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‘내 모든 삶이 갑자기 이해됨’:자폐증 진단을 늦게 받는 것이 어떤 기분인지

어느 날 초등학교 시절,존 애덤스는 자신이 살고 있는 도시 포츠머스에 있는 거리의 그림을 그렸다. 그가 그린 장면에는 사람이 없었지만 다른 모든 것의 표현은 그의 세월을 넘어선 재능을 암시했습니다.

교장이 그 사진을 보고 학교 현관에 올려놓고 싶다고 했다. “그리고 그것은 영광이었습니다.”애덤스는 말한다.”특히 자신이 좋지 않다고 생각하지 않은 사람에게는 매일 좋지 않다는 말을 들었기 때문입니다.”

애덤스는 자신의 이름을 뒷면에 써달라고 요청받았는데,그 명령은 선택을 던졌다. 그는 글쓰기에 어려움을 겪었고 반 선생님이 잔인 할 수 있다는 것을 알았습니다. “내가 도움을 요청하면,나는 그가 말할 것 알고 있었다:’오,그는 심지어 자신의 이름을 철자 할 수 없습니다,무슨 쓰레기입니다?”그래서 내가 직접 해냈어.”

교사는 클래스의 전면에 아담스를 불렀다. “나는 올라 갔다,그에게 준,그는 클래스의 앞에 그것을 개최,그리고 그는 그것을 찢어. 그는 말했다,’그는 자신의 이름을 잘못 철자했다-그는 아무것도 없을 것이다.'”

45 년 전에 일어난 일입니다. 최근 몇 년 동안,아담스는 외상 후 스트레스 장애에 대한 치료를 받았습니다,그 에피소드에 의해 적어도 부분적으로 발생,그리고 얼마나 오래 살았,단지 그의 기억에서뿐만 아니라,세계와 그 안에 자신의 위치에 대한 자신의 이해. 이 이야기는 한때 영국 교육 시스템에 유행했던 비인간적 인 것에 대해 많이 말합니다; 그러나 그것은 또한 당신의 인생을 많이 보내는 것이 단지 오해 된 것이 아니라 일상적으로 모욕당하는 것과 같은 것에 빛을 비 춥니 다. “누군가 당신이 매일 좋지 않다고 말하는 사람은 당신의 머리 속에서 길을 걷습니다.”라고 아담스는 말합니다. “안으로,당신은 당신이 괜찮다는 것을 알고 있습니다.이 갈등이 일어나고 있습니다.”

2013 년 4 월부터 아담스는 아스퍼거 증후군이 있거나 다른 방법으로 자폐증이라는 것을 알고 있습니다. 10 분 온라인은 아담스의 상태가 사회적 상호 작용,의사 소통 및 상상력,또는 어떤 사람들은”생각의 유연성”이라고 부르는 것과 관련이있는 소위”장애의 트라이어드”로 내려 간다는 것을 알려줍니다.

2013 년부터 자폐증에 대한 많은 진단에는 다양한 감각 문제,그 중에서도 특정 질감,소리,냄새 및 맛에 대한 혐오감,갑작스런 소음에 대한 깊은 혐오감이 포함되었습니다. 아담스의 경우,이러한 공감각의 복잡한 종류로 흐리게하는 것:그는 그가 만질 수있는 무언가로 음악을 이해하고,곰팡이와 같은 깊이 불쾌한 맛으로 노란색 색상을 경험한다.

아담스는 때때로 청중 앞에서 자신의 상태에 대해 이야기하며,항상 떠오르는 질문이 하나 있습니다. “그것은 간다:’내 아들의 여덟,그는 하루 종일 자신의 방에 앉아,그는 레고을한다,그는 복잡한 그림을한다,그는 다른 사람에게 이야기하지 않습니다-어떻게 그를 사교 만들 수 있습니까?’글쎄,당신은하지 않습니다.그는 자신의 세계를 만든. 어느 날,그는 당신에게 그것을 보여줄 것입니다. 그가 생각하는 방식과 그가하는 일에 결함이 있다고 생각하게하지 마십시오.”

