Amarengo

Articles and news

”All my life suddenly made sense”: miltä tuntuu, kun autismi diagnosoidaan myöhään

eräänä päivänä viimeisenä peruskouluvuotenaan Jon Adams piirsi kuvan kadulta Portsmouthissa, kaupungissa, jossa hän edelleen asuu. Hänen piirtämässään kohtauksessa ei ollut ihmisiä, mutta sen esittäminen kaikesta muusta viittasi lahjakkuuteen, joka ylitti hänen vuotensa.

rehtori sattui näkemään kuvan ja sanoi haluavansa laittaa sen koulun eteiseen. ”Ja se oli kunnia”, Adams sanoo, ” varsinkin sellaiselle, joka ei pitänyt itseään hyvinä, koska heille oli sanottu, etteivät he olleet hyviä, joka päivä.”

Adamsia pyydettiin kirjoittamaan nimensä selkään, ohje joka oksensi valinnan. Hänellä oli vaikeuksia kirjoittamisessa, ja hän tiesi luokanopettajansa osaavan olla julma. ”Jos pyytäisin apua, tiesin, mitä hän sanoisi:’ voi, hän ei osaa edes tavata omaa nimeään, mitä roskaa tuo on? Tein sen siis itse.”

opettaja kutsui Adamsin luokan eteen. ”Menin ylös, annoin sen hänelle, hän piti sitä luokan edessä,ja sitten hän repi sen. Hän sanoi: ’hän on kirjoittanut nimensä väärin-hänestä ei koskaan tule mitään.””

tämä tapahtui 45 vuotta sitten. Viime vuosina Adamsia on hoidettu ainakin osittain tuon episodin aiheuttamaan traumaperäiseen stressihäiriöön ja siihen, kuinka kauan se eli, ei vain hänen muistissaan, vaan hänen ymmärryksessään maailmasta ja paikastaan siinä. Tarina kertoo paljon epäinhimillisyydestä, joka aikoinaan rehotti Britannian koulutusjärjestelmässä; mutta se valaisee myös sitä, millaista on viettää suuri osa elämästään-ei vain väärinymmärrettynä, vaan rutiininomaisesti solvattuna. ”Joku, joka sanoo sinulle, ettet ole hyvä, madaltaa joka päivä tiensä pääsi sisään”, Adams sanoo. ”Sisimmässäsi tiedät olevasi kunnossa, joten siellä on tämä konflikti meneillään.”

huhtikuusta 2013 lähtien Adams on tiennyt sairastavansa Aspergerin oireyhtymää-tai toisin sanoen olevansa autistinen. Ten minutes online kertoo, että Adamsin tila on niin sanottu” vammaisuuden Kolmikko”, joka liittyy sosiaaliseen vuorovaikutukseen, kommunikaatioon ja mielikuvitukseen, tai mitä jotkut kutsuvat” ajattelun joustavuudeksi ” – vaikka se, että Adams on tuottelias taiteilija, viittaa siihen, että hänen tapauksessaan tämä viimeinen kriteeri saattaa olla väärässä paikassa.

vuodesta 2013 lähtien monet autismin diagnoosit ovat sisältäneet myös erilaisia aisteihin liittyviä kysymyksiä, muun muassa vastenmielisyyttä tiettyjä kuvioita, ääniä, hajuja ja makuja kohtaan sekä syvää vastenmielisyyttä äkillistä melua kohtaan. Adamsin tapauksessa nämä tuntuvat hämärtyvän monimutkaiseksi synestesiaksi: hän ymmärtää musiikin asiana, johon voi koskea, ja kokee keltaisen värin syvästi epämiellyttävänä makuna, kuten homeessa.

Adams puhuu joskus kunnostaan yleisön edessä, ja yksi kysymys nousee aina esiin. ”Se kuuluu:’ poikani on kahdeksan, hän istuu huoneessaan koko päivän, hän tekee Legoja, hän tekee monimutkaisia piirustuksia, hän ei puhu kenellekään muulle – Miten saan hänet seurustelemaan? Hän on luonut maailmansa. Jonain päivänä hän näyttää sen sinulle. Älä anna hänen kasvaa ajatellen, että tapa, jolla hän ajattelee ja mitä hän tekee, on viallinen.”

