spreken, de plicht hebben om ervoor te zorgen dat er goed voor die mensen wordt gezorgd, en dat ze niet worden uitgebuit, en dat er geen ongepaste mensen voor hen spreken, of dingen zeggen als: “hij heeft een mentale leeftijd van drie.’Hoe zouden ze dat weten, als ze niet met hen kunnen communiceren? Van wat ik kan waarnemen, ervaren ze hetzelfde als ik. Als ik een non-verbale persoon een kernsmelting heb gezien, lijkt het op mijn kernsmelting, alleen meer fysiek. Het ziet er… ” denkt ze even na. “Het ziet eruit als een ongebreidelde versie van hoe ik me soms voel.”

***

in Portsmouth vertelt Jon Adams over wat veel autistische mensen ‘passeren’ noemen.: net als Andrews ‘ schijninteresse in Australische zeep en techno-huisdieren, gaat het over erin slagen om op te gaan, zelfs als dat betekent dat je hele brokken van je persoonlijkheid onderdompelt. In Adams ‘ geval eiste Passering zijn tol en, eind 30, raakte hij een emotionele muur. “Niet trouw zijn aan jezelf heeft een effect op je”, zegt hij. “Ik was getrouwd, en dat was mislukt. Ik had toen een vriendin,en dat faalde. Ik had een beetje een instorting, en het kostte me een paar jaar om aan mensen te wennen.”

hij begon als kunstenaar op een nieuw pad. Het werk dat hij doet strekt zich uit over verschillende disciplines, waaronder beeldhouwen en muziek, en raakt regelmatig zijn eigen verhaal. Een van zijn meest invloedrijke werken is een stuk genaamd My School Pen: een old-school vulpen bedekt met spikes die perfect roept zijn strijd als kind.In 2007 werkte hij aan een project met een groep tieners voor een goed doel genaamd De Foyer Federation. “De verantwoordelijke vrouw zei:’ Heb je ooit overwogen dat je autistisch bent?”herinnert hij zich. “Ik zei,’ nee, wat is dat?”Ze gaf hem een kopie van Mark Haddon’ s roman The Curious Incident Of The Dog In The Night-Time, nu bijna een vaste tekst voor mensen die geïnteresseerd zijn in de aandoening. “En ik ging weg en ik las een pagina en ik huilde.”

He well up now. “Je hebt misschien fouten en onvolkomenheden, maar de basisprincipes van de manier waarop je de wereld bekijkt zijn goed voor jou. Als iedereen tegen je zegt: ‘nee, je denkt verkeerd’, dan weet je dat dat niet zo is. Maar als iedereen je dat vertelt, denk je dat je fout bent. Dat is de wortel van de depressie en het lage zelfvertrouwen. Dus om die dingen op een pagina te lezen was emotioneel. Het was visueel. Ik kon zien dat iemand het begreep. En ik dacht: “Oké, misschien ben ik autistisch.”Het zou nog zes jaar duren voordat hij formeel werd gediagnosticeerd.

voor de meeste volwassenen die een diagnose krijgen, kan de formele erkenning een laat gevoel van hun leven geven, maar het heeft de neiging weinig verschil te maken voor hun dagelijks bestaan. Volgens de National Autistic Society zegt 70% van de volwassenen dat ze niet de hulp krijgen die ze nodig hebben. Mensen zouden bijna de meer extreme manifestaties van de aandoening kunnen herkennen, maar zoals Penny Andrews het zegt, ” ze zijn zich waarschijnlijk niet bewust van het grootste deel van autistische volwassenen: mensen die daar zitten, omgaan met een heleboel dingen, en het feit dat ze te maken hebben met al dit lawaai en stress en onzekerheid die ze niet zouden moeten hebben.”