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존 애덤스는 공식적으로 52 세의 나이에 캠브리지 대학의 자폐증 연구 센터의 파생물로 운영되는 보건 클리닉에서 진단을 받았습니다. 초기 불꽃은 첼 튼햄 문학 축제에서 아담스와 이야기했다 센터의 설립자이자 감독,사이먼 바론-코헨(사샤의 경우 사람이 궁금해 사촌)와 회의를했다.

애덤스는 자신의 많은 경험 속에 무엇이 앉아 있는지 깨닫기 시작했다.; 당시 예술가로서의 그의 작품에 동행 된 전기에는”아마도 자폐증”이라는 단어가 포함되었습니다. 2012 년 5 월부터 2013 년 6 월까지 그는 연구 센터의 아티스트 인 레지던스로 일했으며,그 직후 전문가가 공식 진단,인터뷰 및 설문지와 유사한 과정을 제공했습니다. “나는 18 개의 자폐증 특성 중 18 점을 얻었고 아스퍼거가 있다고 말하면서 편지를 받았습니다.”라고 아담스는 말합니다.

나는 런던의 세인트 폴 대성당 근처의 붐비는 스타 벅스에서 남작-코헨을 만났는데,그곳에서 그는 잡담,흔들리는 컵,무직의 혼합에 대해”많은 자폐증 사람들에게 이것은 아마도 지옥 일 것”이라고 비웃으며 그가 자폐증에 대해 생각하고 연구해온 35 년 동안 그의 마음을 되 돌린다. 그는 1982 년 런던 북부의 바넷에 있는 특수 부대에서 6 명의 자폐아들과 함께 일하기 시작했습니다. 15 년 후,그는 캠브리지 연구 센터를 설립;2 년 후,1999 년,그는 자폐증 성인 진단에 전념 클리닉을 열었다.

“자폐증이 단지 아이들에 관한 것이 아니라는 인식이 커졌습니다.”라고 그는 말합니다. “나는 점점 더 많은 이메일을 받고 있었다.’내 아들은 성인이지만 그는 결코 적합하지 않다. 그는 자폐증을 가질 수 있습니까?”어른은 어린이 및 청소년 클리닉에 갈 수 없었는데 어디로 가야 했습니까? 만약 그들이 학습장애 클리닉에 가서 70 세 이상의 아이큐를 가지고 있다면,그들은 외면당했을 것입니다. 이 사람들은 마치 잃어버린 세대와 같았습니다. 그것은 내가 많이 사용한 문구였습니다.”

국립 자폐증 학회는 현재 영국에서 자폐증을 앓고있는 약 700,000 명의 사람들이 인구의 100 명당 1 명 이상이라고 추정합니다. 이 사람들 중 일부는 학습 장애가 있습니다. 일부는 의학 어휘 용어”비언어적”또는 말할 수없는 것입니다. 다른 사람들은 소위”고 기능”,아스퍼거 증후군을 가진 사람들을 포함하는 하위 그룹,1940 년대에 그는 유명한”작은 교수”라고 아이들의 그룹과 함께 일 오스트리아 소아과 의사의 이름을 따서 명명 조건. 아스퍼거 증후군은 그것을 가지고 사람들이 유아 또는 어린 아이로 더 언어 지연을 표시하지 않는다는 사실에 의해 구별된다. (아스퍼거는”아스퍼거 증후군”이라는 용어가 널리 사용되기 훨씬 전에 1980 년에 사망했습니다. 이후 관련 미국 진단 매뉴얼에서 삭제되었지만 여전히 영국에서 사용됩니다.

이 후자 그룹 중 현재 성인으로 진단 된 것으로 생각되는 자폐증 환자의 20%중 많은 부분을 발견 할 수 있습니다. 성인 자폐증 진단에 대한 국가 수치는 사용할 수 없습니다,하지만 일화적인 증거는 숫자가 증가하고 제안: 남작-코헨은 4 년 전,케임브리지 100 경우는 자신의 병원에 언급 된 것을 나에게 말한다;혼자 2016 의 첫 4 개월 동안,그것은 400 추천을 받았다.

