Amarengo

Articles and news

‘ az egész életemnek hirtelen értelme volt’: milyen érzés, ha későn diagnosztizálják az autizmust

Jon Adams az utolsó általános iskolai évében egy képet rajzolt egy utcáról Portsmouthban, abban a városban, ahol még mindig él. Az általa rajzolt jelenetben nem voltak emberek, de minden más ábrázolása az ő évein túli tehetségre utalt.

az igazgató véletlenül meglátta a képet, és azt mondta, hogy ki akarja tenni az iskola előcsarnokába. “És ez megtiszteltetés volt-mondja Adams -, különösen annak, aki nem gondolta, hogy jó, mert minden nap azt mondták nekik, hogy nem jók.”

Adamst felkérték, hogy írja a nevét a hátoldalára, egy utasítás, amely választási lehetőséget vetett fel. Nehezen tudott írni, és tudta, hogy az osztályfőnöke kegyetlen tud lenni. “Ha segítséget kérnék, tudtam, mit fog mondani:” Ó, még a saját nevét sem tudja betűzni, milyen szemét ez? Ezért magam csináltam.”

a tanár az osztály elejére hívta Adamst. “Felmentem, odaadtam neki, felemelte az osztály előtt, majd széttépte. Ő mondta, ‘ rosszul írta a nevét-soha nem lesz semmi.'”

ez 45 évvel ezelőtt történt. Az elmúlt években Adamst poszttraumás stressz-rendellenességgel kezelték, amelyet legalább részben ez az epizód okozott, és hogy mennyi ideig élt tovább, nem csak az emlékezetében, hanem a világ megértésében és az abban elfoglalt helyében. A történet sokat mond az embertelenségről, amely egykor elterjedt volt a brit oktatási rendszerben; de rávilágít arra is, hogy milyen az életed nagy részét nemcsak félreérteni, hanem rutinszerűen megsérteni. “Valaki, aki azt mondja neked, hogy nem vagy jó, minden nap a fejedbe férgezi az utat” – mondja Adams. “Belül tudod, hogy jól vagy, szóval ez a konfliktus folyik.”

2013 áprilisa óta Adams tudta, hogy Asperger – szindrómája van-vagy másképp fogalmazva, hogy autista. Tíz perc online megmondja, hogy Adams állapota jön le, hogy egy úgynevezett “triád károsodások” köze a társadalmi interakció, a kommunikáció és a képzelet, vagy amit egyesek “rugalmasság a gondolat”-bár az a tény, hogy Adams egy termékeny művész arra utal, hogy, az ő esetében, hogy az utolsó kritérium lehet rossz helyre.

2013 óta az autizmus számos diagnózisa számos érzékszervi problémát is magában foglal, köztük bizonyos textúrák, hangok, illatok és ízek iránti ellenszenvet, valamint a hirtelen zajok iránti mély ellenszenvet. Adams esetében úgy tűnik, hogy ezek egy összetett szinesztéziává elmosódnak: a zenét úgy érti, mint valamit, amit megérinthet, és a sárga színt mélyen kellemetlen ízként éli meg, mint a penész.

Adams néha beszél az állapotáról a közönség előtt, és mindig felmerül egy kérdés. “Ez megy:” a fiam nyolc éves, egész nap a szobájában ül, csinál Lego, bonyolult rajzokat készít, nem beszél senkivel – Hogyan tudom szocializálni? Hát, nem, ő teremtette meg a saját világát. Egy nap majd megmutatja neked. Ne hagyd, hogy úgy nőjön fel, hogy azt gondolja, hogy az, ahogy gondolkodik, és amit csinál, hibás.”

***

Jon Adamset hivatalosan diagnosztizálták 52, egy NHS klinikán, amely a Cambridge-i Egyetem Autizmuskutató Központjának utódjaként működik, miután háziorvosa oda irányította. A kezdeti szikra egy találkozó volt a központ alapítójával és igazgatójával, Simon Baron-Cohennel (Sacha unokatestvére, ha valaki kíváncsi lenne rá), aki beszélt Adamsszel a Cheltenham irodalmi fesztiválon.