***

Jon Adams oli virallisesti diagnosoitu iässä 52, klo NHS klinikka ajaa sivuhaara Cambridgen yliopiston autismi tutkimuskeskus, kun hän oli tarkoitettu sinne hänen GP. Alkuperäinen kipinä oli ollut tapaaminen Keskuksen perustajan ja johtajan Simon Baron-Cohenin (Sachan serkku, jos joku oli ihmetellyt) kanssa, joka oli puhunut Adamsin kanssa Cheltenhamin kirjallisuusfestivaaleilla.

Adams oli alkanut tajuta, mitä hänen kokemustensa alla istui; tuolloin hänen taiteilijantyöhönsä liittyvä elämäkerta sisälsi sanat ”luultavasti autistinen”. Toukokuusta 2012 kesäkuuhun 2013 hän työskenteli tutkimuskeskuksen residenssitaiteilijana; heti sen jälkeen asiantuntija antoi hänelle virallisen diagnoosinsa, johon sisältyi haastattelu ja jonkinlainen kyselylomake. ”Sain kirjeen läpi ja sanoin saaneeni 18: sta autistisesta piirteestä 18 pistettä, ja minulla oli Aspergerin piirteitä”, Adams kertoo.

tapaan Baron-Cohenin täpötäydessä Starbucksissa lähellä St Paulin katedraalia Lontoossa, jossa hän kommentoi vuolaasti lörpöttelyn, kolisevien kuppien ja muzakin sekoitusta – ”monille autistisille ihmisille tämä olisi todennäköisesti helvetti” – ja heittää ajatuksensa taaksepäin niiden 35 vuoden aikana, joita hän on miettinyt ja tutkinut autismia. Hän aloitti työskentelyn kuuden autistisen lapsen kanssa Erityisyksikössä Barnetissa Pohjois-Lontoossa vuonna 1982. Viisitoista vuotta myöhemmin hän perusti Cambridgen tutkimuskeskuksen; kaksi vuotta sen jälkeen, vuonna 1999, hän avasi autististen aikuisten diagnosointiin keskittyneen klinikan.

”tietoisuus siitä, ettei autismissa ollut kyse vain lapsista”, hän kertoo. ”Sain yhä enemmän sähköposteja, joissa sanottiin:’ poikani on aikuinen, mutta hän ei ole koskaan sopeutunut joukkoon. Onko hänellä autismia?’Aikuinen ei voinut mennä lasten ja nuorten neuvolaan, joten minne heidän oli tarkoitus mennä? Jos he menisivät oppimisvaikeusklinikalle ja heidän älykkyysosamääränsä olisi yli 70, heidät käännytettäisiin pois. Nämä ihmiset olivat siis kuin kadotettu sukupolvi. Sitä fraasia käytin paljon.”

National Autistic Society arvioi, että Yhdistyneessä kuningaskunnassa on tällä hetkellä noin 700 000 autistista ihmistä – enemmän kuin joka 100. Osalla heistä on oppimisvaikeuksia. Jotkut ovat sellaisia, joita lääketieteen sanasto nimittää ”sanattomiksi” eli puhekyvyttömiksi. Toiset ovat ns ”korkean toiminnan”, alaryhmä, joka sisältää ne, joilla on Aspergerin oireyhtymä, ehto nimetty Itävallan lastenlääkäri, joka 1940-luvulla työskennellyt ryhmä lapsia hän tunnetusti kutsutaan”pikku professorit”. Aspergerin syndrooman erottaa siitä, että sitä sairastavilla ei ole kieliviivettä taaperoina tai pikkulapsina. (Asperger kuoli vuonna 1980, kauan ennen kuin termi ”Aspergerin oireyhtymä” tuli yleiseen käyttöön. Se on sittemmin poistettu asiaankuuluvasta amerikkalaisesta diagnostisesta käsikirjasta, mutta sitä käytetään edelleen Yhdistyneessä kuningaskunnassa.)