자폐증을 설명하는 데 사용되는 대부분의 용어는 미묘한 복잡한 특성을 정의하지 않습니다. 그럼에도 불구하고,모든 변종은 포괄적 인 용어 자폐 스펙트럼 장애에 의해 보호됩니다,또는 자폐 장애;자폐증이”장애”의 어떤 종류라고 이의를 제기 사람들은 용어 자폐 스펙트럼 조건을 선호. 이 맥락에서”스펙트럼”이라는 단어는 2014 년에 사망 한 선구적인 영국 연구원 로나 윙에 의해 처음 사용되었습니다. 남작-코헨은 설명:”그녀가 시간에 무엇을 의미,내 생각,임상 관심에 와서 사람들 내에서 스펙트럼이었다. 이 스펙트럼이 바로 사회를 통해 실행된다는 것입니다 이후 사라 졌어요 곳,밖으로 일반 인구로.”

자폐증에 대한 나의 관심은 아들 제임스가 3 살 때 자폐증 진단을 받았을 때 시작되었습니다. 그 당시에는 몇 가지 이상한 것 같았습니다:그와 그의 동료 사이의 사회적 거리; 특정 음악(충돌,비틀즈)또는 장소에 대한 그의 고정;일부 음식이나 소리에 대한 그의 지적 혐오(공중 화장실 핸드 드라이어를 발명 한 사람은 여전히 저주합니다);기술이 적용된 그의 놀라운 시설. 자,이러한 것들은 단순히 우리의 공동 생활의 구조의 일부입니다. 나는 이러한 특성(음악,기술)의 일부에서 자신의 메아리를 인식하고,다른 많은 사람들의: 무엇보다,그의 10 년은 나에게 인간 심리학의 복잡성의 계속 성장하는 이해를 가져왔다,모두”스펙트럼에”소위”신경 전형적인”사람들로 진단 된 사람들 사이에서.

불행히도 일상 세계는 아직 따라 잡지 못했습니다. 영국에서 자폐증 진단을받은 성인의 16%만이 풀 타임 유급 고용에 있습니다. 2014 년 남작-코헨 팀은 자신의 진료소에있는 환자의 3 분의 2 가 자살을 느끼거나 자살 할 계획이었으며 3 분의 1 이 그렇게하려고 시도했다는 것을 발견했습니다. “내 마음에,이 자폐증이나 아스퍼거 증후군과는 아무 상관이 없다”고 말했다. “이것은 2 차 정신 건강 문제입니다. 자폐증을 가지고 세상에 왔을 때,세상이 당신에게 반응하거나 반응하지 않은 방식은 두 번째 문제,즉 우울증으로 이어졌습니다. 그리고 그것은 예방할 수 있습니다.”

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일주일 남작-코헨 이야기 후,나는 단지 10 개월 전에 자신의 자폐증 진단을받은 68 세의 피터 스트리트를 충족하기 위해,위건의 랭커 셔 마을에 기차를 타고. 그는 황폐,재미 존재,그는 대화를 사랑 말한다,아마도 너무 많이. “나는이 깊은 충동을 얻는다-사람들과 이야기하는 것은 거의 고통이다. 내가 치료사에게 그것을 설명했을 때,나는 물 한 양동이와 같다고 말했고 그것은 가득 찼습니다. 그리고 나서 모든 것이 나오고,그것은 비워집니다.”

피터 스트리트:'나는 사람들에게 너무 많은 것을 얻고,그들은 나를 위해 너무 많은 것을 얻는다'
피터 스트리트:’나는 사람들에게 너무 많은 것을 얻고,그들은 나를 위해 너무 많은 것을 얻는다.’사진:로지 반스

20 분 후,스트리트는 내가 인터뷰 한 사람 중 가장 놀라운 삶의 이야기를 가지고 있다는 것이 분명해진다. 그의 어머니는 강간 당했을 때 그를 임신했다고 그는 말한다. 그의 고향 볼튼에서,그들 중 두 사람은 그녀의 가정부로 그녀를 고용 그녀보다 훨씬 나이가 남자에 의해 촬영되었다,다음 그녀와 결혼하고 배열에게 정상의 베니어를 제공하기 위해 거리를 채택했다. 그는 성장,그는 말한다,아니 확대 가족과 거의 친구와 함께. “나는 사람들에게 너무 많은 것을 얻고,그들은 나를 위해 너무 많은 것을 얻는다. 많은 시간,나는 사람들을 압도. 내가 어렸을 때,내가 친구를 만들 때,나는 가서 그들을 기다리고,자신의 문앞에 앉아 것입니다. 나는 정말로 일찍 일어나는 사람이고,나는 어디서나 늦을 수 없다. 저는 아침 6 시,7 시에 문앞에 앉아 있었습니다. 그리고 사람들은 분명히 그것을 좋아하지 않았습니다.”