Adams kezdte felismerni, hogy mi ült alatt sok tapasztalatait; abban az időben a művész munkáját kísérő életrajz a “valószínűleg autista”szavakat tartalmazta. 2012 májusától 2013 júniusáig a kutatóközpont rezidens művészeként dolgozott; közvetlenül ezután egy szakember megadta neki a hivatalos diagnózist, amely egy interjúból és egy kérdőívhez hasonló folyamatból állt. “Megkaptam a levelet, mondván, hogy 18-ból 18 autista tulajdonságot szereztem, és Asperger-féle voltam” – mondja Adams.

Baron-Cohennel egy zsúfolt Starbucksban találkozom a londoni Szent Pál – székesegyház közelében, ahol fecsegve kommentálja a fecsegés, a csörgő csészék és a muzak keverékét – “sok autista számára ez valószínűleg pokol lenne” -, és felidézi az elméjét az elmúlt 35 évben, amikor az autizmusra gondolt és kutatta. Hat autista gyermekkel kezdett dolgozni egy speciális egységben Barnet, Észak-London, 1982-ben. Tizenöt évvel később létrehozta a Cambridge-i kutatóközpontot; két évvel később, 1999-ben klinikát nyitott az autista felnőttek diagnosztizálására.

“egyre nagyobb volt a tudatosság, hogy az autizmus nem csak a gyerekekről szól” – mondja nekem. “Egyre több e-mailt kaptam, mondván:” A fiam felnőtt, de soha nem illeszkedik be. Lehet, hogy autista? Egy felnőtt nem mehetett gyermek-és kamaszklinikára, tehát hová kellett volna mennie? Ha elmennének egy tanulási nehézségekkel küzdő klinikára, és az IQ-juk 70 felett lenne, elfordulnának. Ezek az emberek olyanok voltak, mint egy elveszett generáció. Ezt a kifejezést sokszor használtam.”

a Nemzeti autista Társaság becslése szerint jelenleg körülbelül 700 000 ember él autizmussal az Egyesült Királyságban-a lakosság minden 100-ból több mint egy. Ezen emberek egy része tanulási nehézségekkel küzd. Néhány az, amit az orvosi szókincs “nem verbális”, vagy nem tud beszélni. Mások úgynevezett “jól működő”, egy alcsoport, amely magában foglalja az Asperger-szindrómát, az osztrák gyermekorvosról elnevezett állapotot, aki az 1940-es években egy olyan gyermekcsoporttal dolgozott, amelyet híresen “kis professzoroknak”nevezett. Az Asperger-szindrómát megkülönbözteti az a tény, hogy az emberek, akiknek ez van, nem mutatnak nyelvi késést kisgyermekként vagy kisgyermekként. (Asperger 1980-ban halt meg, jóval azelőtt, hogy az “Asperger-szindróma” kifejezés népszerűvé vált. Azóta kikerült a vonatkozó Amerikai diagnosztikai kézikönyvből, de az Egyesült Királyságban még mindig használják.)

ez utóbbi csoport között találja meg az autisták 20% – át, akiket jelenleg felnőttként diagnosztizáltak. A felnőttkori autizmus diagnózisára vonatkozóan nem állnak rendelkezésre nemzeti adatok, de anekdotikus bizonyítékok arra utalnak, hogy a számok növekednek: Baron-Cohen azt mondja nekem, hogy négy évvel ezelőtt Cambridgeshire-ben 100 esetet utaltak klinikájára; csak 2016 első négy hónapjában 400 beutalót kapott.