werkloosheid onder autistische volwassenen spreekt voor zich. Zelfs alledaagse dingen als de alomtegenwoordigheid van muziek via leidingen, of ontoereikende bewegwijzering in de openbare ruimte, getuigen van dezelfde fundamentele kwestie: een samenleving die haar ogen afwendt van dingen die honderdduizenden levens schaden en die gemakkelijk kunnen worden verbeterd. We fetisjeren” bewustzijn ” van autisme, maar het punt moet meer begrip zijn – en dan praktische actie.Simon Baron-Cohen citeert één grote frustratie: als autisme neerkomt op een vaak diepe moeilijkheid om de wereld te navigeren, krijgt momenteel slechts een klein aantal mensen de hulp die ze nodig hebben om dat te doen. “Of het nu gaat over hoe om te gaan winkelen, of hoe om te gaan voor een sollicitatiegesprek, of hoe om te antwoorden op je vriendin. Voor mij, als we een beschaafde samenleving waren, zouden we betalen voor mentoren. Het lijkt niet onredelijk.”

een overheidsprogramma genaamd Access To Work betekent dat Adams hulp krijgt van een ondersteunend werker genaamd Donna, een kalme en empathische vrouw die hem vergezelt naar ons interview. Donna wordt gekopieerd in al zijn e-mails, en in de loop van Adams’ werk als kunstenaar en onderzoeker in handicap en creativiteit aan Portsmouth University, ze regelmatig schaduwen hem voor een paar uur per dag. Haar taak is onder andere om hem te helpen bij het soort lezen tussen de regels die professionele en sociale etiquette vraagt, maar die veel autisten moeilijk vinden. Heel vaak, legt ze uit, is ze er om te suggereren dat een bepaald verzoek of instructie op een andere manier wordt geplaatst, of om mensen in Autoriteit eraan te herinneren dat Adams zijn eigen manier van werken heeft. “Je hebt misschien een periode van drie weken om een stuk werk te doen”, legt Adams uit, ” en als je lijnmanager je elke dag controleert om je vooruitgang te ontdekken-nou, je zou misschien twee weken niets doen: misschien denk je erover na.”

Adams praat veel over” systemiseren”, de typisch autistische manier waarop hij patronen in de wereld voorspelt, waarbij hij zich er vaak in verdiept. Muziek is daar een goed voorbeeld van. Hij heeft een app genaamd iMini, die hij gebruikt om sequenties van elektronische notities te programmeren in een on-screen toetsenbord, die hij vervolgens kan gebruiken als een spurt van angst betekent dat hij moet aanpassen. Hij speelt me een beetje, wat me doet denken aan het soort experimentele muziek dat in de jaren zeventig uit Duitsland kwam. : “Ik kreeg echt in Tangerine Dream in ongeveer 1976 – de herhalende sequenties waren hemels voor mij,” Adams zegt. Hij houdt ook van de elektronische pioniers Kraftwerk, dat luid belletjes rinkelt. Mijn zoon is een Kraftwerk obsessief, en komt regelmatig op bepaalde segmenten van hun songs en speelt ze keer op keer. Klinkt dat bekend?”Ja,” zegt Adams, en zijn geest gaat terug tot 1978. “Ik kocht Mr Blue Sky van ELO. Er was een spoor aan de andere kant, en het had een heel vreemd begin. Het heette Fire On High, en ik speelde het steeds opnieuw en opnieuw.”

waarom? “Het bracht me op één lijn. Het gaf me het gevoel dat de wereld gelijk had en alles samen was. Het voelde alsof het een deel van mij was. Het is alsof alle sterren in de rij staan.”

hij glimlacht. “Dat soort dingen geven me het gevoel dat ik hier hoor te zijn.”

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express en PayPal

wij nemen contact met u op om u eraan te herinneren bij te dragen. Kijk uit voor een bericht in je inbox in mei 2021. Als u vragen heeft over bijdragen, neem dan contact met ons op.

Onderwerpen

  • Autisme
  • Gezondheid
  • kenmerken
  • Deel op Facebook
  • Delen op Twitter
  • Delen via e-Mail
  • Delen op LinkedIn
  • Delen op Pinterest
  • Delen op WhatsApp
  • Delen op Messenger

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.