그의 일상,그는 말한다,종종 외부 화장실 주위에 회귀,그의 집의 뒷벽,그는 축구와 구슬의 솔로 게임에 사용하는 것이. “그리고 어떤 의미에서는 훌륭했습니다. 그것은 어떤 사람들을 위해 멋진되지 않았을 것이다,그러나 그것은 나를 위해이었다.”그는 또한 그리스 신화에 대한 법의학 지식을 습득 한 영화관에 끝없는 여행을했습니다; 그는 스티브 리브스,허큘리스를 연기 한 근육질의 1950 년대 배우를 언급합니다. “나는 때때로 이상한 것들을 취할 수 있습니다.”라고 그는 말합니다. “그러나 나는 대부분의 사람들이 매일 취하는 것을 받아 들일 수 없다.”

학교에서,그는 교사에 조정하는 것이 거의 불가능 발견했다. “그들은 나와 함께 똥이었다”고 그는 말한다. “그들은 학대하는 방법을 알고있었습니다. 그들은 그것을 잘했다. 그들은 불량배였습니다. 그들은 쓰레기통에,구석에 저를 서 있고,나로 약간 감을 두드리기 위하여 널 고무로 머리에 저를 명중했었다. 나는 항상 내 간질을 비난했다.”그는 15 살 때 그랜드 말 발작이 시작;그것은 지금 자폐증 사람들의 약 3 분의 1 이 또한 간질을 경험하는 것으로 추정된다,둘 사이의 관계는 신경 과학은 추측 아직 뭔가하지만.

거리 왼쪽 학교 읽거나 쓸 수 없습니다. 그는 일련의 작업을 통과–빵집,정육점-그는 어려운 정원사 및 무덤 파는 사람으로 일에 정착하기 전에,복잡한 지침을 처리하기 위해 발견했기 때문에 그 중 일부는 끝났다. 길을 따라 그는 세 명의 어른 자녀가있는 아내 산드라와 결혼했습니다. “그녀는 사람들과 함께하는 것을 좋아하지 않습니다.”라고 그는 말합니다. “그녀는 매우 조용하고 매우 내성적입니다. 어떤 면에서는 그녀는 거울이다.”

1984 년,그의 목을 부러 뜨린 후,거리는 3 년 동안 회복하기 시작했다. 그는 병원에있는 동안,그는 영어 교사였다 동료 환자를 만났다,그의 능력에 그와 함께 일하기 시작;다음,성인 교육을 통해,그는시에 대한 재능을 발견.

동안 우리는 이야기가 나를 선집의 그의 작품은,발표는 2009 년에 시작 시와 라는지,나에게 완벽한 엿볼 수 있는 자폐증을 경험하의 피팅:

어린 시절 박 꿈
의 양
그 밖의 아침
빠른지 확인

경우 언제 기회가 밤에서
가 있었던 변화
의는 다음과 같 내 친구들을
지 이상한 하나

에서 1980 년대 후반,거리를 가르치기 시작 시 학교 및 센터; 90 년대 초,그는 맨체스터에서 작가 거주지가 되었고,이로 인해 일련의 과제가 이루어졌다. 1993 년 그는 크로아티아에 가서 발칸 반도를 침몰시킨 전쟁에 대해 썼습니다. “자폐증을 가진 사람들은 종종 감정이나 공감이 없다고 말합니다.”라고 그는 말합니다. “나는 너무 많은 감정,너무 많은 공감을 가지고있다. 그것은 내 마음을 아프게했다. 세 가지 경험:난민 캠프에 버려진 18 세와의 만남;신생아를 가진 쇠약 한 여성에게 물 배급을 준 경우; 그리고 리픽 마을에서 호화로운 식사를 한 경험,”창가에 서너 명의 아이들이 들여다보고 있습니다. 그리고 나는 일어나서 가서 그들에게 음식을 줄 공이 없었습니다.”