tähän jälkimmäiseen ryhmään kuuluu monia niistä 20%: sta autistisista ihmisistä, joiden luullaan tällä hetkellä saaneen aikuisdiagnoosin. Valtakunnallisia lukuja aikuisten autismidiagnooseista ei ole saatavilla, mutta anekdoottien mukaan luvut ovat nousussa: Baron-Cohen kertoo, että neljä vuotta sitten hänen klinikalleen lähetettiin 100 tapausta Cambridgeshiressä; pelkästään vuoden 2016 neljän ensimmäisen kuukauden aikana se sai 400 lähettettä.

useimmat autismia kuvaavat termit eivät tee oikeutta siihen liittyville vivahteikkaille, monimutkaisille piirteille. Kuitenkin, kaikki sen variantit kuuluvat catch-all termi autismikirjon häiriö, tai ASD; ihmiset, jotka kiistävät, että autismi on minkäänlaista ”häiriö” mieluummin termi autismikirjon kunnossa. Sanaa ”spectrum” käytti ensimmäisenä tässä yhteydessä uraauurtava brittiläinen tutkija Lorna Wing, joka kuoli vuonna 2014. Baron-Cohen selittää: ”luulen, että hän tarkoitti siihen aikaan niiden ihmisten kirjoa, jotka tulevat kliiniseen tietoon. Sen jälkeen tämä spektri kulkee yhteiskunnan läpi, yleiseen väestöön.”

oma kiinnostukseni autismiin alkoi, kun poikani James sai ASD-diagnoosin kolmevuotiaana. Silloin jotkut asiat tuntuivat oudolta: sosiaalinen etäisyys hänen ja hänen ikäisensä välillä; hänen kiinnitykset erityistä musiikkia (The Clash, The Beatles) tai paikkoja; hänen terävä vastenmielisyys joitakin elintarvikkeita tai ääniä (olen edelleen kirota kuka keksi julkisen WC käsi-kuivausrumpu); hänen hämmästyttävä laitos teknologian. Nämä asiat ovat vain osa yhteisen elämämme kudelmaa. Tunnistan kaikuja itsestäni joissakin näistä ominaisuuksista (musiikki, teknologia), ja paljon muita ihmisiä: enemmän kuin mitään, hänen 10 vuotta ovat tuoneet minulle alati kasvava ymmärrys monimutkaisuutta ihmisen psykologian, sekä keskuudessa diagnosoitu ”on the spectrum” ja ns ”neurotyypillinen” ihmisiä.

valitettavasti arkimaailma ei ole vielä kuronut kiinni. AUTISMIDIAGNOOSIN saaneista aikuisista vain 16 prosenttia on kokoaikaisessa, palkkatyössä. Vuonna 2014 Baron-Cohenin ryhmä havaitsi, että kaksi kolmasosaa heidän klinikkansa potilaista oli joko kokenut itsemurhaa tai suunnitellut itsemurhaa, ja kolmannes oli yrittänyt sitä. ”Mielestäni tällä ei ole mitään tekemistä autismin tai Aspergerin oireyhtymän kanssa”, hän sanoo. ”Nämä ovat toissijaisia mielenterveysongelmia. Tulit maailmaan autismin kanssa, ja tapa, jolla maailma reagoi tai ei reagoinut sinuun, on johtanut toiseen ongelmaan, joka on masennus. Se on estettävissä.”

***

viikko Baron-Cohenin kanssa keskusteltuani matkustan junalla Lancashiren Wiganin kaupunkiin tapaamaan 68-vuotiasta Peter Streetiä, joka sai autismidiagnoosinsa vain 10 kuukautta sitten. Hän on ärhäkkä, hauska esiintyjä ja sanoo rakastavansa keskustelua, ehkä vähän liikaakin. ”Minulle tulee syvä halu-on melkein tuskallista puhua ihmisille. Kun olen kuvaillut sitä terapeutille, olen sanonut, että olen kuin ämpärillinen vettä ja se on täynnä. Sitten kaikki tulee ulos ja tyhjenee.”