az autizmus leírására használt kifejezések többsége nem felel meg az azzal kapcsolatos árnyalt, bonyolult tulajdonságoknak. Ennek ellenére minden változatát lefedi az autizmus spektrum zavar, vagy ASD; azok az emberek, akik vitatják, hogy az autizmus bármilyen “rendellenesség”, inkább az autizmus spektrum állapotát részesítik előnyben. A “spektrum” szót ebben az összefüggésben először az úttörő brit kutató, Lorna Wing használta, aki 2014-ben halt meg. Baron-Cohen elmagyarázza: “azt hiszem, hogy akkoriban egy spektrum volt azokban, akik klinikai figyelmet kapnak. Azóta az a helyzet, hogy ez a spektrum végigfut a társadalmon, ki az Általános népességbe.”

saját érdeklődésem az autizmus iránt akkor kezdődött, amikor James fiam hároméves korában megkapta az ASD diagnózisát. Akkoriban, néhány dolog furcsának tűnt: a társadalmi távolság közte és társai között; rögzítései bizonyos zenével (The Clash, The Beatles) vagy helyekkel; hegyes ellenszenve bizonyos ételek vagy hangok iránt (még mindig átkozom, aki feltalálta a nyilvános WC-kézszárítót); csodálatos technológiai létesítménye. Ezek a dolgok egyszerűen részei közös életünk szövetének. Felismerem magam visszhangjait néhány ilyen tulajdonságban (a zene, a technológia), és sok más ember: több, mint bármi, övé 10 évek egyre növekvő megértést hoztak az emberi pszichológia összetettségéről, mind a “spektrumban” diagnosztizált, mind az úgynevezett “neurotípusos” emberek körében.

sajnos a mindennapi világ még nem felzárkózott. Az Egyesült Királyságban az autizmussal diagnosztizált felnőttek mindössze 16%-a teljes munkaidőben fizetett foglalkoztatásban van. 2014-ben Baron-Cohen csapata megállapította, hogy a klinikán lévő betegek kétharmada vagy öngyilkosságot érzett, vagy azt tervezte, hogy megöli magát, és egyharmaduk megpróbálta ezt megtenni. “Véleményem szerint ennek semmi köze az autizmushoz vagy az Asperger-szindrómához” – mondja. “Ezek másodlagos mentális-egészségügyi problémák. Autizmussal jöttél a világra, és ahogy a világ reagált, vagy nem reagált rád, egy második problémához vezetett, ami a depresszió. És ez megelőzhető.”

***

egy héttel azután, hogy beszéltem Baron-Cohennel, vonattal megyek a Lancashire-i városba, Wiganbe, hogy találkozzak a 68 éves Peter Streettel, aki csak 10 hónappal ezelőtt kapta meg autizmus diagnózisát. Ő egy szemtelen, vicces jelenlét, és azt mondja, hogy szereti a beszélgetést, talán egy kicsit túl sok. “Ez a mély késztetés-ez a fájdalom, szinte, beszélni az emberekkel. Amikor leírtam a terapeutának, azt mondtam, olyan vagyok, mint egy vödör víz, és tele van. Aztán minden kijön, és kiürül.”

Peter Street:'túl sokat kapok az emberekért, és ők is túl sokat kapnak értem '
Peter Street: ‘túl sokat kapok az emberekért, és ők is túl sokat kapnak értem.’Fénykép: Rosie Barnes

20 perc elteltével világossá válik, hogy a Street-nek van a legmegdöbbentőbb élettörténete bárkinek, akivel valaha interjút készítettem. Az anyja, mondja, terhes lett vele, amikor megerőszakolták. Szülőhazájában, Boltonban, egy nála sokkal idősebb férfi fogadta be őket, aki házvezetőnőjeként alkalmazta, majd feleségül vette, és elfogadta Streetet, hogy a megállapodás a normalitás látszatát keltse. Azt mondja, nagycsalád nélkül nőtt fel, és nagyon kevés barátja volt. “Túl sokat kapok az emberekért, és ők is túl sokat kapnak értem. Sokszor legyőzöm az embereket. Amikor gyerek voltam, amikor szereztem egy barátot, odamentem a küszöbükre, és vártam őket. Korán kelek, és nem bírom elviselni, hogy elkések. Régen a küszöbön ültem, talán reggel hat – hétkor. És az embereknek ez nyilvánvalóan nem tetszett.”