2014 년까지,그의 이러한 기억을 버릴 능력이 너무 많아졌다. “나는 치료사에게 갔다. 그리고 그녀는 말했다,”나는 당신이 가서 내 친구를 볼 수 있습니다. 그녀는 자폐증을 가진 사람들을 진단하는 전문가입니다.’나는 당신이하는 것처럼’나는 함께 갈 것’이라고 생각했다. 그리고 그녀는 나에게이 정말 이상한 게임을했다. 그들은 지그 소 퍼즐 같았다:네 조각. 화이트. 그들은 너무 간단했다,나는 그들을 할 수 있다고 생각-나는 할 수 없습니다.”그는 다섯 플라스틱 피규어와 장난감을 건네,그들과 함께 이야기를 이야기했다. “그리고 나도 그렇게 할 수 없었다. 나는 그들을 하나의 이야기로 연결시킬 수 없었다. 그녀는 내가 매우 지적이지만 자폐증 스펙트럼에 있다고 말했다.”

그의 반응은 엄청난 구호 중 하나였습니다. “나는 울었다. 그것은 훌륭했다. 멋진. 내 모든 삶이 갑자기 의미가 있었기 때문입니다. 그리고 그 중 어느 것도-구타,학대-그 중 어느 것도 내 잘못이 아니 었습니다. 내 가족과 산드라를 제외하고,나는 내 인생에서 일어난 가장 위대한 5 가지 일에 그것을 넣을 것입니다. 물론,믿을 수 없을만큼 멋진.”

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페니 앤드류스 아스퍼거 증후군의 그녀의 진단을 얻었다(그녀는 용어”자폐증”완벽하게 편안하지만)그녀는 때 30. 그 당시,그녀는 라이브 저널의 일반 사용자,마이 스페이스와 페이스 북의 선구자였다 소셜 네트워킹 사이트,그녀의 온라인 연락처 중 하나는 자폐증이었다 찾는 과정에 대해 쓰기 시작했다.. “그는 그것에 대해 아주 공개적으로 썼다: 그가 진단을 위해 간 모든 이유,절차가 어땠는지,진단을 위해 그를 추천 할 사람을 발견하기 전에 6 명의 다른 정신과 의사를 보았습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그리고 그가 그것에 대해 더 많이 쓸수록 나는’오,하느님,이것은 나입니다.'”

앤드류스는 이제 35 입니다. 그녀는 또한 가벼운 뇌성 마비가 있으며,이는 발목,무릎 및 손목의 경련으로 나타납니다. 그녀는 그의 전문 100 미터 인 파라-운동 선수이며,처벌 훈련 일정을 가지고있다. 그녀는 빈티지 보위 티셔츠를 착용,그녀의 오른쪽 팔에 문신 휘트 비의 요크셔 마을의 나무 컷 사진을 가지고,트위터에 다산과 말벌 존재. 앤드류스는 현재 학술 도서관과”데이터 흐름,디지털 노동,학술 소셜 네트워킹 서비스 및 연구 지원 거버넌스”간의 관계에 초점을 맞춘 박사 학위의 자금 조달에 대한 결정을 기다리고있다.

그녀는 요크셔 데일의 니더 데일에서 자랐고 현재 리즈에 살고 있습니다. 그녀의 어린 시절 내내,앤드류스는 그녀가 모든 잘못”의 깊은 감각을 가지고 말한다,어떻게 든. 영리하고 재미있는 사람이지만 우정을 유지할 수는 없으며 항상 알수없는 잘못된 말을합니다.”

여성과 소녀 사이의 자폐증은 제대로 이해되기 시작했습니다. 자폐증 사람들의 여성 비율에 남성은 현재 주위에 서 5:1,남작-코헨은 그와 다른 자폐증 전문가들은 자신의 연구에서”전환 기간”현재 말한다 있지만:실제 그림은 결국 매우 다른 것으로 판명 수 있습니다. “연구자가 위장에 대해,에 래치 완전히 새로운 주제가있다: 여성 여부-어떤 이유로-자신의 자폐증을 숨기기에 더 좋을 수 있습니다,”그는 말한다,학교에서 그녀의 시간의 앤드류스’회상에 의해 부담 뭔가.