Peter Street:
Peter Street: ”I get too much for people, and they get too much for me.”Photograph: Rosie Barnes

After 20 minutes, it becomes clear that Street has the most amazing life story of anyone I have ever interview. Miehen mukaan hänen äitinsä tuli raskaaksi, kun hänet raiskattiin. Hänen kotimaassaan Boltonissa heidät otti huostaansa häntä paljon vanhempi mies, joka palkkasi hänet taloudenhoitajakseen, ja sitten nai hänet ja adoptoi Streetin antaakseen asetelmalle normaaliuden viilun. Hän kertoo kasvaneensa ilman suurperhettä ja hyvin vähän ystäviä. ”Minä saan liikaa ihmisille, ja he saavat liikaa minulle. Usein nujerran ihmisiä. Kun sain lapsena ystävän, menin istumaan heidän ovelleen odottamaan heitä. Olen todella aamuvirkku, enkä kestä myöhästymistä missään. Kävin usein istumassa ovella, ehkä kuusi, seitsemän aamulla. Ihmiset eivät selvästikään pitäneet siitä.”

hänen päivärutiininsa pyöri hänen mukaansa usein ulkovessan ja kotinsa takaseinän ympärillä, jota hän käytti jalkapallo-ja kuulapeleissä. ”Ja se oli hienoa, jossain mielessä. Joillekin se ei olisi ollut ihanaa, mutta minulle se oli.”Hän teki myös loputtomia matkoja Elokuviin, joissa hän hankki rikosteknistä tietoa kreikkalaisesta mytologiasta; hän mainitsee Steve Reevesin, 1950-luvun musclebound-näyttelijän, joka esitti Herkulesta. ”Osaan ottaa tiettyjä asioita sisään – todella outoja asioita, joskus”, hän sanoo. ”Mutta en voi ottaa sitä, mitä useimmat ihmiset ottavat joka päivä.”

koulussa hänen oli lähes mahdotonta virittäytyä opettajiin. ”He olivat paskaa minulle”, hän sanoo. ”He osasivat käyttää väärin. He olivat hyviä siinä. He olivat kiusaajia. He seisoivat nurkassa roskiksessa-ja löivät minua laudankumilla päähän-takoakseen minuun järkeä. Olen aina syyttänyt siitä epilepsiaani.”Hän alkoi saada grand mal-kohtauksia ollessaan 15-vuotias; nykyään arvioidaan, että noin kolmannes autistisista ihmisistä sairastaa myös epilepsiaa, vaikka näiden kahden välinen suhde on jotain, mitä neurotieteet eivät ole vielä ymmärtäneet.

Street lähti koulusta kykenemättömänä lukemaan tai kirjoittamaan. Hän kävi läpi useita työpaikkoja-leipomo, lihakauppa-joista osa päättyi, koska hänen oli vaikea käsitellä monimutkaisia ohjeita, ennen kuin hän asettui töihin puutarhuriksi ja haudankaivajaksi. Matkan varrella hän avioitui vaimonsa Sandran kanssa, jonka kanssa hänellä on kolme aikuista lasta. ”Hän ei tykkää olla ihmisten kanssa”, hän sanoo. ”Hän on hyvin hiljainen, hyvin sisäänpäin kääntynyt. Tavallaan hän on peili.”

vuonna 1984, murrettuaan niskansa yrittäessään kiivetä pois vetävään transit-pakettiautoon, Street aloitti kolmen vuoden toipumisen. Kun hän oli sairaalassa, hän tapasi toisen potilaan, joka oli Englanti opettaja, ja alkoi työskennellä hänen lukutaito; sitten kautta aikuiskoulutuksen, hän löysi lahjakkuutta runoutta.

kun me puhumme, hän ojentaa minulle vuonna 2009 julkaistun teoksensa antologian, joka alkaa runolla Not Being Me, a perfect glash into the autistic experience of not fitting in:

Childhood nights were dreams
of being a sheep
then up and out of a morning,
a quick check to see

if by any chance in the night
oli tapahtunut muutos
siitä, että olin aivan kuten kaikki ystäväni
eikä se outo