azt mondja, hogy napi rutinja gyakran egy külső WC és otthona hátsó fala körül forgott, amelyet egyedül futball-és golyójátékokhoz használt. “Ez csodálatos volt, bizonyos értelemben. Nem lett volna csodálatos néhány ember számára, de nekem volt.”Végtelen kirándulásokat tett a moziba is, ahol törvényszéki ismereteket szerzett a görög mitológiáról; megemlíti Steve Reeves-t, az 1950-es évek izmos színészét, aki Hercules-t játszotta. “Bizonyos dolgokat be tudok venni-néha nagyon furcsa dolgokat” – mondja. “De nem tudom elfogadni azt, amit a legtöbb ember minden nap bevesz.”

az iskolában szinte lehetetlennek találta a tanárok hangolását. “Szarok voltak velem” – mondja. “Tudták, hogyan kell visszaélni. Jók voltak benne. Zsarnokok voltak. Ott álltak a sarokban, a szemeteskosárban, és fejbe vágtak a deszkás gumival, hogy értelmet verjenek belém. Mindig az epilepsziámat hibáztattam ezért.”15 éves korában kezdett grand mal rohamai lenni; becslések szerint az autisták körülbelül egyharmada epilepsziát is tapasztal, bár a kettő közötti kapcsolat olyan, amit az idegtudomány még nem ért meg.

az utca elhagyta az iskolát, nem tudott írni vagy olvasni. Számos munkát végzett – egy pékséget, egy hentesüzletet -, amelyek közül néhány véget ért, mert nehezen tudta feldolgozni az összetett utasításokat, mielőtt kertészként és sírásóként kezdett dolgozni. Útközben feleségül vette feleségét, Sandrát, akivel három felnőtt gyermeke van. “Nem szeret emberekkel lenni” – mondja. “Nagyon csendes, nagyon befelé forduló. Bizonyos értelemben ő egy tükör.”

1984-ben, miután eltörte a nyakát, miközben megpróbált felmászni egy elhúzódó furgonba, Street három évig gyógyult. Amíg kórházban volt, találkozott egy betegtársával, aki angoltanár volt, és elkezdett vele dolgozni az írástudásán; majd a felnőttoktatás révén felfedezte a költészet tehetségét.

miközben beszélgetünk, átad nekem egy 2009-ben megjelent munkájának antológiáját, amely egy verssel kezdődik, amelynek címe Nem vagyok én, tökéletes bepillantás az autista tapasztalatba, hogy nem illik bele:

a gyermekkori éjszakák álmok voltak
juhnak lenni
majd fel és ki egy reggelből,
gyors ellenőrzés a

ha véletlenül az éjszakában
változás történt
hogy olyan vagyok, mint az összes barátom
és nem a páratlan

az 1980-as évek végén az utca verseket kezdett tanítani az iskolákban és a nappali központokban; a 90-es évek elején a manchesteri BBC rezidens írója lett, ami megbízások sorozatához vezetett. 1993-ban Horvátországba ment, hogy írjon a háborúról, amely akkor elnyelte a Balkánt. “Az autizmussal élő emberek gyakran azt mondják, hogy nincsenek érzelmeik vagy empátiájuk” – mondja. “Túl sok érzelem, túl sok empátia van. Összetörte a szívem.”Három tapasztalat ragadozott rá: találkozás egy 18 éves gyerekkel, akit elhagytak egy menekülttáborban; egy alkalom, amikor vízadagját egy újszülött gyermekkel rendelkező lesoványodott nőnek adta; és a tapasztalat eszik egy pazar étkezés a város Lipik, a ” három vagy négy gyerek az ablakon, benéz. És nem voltam elég tökös, hogy felkeljek és odaadjam nekik a kajámat.”