“당신은 당신이 그들의 집에 돌아 갈 때 그들보다 더 나은 사람들의 부모와 함께 얻을해서는 안됩니다. 난 정말 사람들과 놀고 싶지 않았다-난 그냥 정말 교묘 한 모습. 저는 6 살 때 안네 프랑크의 일기를 읽었고 홀로코스트에 대해 이야기했습니다. 그러나 나는 다른 사람들,그들이 어떻게 말하고 행동했는지 복사하려고 노력할 것입니다. 나는 다른 사람들이 보는 텔레비젼 프로그램을 보고 그래서 나는 말할 것이다 무언가가 있을 것입니다. 이웃과 집과 멀리.”그녀는 웃는다. 다른 사람들이 그들을 가지고 때”나는 다마고치를 가지고 있지만,나는 그것에 관심이 없었다.”

결국,십대 에티켓과 종종 함께 제공되는 불결함은 너무 많이 입증되었습니다. “여자들은 잔인하다. 그들은 서로를 배제하고,게임으로,서로 친구 척. 그리고 나는 풍자를 얻지 만,나는 불성실하지 않습니다. 그리고,중등학교에서,소년들은 당신을 공상하는 척합니다,왜냐하면 그것은 그들이 생각할 수 있는 가장 우스꽝스러운 생각이기 때문입니다. 그것은 당신이 그것을 진지하게 생각하기 때문에 당신을 죽입니다. 그리고 그들은 당신을 사물에 초대하고,그들은 나타나지 않거나,모퉁이를 돌면 웃고 있습니다. 그 모든 일이 일어났습니다.”

페니 앤드류스:'나는 다른 사람들을 복사하려고 할 것입니다,그들이 어떻게 이야기하고 행동했는지'
페니 앤드류스:’나는 다른 사람들을 복사하려고 할 것입니다,그들이 어떻게 말하고 행동했는지.’사진:로지 반스

그녀는 11 년 동안 남편 에밀과 결혼했습니다. “그는 내가있는 방식으로 나를 사랑하기 때문에 나는 그와 함께 완전히 나 자신이다.”그녀는 다른 사람들의 감정을 읽는 것을 얼마나 열심히 찾습니까? “그것은 일종의 달려 있습니다. 누군가가 실제로 화가 나면 다른 사람들보다 더 빨리 느낄 수 있습니다. 나는 그것을 너무 많이 느낄 수있다. 그러나 나는 보통 사람들이 대화에서 벗어나려고하는지,사람들이 떠나려고하는지 말할 수 없다. 당신은 나에게 말해야한다:’우리는 멈출 필요가있다.”나는 사람들이 나를 좋아하는지 아닌지 말할 수 없다.”

자폐증이 아닌 많은 사람들이 그 문제를 가지고 있다고 말합니다. “그러나 그들은 그것으로 평화를 보인다. 심지어 내가 오랫동안 알고 있었던 사람들과,나는 우리가 명시 적 대화를하지 않는 한 그들이 나를 좋아 여부를 알 수 없습니다:’당신은 실제로 나를 좋아합니까?”사람들을 끄는 것.

자폐증을 이해할 때,그녀는 세상이 여전히 변화해야한다고 얼마나 생각합니까? “꽤 많이. 나는 많은 사람들이 여전히 그것을 믿지 않는다고 생각하거나 그것이 정말로 온화한 것이라고 생각하기 때문에:’글쎄,그것은 단지 그녀가 친구를 사귀는 것을 조금 더 어렵게 만들고,그녀를 조금 더 불안하게 만든다.”많은 시간,그것은 스트레스. 고통스러운. 감각적 인 것들이 일어날 때,그것은 마치 당신이 맛을 보는 것과 같습니다.”앤드류스는 사람들이 기차 티켓을 쓸어 넘기거나 동전을 움켜 쥐거나 휘파람을 불며 언급합니다. “그것은 단지 성가신 것이 아닙니다.’그건,’그건 참을 수 없어.’나는 말했다,’정말 미안 해요,하지만 당신은 그 일을 중지 할 수 있습니다?”하지만 사람들은 그렇지 않습니다.”