1980-luvun lopulla Street alkoi opettaa runoutta kouluissa ja päiväkodeissa; 90-luvun alussa hän pääsi käsikirjoittajaksi BBC: lle Manchesteriin, mikä johti useisiin toimeksiantoihin. Vuonna 1993 hän matkusti Kroatiaan kirjoittamaan sodasta, joka tuolloin nielaisi Balkanin. ”Autistisista ihmisistä sanotaan usein, että heillä ei ole tunteita tai empatiaa”, hän sanoo. ”Minulla on liikaa tunteita, liikaa empatiaa. Se särki sydämeni.”Häntä vaanivat kolme kokemusta: Tapaaminen pakolaisleirille hylätyn 18-vuotiaan kanssa; tilaisuus, jolloin hän antoi vesiannoksensa riutuneelle naiselle, jolla oli vastasyntynyt lapsi.; ja kokemus ylellisen aterian syömisestä Lipikin kaupungissa ” kolmen tai neljän lapsen katsellessa ikkunasta sisään. Minulla ei ollut munaa mennä antamaan heille ruokaani.”

vuoteen 2014 mennessä hänen kykenemättömyytensä unohtaa nämä muistot oli käynyt liian suureksi. ”Kävin terapeutilla. Hän sanoi: ”haluan, että menet tapaamaan ystävääni. Hän on erikoistunut diagnosoimaan autismia sairastavia. Ajattelin, että lähden mukaan, kuten sinäkin. Hän antoi minulle outoja pelejä. Ne olivat kuin palapeli: neljä palaa. Valkoinen. Ne olivat niin yksinkertaisia, että luulin pystyväni tekemään ne – enkä pystynyt. ” hänelle ojennettiin viisi muovihahmoa ja lelua, ja häntä käskettiin tekemään niillä tarina. ”Enkä voinut tehdä sitäkään. En osannut yhdistää niitä yhteen tarinaan. Hän sanoi, että olen älykäs, mutta autismikirjon piirissä.”

hänen vastauksensa oli valtava helpotus. ”Itkin. Se oli ihanaa. Ihana. Koska koko elämässäni oli yhtäkkiä järkeä. Eikä mikään – lyönnit, pahoinpitely – mikään niistä ei ollut minun syytäni. Perheeni ja Sandran lisäksi laittaisin sen viiden parhaan elämässäni tapahtuneen asian joukkoon. Aivan uskomattoman hienoa.”

***

Penny Andrews sai 30-vuotiaana diagnoosinsa Aspergerin syndroomasta (tosin hän on täysin tyytyväinen termiin ”autistinen”). Tuolloin hän oli MySpacen ja Facebook-yhteisöpalvelun edeltäjän LiveJournalin säännöllinen käyttäjä, ja yksi hänen nettiyhteyksistään oli alkanut kirjoittaa miehen autismin selvittämisprosessista. ”Hän kirjoitti siitä avoimesti.: kaikki syyt, miksi hän oli mennyt hakemaan diagnoosia, millainen toimenpide oli, hän kävi puolen tusinaa eri psykiatria ennen kuin löysi jonkun, joka lähettäisi hänet diagnoosia varten”, hän kertoo. ”Ja mitä enemmän hän kirjoitti siitä, sitä enemmän olin, että’ Voi luoja, tämä olen minä.””

Andrews on nyt 35. Hänellä on myös lievä CP-vamma, joka ilmenee kouristuksina nilkoissa, polvissa ja ranteissa. Hän on paraurheilija, jonka erikoisalaa on 100 metrin juoksu, ja hänellä on rankka harjoitteluohjelma. Hän pukeutuu vintage-henkiseen Bowie-t-paitaan, hänen oikeaan käsivarteensa on tatuoitu puulla hakattu Kuva Yorkshiren Whitbyn kaupungista, ja hän esiintyy ahkerasti Twitterissä. Andrews odottaa parhaillaan päätöstä tohtorintutkintonsa rahoituksesta, joka keskittyy akateemisten kirjastojen suhteisiin ja ”datavirtoihin, digitaaliseen työvoimaan, akateemisiin yhteisöpalveluihin ja tutkimuksen tuen hallintoon”.