2014-re képtelen volt eltüntetni ezeket az emlékeket. “Elmentem egy terapeutához. És azt mondta: ‘Azt akarom, hogy menj el egy barátomhoz. Specialista az autista emberek diagnosztizálásában. Azt gondoltam, én is megyek, ahogy te is. És nagyon furcsa játékokat adott nekem. Olyanok voltak, mint egy kirakós játék: négy darab. Fehér. Olyan egyszerűek voltak, hogy azt hittem, meg tudom csinálni őket – de nem tudtam.” öt műanyag figurát és játékot adtak át neki, és azt mondták neki, hogy készítsen velük egy történetet. “És ezt sem tudtam megtenni. Nem tudtam összekapcsolni őket egy történetbe. Azt mondta, nagyon intellektuális vagyok, de az autizmus spektrumán.”

válasza óriási megkönnyebbülés volt. “Sírtam. Csodálatos volt. Csodálatos. Mert hirtelen értelmet nyert az egész életem. És egyik sem-a verés, a bántalmazás – nem az én hibám volt. A családomon és Sandrán kívül az öt legjobb dolog közé sorolnám, ami az életemben történt. Abszolút, hihetetlenül csodálatos.”

***

Penny Andrews 30 éves korában kapta meg az Asperger-szindróma diagnózisát (bár tökéletesen megfelel az “autista” kifejezésnek). Akkoriban rendszeres felhasználója volt a LiveJournal-nak, a közösségi oldalnak, amely a Myspace és a Facebook előfutára volt, és az egyik online kapcsolattartója elkezdett írni arról a folyamatról, amikor kiderült, hogy autista. “Elég nyíltan írt róla: minden ok, amiért elment a diagnózishoz, milyen volt az eljárás, fél tucat különböző pszichiátert látott, mielőtt talált volna egyet, aki diagnózisra utalná” – mondja nekem. “És minél többet írt róla, annál inkább azt mondtam:” Ó, Istenem, ez vagyok én.'”

Andrews most 35 éves. Enyhe agyi bénulása is van, ami görcsökben nyilvánul meg a bokájában, térdében és csuklójában. Para-sportoló, akinek szakterülete a 100 m, és büntető edzéstervvel rendelkezik. Vintage Bowie pólót visel, jobb karjára tetoválva van egy Favágott kép a Yorkshire-i Whitby városról, és termékeny és darázsos jelenlét a Twitteren. Andrews jelenleg döntésre vár a PhD finanszírozásáról, amely az akadémiai könyvtárak és az “adatáramlás, a digitális munkaerő, az akadémiai szociális hálózati szolgáltatások és a kutatás támogatásának irányítása”közötti kapcsolatokra összpontosít.

Nidderdale-ben nőtt fel a Yorkshire dales-ben, és most Leedsben él. Egész gyermekkorában, Andrews azt mondja, hogy mélyen érezte, hogy ” minden rossz, valahogy. Okosnak lenni és állítólag érdekes embernek lenni, de soha nem képes barátságokat fenntartani, és mindig, megmagyarázhatatlanul, valami rosszat mondani.”

az autizmust a nők és lányok körében csak most kezdik megfelelően megérteni. Az autisták férfi-nő aránya jelenleg 5:1 körül van, bár Baron-Cohen szerint ő és más autista szakemberek jelenleg “átmeneti időszakban” vannak kutatásaikban: a tényleges szám végül nagyon eltérő lehet. “Van egy teljesen új téma, amelyre a kutatók ragaszkodnak, az álcázásról: függetlenül attól, hogy a nők – bármilyen okból – jobban el tudják rejteni autizmusukat,” mondja, valamit, amit Andrews visszaemlékezése támaszt alá az iskolában töltött idejéről.