마지막 질문이 있습니다. 분명히 앤드류스는 일부 사람들이”고 기능”이라고 부르는 것입니다. 비언어적 인 자폐증을 가진 사람들을 만날 때,그녀는 그들이 같은 공동체의 일부라고 느낍니까? “그래. 그리고 저는 우리가 말할 수 있는 사람들로서,그 사람들이 제대로 보살핌을 받고,착취 당하지 않으며,부적절한 사람들이 그들을 위해 말하거나,’그는 정신 연령이 3 세입니다.’그들이 그들과 의사 소통 할 수 없다면 어떻게 알 수 있을까요? 내가 관찰 할 수있는 것에서,그들은 나와 같은 것을 경험하고 있습니다. 나는 비언어적 인 사람이 붕괴를 본 적이 때,내 붕괴처럼 보인다,단지 더 많은 물리적. 그것은 보인다…”그녀는 잠시 생각합니다. “그것은 내가 때때로 어떻게 느끼는지에 대한 무제한 버전처럼 보입니다.”

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포츠머스에서 존 아담스는 많은 자폐증 사람들이”통과”라고 부르는 것에 대해 이야기합니다.: 호주 비누와 테크노 애완 동물에 앤드류스’척 관심처럼,그것은 당신의 성격의 전체 덩어리를 침수 의미하더라도,혼합 관리에 관하여이다. 아담스의 경우,전달은 통행료를 가져다가,그의 30 대 후반에,그는 감정적 인 벽에 충돌. “자신에게 진실하지 않는 것은 당신에게 영향을 미칩니다.”라고 그는 말합니다. “나는 결혼했고,그것은 실패했다. 그 당시 여자친구가 있었는데 실패했다. 나는 약간의 고장이 있었고,사람들에게 익숙해지기까지 몇 년이 걸렸다.

그는 예술가로서 새로운 길을 시작했다. 그는 조각과 음악을 포함한 분야에 걸쳐 범위 않는 작업,정기적으로 자신의 이야기에 감동. 그의 가장 영향을 미치는 작품 중 내 학교 펜 이라는 작품입니다:완벽 하 게 아이로 서 그의 투쟁을 불러 일으키는 스파이크에 덮여 오래 된 학교 만년필.

2007 년,그는 로비 연맹이라는 자선 단체에 대한 청소년의 그룹과 프로젝트를 작업했다. “담당 여성은’당신이 자폐증이라고 생각한 적이 있습니까?'”그는 회상한다. “나는’아니,그게 뭐야?'”그녀는 그에게 마크 해던의 소설 야간 강아지의 호기심 사건의 사본을 준,조건에 관심이있는 사람들을 위해 지금은 거의 세트 텍스트. “그리고 나는 멀리 가서 한 페이지를 읽고 울었다.”

그는 지금 웰스. “당신은 결점과 불완전성을 가지고 있을지도 모르지만,당신이 세상을 보는 방식의 기본은 당신에게 옳습니다. 모두가 당신에게’아니오,당신은 잘못 생각하고 있습니다’라고 말할 때,당신은 당신이 아니라는 것을 알고 있습니다. 그러나 모든 사람이 당신에게 그것을 말하면,당신은 당신이 잘못되었다고 생각합니다. 저것은 불경기의 뿌리 및 낮은 자기 과신 이다. 그래서 한 페이지에 그 일을 읽는 것은 감정적이었다. 그것은 시각적이었다. 나는 누군가가 이해 것을 볼 수 있었다. 그리고 나는 생각했다,’좋아,어쩌면 나는 자폐증이다.”그는 공식적으로 진단되기 전에 또 다른 6 년이 될 것입니다.

진단을받은 대부분의 성인들에게 공식적인 인식은 그들의 삶에 뒤늦은 감각을 줄 수 있지만,그들의 일상 생활에 약간의 차이를 만드는 경향이 있습니다. 국립 자폐증 학회에 따르면 성인의 70%는 필요한 도움을받지 못한다고 말합니다. 페니 앤드류스가 말했듯이,”그들은 아마도 자폐증 성인의 대부분을 알지 못할 것입니다:거기에 앉아서 많은 것들에 대처하는 사람들,그리고 그들이 해서는 안되는 모든 소음과 스트레스와 불확실성을 다루고 있다는 사실.”