hän kasvoi Nidderdalessa Yorkshire dalesissa ja asuu nykyään Leedsissä. Andrews sanoo koko lapsuutensa ajan, että hänellä oli syvä tunne siitä, että ”kaikki on jotenkin pielessä. Nokkelana ja muka kiinnostavana ihmisenä, mutta ei koskaan pysty ylläpitämään ystävyyssuhteita ja sanoo aina selittämättömästi jotain väärin.”

naisten ja tyttöjen autismi alkaa vasta kunnolla hahmottua. Autistien miesten ja naisten suhde on tällä hetkellä noin 5:1, Vaikka Baron-Cohen sanoo hänen ja muiden autismiasiantuntijoiden olevan tällä hetkellä tutkimuksessaan ”siirtymävaiheessa”: todellinen luku voi lopulta osoittautua hyvin erilaiseksi. ”On aivan uusi aihe, josta tutkijat pitävät kiinni.: siitä, pystyisivätkö naiset – jostain syystä – paremmin piilottamaan autisminsa”, hän sanoo, mistä kertoo Andrewsin muistelu hänen kouluajastaan.

”ihmisten vanhempien kanssa ei pitäisi tulla paremmin toimeen kuin heidän kotonaan. En oikeastaan halunnut leikkiä ihmisten kanssa – näytin vain todella etäältä. Luin Anne Frankin päiväkirjan kuusivuotiaana ja puhuin holokaustista. Mutta yrittäisin kopioida muita ihmisiä, miten he puhuivat ja käyttäytyivät. Katsoin TV-ohjelmia, joita muut katsoivat, jotta minulla olisi jotain puhuttavaa. Naapurit, Koti ja poissa.”Hän nauraa. ”Sain Tamagotchin, kun kaikki muutkin saivat, mutta en ollut kiinnostunut siitä.”

lopulta teinietiketti ja siihen usein liittyvä ilkeys osoittautuivat liikaa. ”Tytöt ovat julmia. He sulkevat toisensa pois ja teeskentelevät olevansa toistensa ystäviä, pelinä. Saan sarkasmia, mutta en vilpillisyyttä. Yläasteella pojat teeskentelevät pitävänsä sinusta, koska se on naurettavin ajatus, mitä he keksivät. Se tappaa, koska otat sen vakavasti. He kutsuvat juttuihin, mutta eivät ilmesty paikalle tai nauravat nurkan takana. Se kaikki tapahtui.”

Penny Andrews:
Penny Andrews: ”I would try to copy other people, how they talked and acted.”Valokuva: Rosie Barnes

hän on ollut naimisissa miehensä Emilin kanssa 11 vuotta. ”Koska hän rakastaa minua sellaisena kuin Olen, olen täysin oma itseni hänen kanssaan.”Kuinka vaikeaa hänen on lukea toisten tunteita? ”Se vähän riippuu. Jos joku on vihainen, tunnen sen nopeammin kuin muut. Tunnen sen liikaa. Mutta en yleensä osaa sanoa, yrittävätkö ihmiset poistua keskustelusta: yrittävätkö ihmiset lähteä. Teidän on kerrottava minulle: ’meidän on lopetettava. En osaa sanoa, pitävätkö ihmiset minusta vai eivät, Mikä on vaikeaa.”

monilla ei-autistisilla ihmisillä on ongelmia sen kanssa, sanon minä mukaan lukien. ”Mutta he näyttävät olevan rauhassa sen kanssa. Vaikka olen tuntenut ihmisiä kauan, en tiedä, pitävätkö he minusta vai eivät, ellemme ole keskustelleet avoimesti: ’pidätkö todella minusta? Se saa ihmiset pois päältä.”

kun on kyse autismin ymmärtämisestä, kuinka paljon maailman pitää hänen mielestään vielä muuttua? ”Aika paljon. Koska luulen, että monet ihmiset eivät vieläkään usko sitä, tai pitävät sitä todella lievänä asiana: ’no, se vain vaikeuttaa hänen ystävystymistään, tekee hänestä hieman ahdistuneemman. Se on usein stressaavaa. Tuskallinen. Kun aistijutut tapahtuvat, olet kuin etälamauttimella.”Andrews mainitsee ihmisten näpräävän junalippujaan, kilisevän kolikkojaan tai viheltävän. ”Se ei ole vain,” se on ärsyttävää. Se on sietämätöntä. Olen sanonut, että olen todella pahoillani, mutta voitko lopettaa tuon?”Mutta ihmiset eivät.”