“nem szabadna jobban kijönnöd az emberek szüleivel, mint ők, amikor a házukhoz mész. Nem igazán akartam emberekkel játszani-csak nagyon zárkózottnak tűntem. Hat éves koromban olvastam Anne Frank naplóját, és a holokausztról beszéltem. De megpróbálnám lemásolni más embereket, hogyan beszéltek és cselekedtek. Tévéműsorokat néztem, amiket mások néztek, hogy legyen miről beszélnem. Szomszédok, otthon és távol.”Nevet. “Kaptam egy Tamagotchit, amikor mindenki más megkapta, de nem érdekelt.”

a végén a tizenéves etikett és a vele járó aljasság túl soknak bizonyult. “A lányok kegyetlenek. Kizárják egymást, és úgy tesznek, mintha barátok lennének egymással, mint egy játék. A szarkazmust értem, de az őszintétlenséget nem. Aztán a középiskolában a fiúk úgy tesznek, mintha kedvelnének, mert ez a legnevetségesebb ötlet, amit csak el tudnak képzelni. Megöl, mert komolyan veszi. Meghívnak dolgokra, aztán nem jelennek meg, vagy a sarkon túl nevetnek. Ez mind megtörtént.”

Penny Andrews: 'megpróbálnék másolni másokat, hogyan beszéltek és cselekedtek'
Penny Andrews: ‘megpróbálnék másolni másokat, hogyan beszéltek és cselekedtek.’Fénykép: Rosie Barnes

11 éve házas férjével, Emillel. “Mivel úgy szeret, ahogy vagyok, teljesen önmagam vagyok vele.”Mennyire nehéz neki olvasni mások érzelmeit? “Ez attól függ. Ha valaki tényleg ideges, valószínűleg gyorsabban érzem, mint mások. Túl sokat érzem. De általában nem tudom megmondani, hogy az emberek megpróbálnak-e kijutni egy beszélgetésből: ha az emberek megpróbálnak távozni. Meg kell mondanod: ‘meg kell állnunk. Nem tudom megmondani, hogy az emberek szeretnek-e vagy sem, ami nehéz.”

rengeteg nem autista embernek van ezzel problémája, mondom, magamat is beleértve. “Úgy tűnik, békében vannak vele. Még olyan emberekkel is, akiket már régóta ismerek, nem fogom tudni, hogy kedvelnek-e vagy sem, hacsak nem folytattunk kifejezett beszélgetést: ‘tényleg kedvelsz engem? Ami kikapcsolja az embereket.”

amikor az autizmus megértéséről van szó, mennyire gondolja, hogy a világnak még mindig meg kell változnia? “Elég sok. Mert azt hiszem, sokan még mindig nem hiszik el, vagy úgy gondolja, hogy ez egy igazán enyhe dolog: ‘jól, ez csak egy kicsit megnehezíti a barátkozást, kissé szorongóbbá teszi. Az idő nagy részében stresszes. Fájdalmas. Amikor az érzékszervi dolgok történnek, olyan, mintha Sokkolnának.”Andrews megemlíti az embereket, akik a vonatjegyüket pöckölik, vagy érméket csörgetnek, vagy fütyülnek. “Ez nem csak,” ez bosszantó. Ez elviselhetetlen. Már mondtam: nagyon sajnálom,de abbahagynád ezt?”De az emberek nem.”

van egy utolsó kérdésem. Magától értetődően, Andrews az, amit egyesek “jól működő”-nak hívnak. Amikor találkozik autista emberekkel, akik, mond, nem verbális, úgy érzi, hogy ugyanannak a közösségnek a részei? “Igen. És azt hiszem, kötelességünk, mint beszélni tudó emberek, hogy gondoskodjunk arról, hogy ezeket az embereket megfelelően kezeljék, és ne használják ki őket, és ne legyenek helytelen emberek, akik beszélnek helyettük, vagy olyan dolgokat mondanak, mint ‘három éves mentális kora van. Honnan tudnák, ha nem tudnak kommunikálni velük? Abból, amit megfigyelek, ugyanazt tapasztalják, mint én. Amikor láttam, hogy egy nem verbális ember összeomlik, úgy néz ki, mint az én összeomlásom, csak fizikaibb. Úgy néz ki…” gondolkodik egy percig. “Úgy néz ki, mint egy féktelen változata annak, amit néha érzek.”