자폐증 성인들 사이의 실직은 그 자체로 말합니다. 파이프 음악의 편재,또는 공공 장소에서 부적절한 간판 심지어 같은 평범한 것들,같은 기본적인 문제를 증명: 수십만 명의 삶을 황폐화시키고 쉽게 개선 될 수있는 것들로부터 눈을 피하는 사회. 우리는 자폐증에 대한”인식”을 페티시즘하지만,그 요점은 더 큰 이해와 실용적인 행동이어야합니다.

사이먼 바론-코헨은 한 가지 큰 좌절감을 인용한다:자폐증이 세상을 항해하는 데 종종 심각한 어려움을 겪는다면,현재 소수의 사람들 만이 그렇게하기 위해 필요한 도움을받습니다. “그것은 쇼핑을하는 방법에 대한 여부,또는 면접에 이동하는 방법,또는 어떻게 당신의 여자 친구에 회신 할 수 있습니다. 나에게,우리가 문명 사회라면,우리는 멘토를 지불 할 것입니다. 그것은 불합리한 것처럼 보이지 않습니다.”

노동 접근이라는 정부 프로그램은 아담스가 도나라는 지원 노동자로부터 도움을 받는다는 것을 의미합니다. 도나는 그의 모든 이메일에 복사하고,포츠머스 대학에서 장애 및 창의성에 예술가와 연구원으로 아담스의 작업의 과정에서,그녀는 정기적으로 하루 몇 시간 동안 그를 그림자. 무엇보다도,그녀의 직업은 부분적으로 전문적이고 사회적 에티켓이 요구하는 선 사이의 독서의 종류에서 그를 돕는 것이지만,많은 자폐증이있는 사람들이 어렵다고 생각합니다. 매우 자주,그녀는 설명,그녀는 특정 요청이나 명령이 다른 방식으로 넣어 제안,또는 아담스는 작업의 자신의 방법을 가지고 권위에 사람들을 생각 나게하는. “당신은 작품의 조각을 할 수있는 3 주 시간 범위가있을 수 있습니다,”아담스는 설명,”당신의 라인 관리자가 진행 상황을 찾기 위해 매일 당신을 확인하는 경우-잘,당신은 2 주 동안 아무것도하지 않을 수 있습니다: 당신은 당신의 머리에 그것을 통해 궁리 수 있습니다.”

애덤스는”체계화”에 대해 많이 이야기하는데,이는 본질적으로 자폐적인 방식으로 세상의 패턴을 점치고 종종 그 패턴에 몰두합니다. 음악은 좋은 예입니다. 그는 이미니라는 앱을 가지고 있는데,이 앱을 사용하여 전자 노트 시퀀스를 온 스크린 키보드로 프로그래밍하고,불안의 분출이 다시 조정해야 할 경우 사용할 수 있습니다. 1970 년대 독일에서 나온 실험적인 음악을 떠올리게 하는데요.그건 우연이 아닙니다.: “나는 약에 귤 꿈에 정말있어 1976–반복 시퀀스는 나를 위해 천국이었다,”아담스는 말한다. 그는 또한 큰 종을 울리는 전자 개척자 크라프트베르크를 좋아합니다. 내 아들은 크라프트베르크 강박 관념,정기적으로 자신의 노래의 특정 세그먼트에 0 과 반복을 재생. 그 익숙한 소리를합니까?

“예,”아담스는 말한다,그의 마음은 1978 로 돌아갑니다. “나는 엘로 씨 푸른 하늘을 샀다. 다른 쪽에 트랙이 있었고,그것은 매우 이상한 시작을했다. 그것은 높은 불 불렀다,나는 또 다시 그것을 재생 것.”

왜? “그것은 나를 정렬. 그것은 세상이 옳고 모든 것이 함께 있다고 느끼게했습니다. 그것은 나의 일부인 것처럼 느꼈다. 그것은 모든 별이 줄 지어있는 것과 같습니다.”

그는 웃는다. “그런 것들은 내가 여기 있다는 느낌을 준다.”

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