minulla on vielä yksi kysymys. Andrews on mitä ilmeisimmin ”toimiva”. Kun hän tapaa autistisia ihmisiä, jotka ovat vaikkapa sanattomia, tunteeko hän, että he ovat osa samaa yhteisöä? ”Kyllä. Ja mielestäni meillä on velvollisuus, ihmisinä, jotka osaavat puhua, varmistaa, että näistä ihmisistä huolehditaan asianmukaisesti, eikä heitä käytetä hyväksi, eikä heillä ole sopimattomia ihmisiä, jotka puhuvat heidän puolestaan, tai sanovat asioita, kuten: ”hänellä on henkinen ikä kolme.’Miten he tietäisivät, jos he eivät voi kommunikoida heidän kanssaan? Näkemäni perusteella he kokevat saman kuin minä. Kun olen nähnyt sanattoman ihmisen sulavan, se näyttää minun sulamiseltani, vain fyysisemmältä. Se näyttää … ” hän miettii hetken. ”Se näyttää hillittömältä versiolta siitä, miltä minusta joskus tuntuu.”

***

Portsmouthissa Jon Adams puhuu siitä, mitä monet autistit kutsuvat”ohimeneväksi”: kuten Andrewsin kiinnostus australialaisiin saippuoihin ja teknolemmikkeihin, – kyse on siitä, että onnistut sulautumaan joukkoon, – vaikka se tarkoittaisi kokonaisten palojen upottamista persoonallisuuteesi. Adamsin tapauksessa poismeno vaati veronsa, ja yli kolmekymppisenä hän törmäsi tunneseinään. ”Se, ettei ole rehellinen itselleen, vaikuttaa”, hän sanoo. ”Olin ollut naimisissa, ja se oli epäonnistunut. Minulla oli tyttöystävä silloin, ja se oli epäonnistumassa. Sain hermoromahduksen, ja kesti pari vuotta tottua ihmisiin.”

hän lähti uudelle polulle taiteilijana. Hänen työnsä vaihtelee eri alojen kuten kuvanveiston ja musiikin, ja säännöllisesti koskettaa omaa tarinaansa. Hänen vaikuttavimpiin töihinsä kuuluu teos My School Pen: vanhan koulukunnan piikkien peittämä Mustekynä, joka tuo täydellisesti mieleen hänen kamppailunsa lapsena.

vuonna 2007 hän oli tekemässä teini-ikäisten ryhmän kanssa projektia hyväntekeväisyysjärjestölle nimeltä Lämpiöliitto. ”Vastaava nainen sanoi:’ Oletko koskaan pitänyt itseäsi autistisena?”hän muistelee. ”Sanoin:’ Ei, mikä se on?'”Hän antoi hänelle kopion Mark Haddonin romaanista The Curious Incident of the Dog in the Night-Time, joka on nyt lähes lavastettu teksti tilasta kiinnostuneille. ”Menin pois ja luin yhden sivun ja itkin.”

hän nousee nyt. ”Sinulla voi olla vikoja ja epätäydellisyyksiä, mutta perusasiat siitä, miten suhtaudut maailmaan, ovat sinulle sopivia. Kun kaikki sanovat:’ ei, ajattelet väärin’, tiedät, ettet ajattele. Mutta jos kaikki sanovat niin, luulet olevasi viallinen. Siitä lama ja heikko itseluottamus kumpuavat. Noiden asioiden lukeminen sivulta oli siis tunteellista. Se oli visuaalinen. Näin, että joku ymmärsi. Ajattelin, että okei, ehkä olen autistinen.”Menisi vielä kuusi vuotta, ennen kuin hän saisi virallisen diagnoosin.