***

Portsmouthban Jon Adams arról beszél, amit sok autista ember “elmúlásnak”nevez: mint Andrews színlelt érdeklődése az Ausztrál Szappanok és a techno háziállatok iránt, arról szól, hogy beolvadjon, még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy személyiségének egész darabjait elmeríti. Adams esetében az elhaladás megtette a magáét, a 30-as évei végén pedig érzelmi falnak ütközött. “Az, hogy nem vagy hű önmagadhoz, hatással van rád” – mondja. “Házas voltam, és ez nem sikerült. Akkoriban volt egy barátnőm, és az kudarcot vallott. Volt egy kis idegösszeomlásom, és beletelt néhány évbe, mire megszoktam az embereket.”

művészként új utat kezdett. Munkája számos tudományágon átível, beleértve a szobrászatot és a zenét, és rendszeresen érinti saját történetét. A legbefolyásosabb művei közé tartozik az iskolai tollam nevű darab: tüskékkel borított régi iskolai töltőtoll, amely tökéletesen felidézi gyermekkori küzdelmeit.

2007-ben egy tizenéves csoporttal dolgozott egy jótékonysági szervezetnél, az Foyer Federation néven. “A felelős nő azt mondta:” gondoltál már arra, hogy autista vagy?”- emlékszik vissza. “Azt mondtam:” nem, mi ez?”Átadta neki Mark Haddon The Curious Incident of the Dog In The Night-Time című regényének egy példányát, amely ma már szinte egy meghatározott szöveg az állapot iránt érdeklődő emberek számára. “Elmentem, elolvastam egy oldalt, és sírtam.”

most kutat. “Lehet, hogy vannak hibáid és tökéletlenségeid, de a világnézeted alapjai megfelelőek számodra. Amikor mindenki azt mondja, ‘nem, rosszul gondolkodsz’, tudod, hogy nem. De ha mindenki ezt mondja neked, akkor azt hiszed, hogy hibás vagy. Ez a depresszió és az alacsony önbizalom gyökere. Tehát ezeket a dolgokat egy oldalon olvasni érzelmi volt. Vizuális volt. Láttam, hogy valaki megértette. Azt gondoltam: oké, talán autista vagyok.”Újabb hat év telt el, mire hivatalosan diagnosztizálták.

a legtöbb diagnózisban részesülő felnőtt esetében a hivatalos elismerés megkésett értelmet adhat az életüknek, de általában kevés különbséget jelent a mindennapi létezésükben. A Nemzeti autista Társaság szerint a felnőttek 70% – a azt mondja, hogy nem kapja meg a szükséges segítséget. Az emberek talán felismerik az állapot szélsőségesebb megnyilvánulásait, de ahogy Penny Andrews fogalmaz: “valószínűleg nincsenek tisztában az autista felnőttek nagy részével: olyan emberekkel, akik ott ülnek, sok mindennel megbirkóznak, és azzal a ténnyel, hogy ezzel a zajjal, stresszel és bizonytalansággal foglalkoznak, amit nem kellene.”

az autista felnőttek munkanélkülisége önmagáért beszél. Még olyan hétköznapi dolgok is, mint a vezetékes zene mindenütt jelenléte, vagy nem megfelelő feliratok a nyilvános terekben, ugyanazt az alapvető kérdést tanúsítja: egy olyan társadalom, amely elfordítja a szemét olyan dolgoktól, amelyek százezrek életét pusztítják el, és amelyek könnyen javíthatók. Fetisizáljuk az autizmus “tudatosságát”, de a lényegnek nagyobb megértésnek kell lennie – majd gyakorlati cselekvésnek.

Simon Baron-Cohen egy nagy frusztrációt idéz: ha az autizmus gyakran mély nehézségekbe ütközik a világban való eligazodásban, akkor jelenleg csak kevés ember kap segítséget ehhez. “Legyen szó arról, hogyan kell vásárolni, vagy hogyan kell menni egy állásinterjúra, vagy hogyan kell válaszolni a barátnődnek. Ha civilizált társadalom lennénk, fizetnénk a mentorokért. Nem tűnik ésszerűtlennek.”

az Access To Work nevű kormányzati program azt jelenti, hogy Adams segítséget kap egy Donna nevű támogató munkástól, egy nyugodt és empatikus nőtől, aki elkíséri őt az interjúnkra. Donnát minden e-mailjében lemásolják, és Adams munkája során, mint művész és kutató a fogyatékosság és a kreativitás területén a Portsmouth egyetemen, rendszeresen árnyékolja őt napi néhány órára. Többek között az a feladata, hogy segítsen neki abban a fajta olvasásban a sorok között, amelyet a szakmai és társadalmi etikett megkövetel, de sok autista ember számára nehéz. Nagyon gyakran, magyarázza, ott van, hogy azt javasolja, hogy egy adott kérést vagy utasítást másképp tegyenek, vagy emlékeztesse a tekintélyben lévő embereket arra, hogy Adamsnek saját munkamódszerei vannak. “Lehet, hogy van egy háromhetes időtartamod egy munka elvégzésére “-magyarázza Adams -, és ha a vonalvezetője minden nap ellenőrzi Önt, hogy megtudja a haladást – Nos, lehet, hogy két hétig nem csinál semmit: lehet, hogy a fejedben gondolkodsz.”

Adams sokat beszél a” rendszerezésről”, arról a lényegében autista módról, ahogyan a világ mintáit jósolja, gyakran elmerülve bennük. A zene jó példa. Van egy imini nevű alkalmazása, amelyet elektronikus jegyzetek sorozatainak programozására használ a képernyőn megjelenő billentyűzetre, amelyet akkor használhat, ha a szorongás rohama azt jelenti, hogy újra kell állítania. Játszik egy kicsit, ami azt mondom, emlékeztet arra a fajta kísérleti zenére, amely az 1970-es években jött ki Németországból. ez nem véletlen: “Körülbelül 1976 – ban kerültem igazán a Tangerine Dream-be-az ismétlődő szekvenciák számomra mennyek voltak” – mondja Adams. Szereti a Kraftwerk elektronikus úttörőket is, amelyek hangos harangokat csengenek. A fiam egy Kraftwerk megszállott, és rendszeresen nullázza a dalok bizonyos szegmenseit, és újra és újra játssza őket. Ismerősen hangzik?

“igen” – mondja Adams, és elméje 1978-ig nyúlik vissza. “Megvettem Mr Blue Sky-t ELO-tól. Volt egy pálya a másik oldalon, és nagyon furcsa kezdete volt. Úgy hívták, tűz a magasban, és újra és újra eljátszottam.”

miért? “Ez igazított engem. Úgy éreztem, hogy a világ rendben van, és minden együtt van. Úgy éreztem, mintha a részem lenne. Mintha az összes csillag felsorakozna.”

mosolyog. “Az ilyen dolgok azt az érzést keltik bennem, hogy itt kell lennem.”

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express és PayPal

mi lesz a kapcsolatot, hogy emlékeztessem önöket, hogy hozzájáruljon. Keressen egy üzenetet a beérkező levelek mappájában 2021 májusában. Ha bármilyen kérdése van a hozzájárulással kapcsolatban, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot.

témák

  • autizmus
  • Egészség
  • jellemzők
  • Megosztás a Facebook-on
  • Megosztás a Twitteren
  • Megosztás e-mailben
  • Megosztás a LinkedIn-en
  • Megosztás a Pinteresten
  • Megosztás a WhatsApp-on
  • Megosztás a Messengeren

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.