useimmille diagnoosin saaneille aikuisille muodollinen tunnustaminen saattaa vaikuttaa heidän elämäänsä myöhäisessä vaiheessa, mutta sillä ei yleensä ole juurikaan merkitystä heidän jokapäiväiseen elämäänsä. Valtakunnallisen Autistiyhdistyksen mukaan 70 prosenttia aikuisista sanoo, ettei saa tarvitsemaansa apua. Ihmiset saattavat vain noin tunnistaa tilan enemmän äärimmäisiä ilmenemismuotoja, mutta kuten Penny Andrews asian ilmaisee, ” he eivät luultavasti ole tietoisia suurin osa autististen aikuisten: ihmiset, jotka istuvat siellä, selviytyä paljon tavaraa, ja se, että he käsittelevät kaikki tämä melu ja stressi ja epävarmuus, että heidän ei pitäisi olla.”

autististen aikuisten työttömyys puhuu puolestaan. Niinkin arkiset asiat kuin putkimusiikin läsnäolo tai riittämätön viittominen julkisissa tiloissa todistavat samasta perusasiasta: yhteiskunta, joka kääntää katseensa asioihin, jotka turmelevat satojatuhansia ihmishenkiä ja joita voitaisiin helposti parantaa. Me fetisoimme autismin ”tiedostamista”, mutta pointtina on oltava suurempi ymmärrys – ja sitten käytännön toiminta.

Simon Baron-Cohen mainitsee yhden suuren turhautumisen: jos autismi johtaa usein syvään vaikeuteen suunnistaa maailmalla, vain pieni osa ihmisistä saa tällä hetkellä siihen tarvitsemaansa apua. ”Olipa kyse siitä, miten mennä ostoksille, miten mennä työhaastatteluun, tai miten vastata tyttöystävälle. Jos olisimme sivistynyt yhteiskunta, maksaisimme mentoreista. Se ei tunnu kohtuuttomalta.”

hallitusohjelma nimeltä Access To Work tarkoittaa, että Adams saa apua Donna-nimiseltä tukityöntekijältä, rauhalliselta ja empaattiselta naiselta, joka seuraa häntä haastatteluumme. Donna kopioidaan kaikkiin hänen sähköposteihinsa, ja kun Adams työskentelee taiteilijana ja vammaisuuden ja luovuuden tutkijana Portsmouthin yliopistossa, hän varjostaa häntä säännöllisesti pari tuntia päivässä. Hänen tehtävänään on muun muassa avustaa häntä siinä rivien välisessä lukemisessa, jota ammatillinen ja sosiaalinen etiketti vaativat, mutta jota moni autistinen kokee vaikeaksi. Hän kertoo olevansa hyvin usein paikalla ehdottamassa, että jokin tietty pyyntö tai ohje esitetään toisella tavalla, tai muistuttamassa vallanpitäjiä siitä, että Adamsilla on omat tapansa toimia. ”Sinulla saattaa olla kolmen viikon aikajänne jonkin työn tekemiseen”, Adams selittää, ” ja jos linjajohtajasi tarkkailee sinua joka päivä saadakseen selville edistymisesi-no, et ehkä tee mitään kahteen viikkoon: saatat miettiä sitä päässäsi.”

Adams puhuu paljon ”systematisoitumisesta”, pohjimmiltaan autistisesta tavasta, jolla hän jumaloi maailman kuvioita ja usein uppoutuu niihin. Musiikki on hyvä esimerkki. Hänellä on iMini-niminen sovellus, jolla hän ohjelmoi elektronisten muistiinpanojen sekvenssit näytön näppäimistöön, jota hän voi sitten käyttää, jos ahdistuksen puuskat pakottavat hänet sopeutumaan. Hän soittaa vähän, mikä tuo mieleen kokeellisen musiikin, joka tuli Saksasta 1970-luvulla. : ”Innostuin Tangerine Dreamista toden teolla noin vuonna 1976 – toistuvat jaksot olivat minulle taivas”, Adams sanoo. Hän pitää myös elektroniikan pioneereista Kraftwerkistä, joka soittaa kovia kelloja. Poikani on Kraftwerk pakkomielteinen, ja säännöllisesti Nollaa tiettyjä osia niiden kappaleita ja soittaa niitä uudelleen ja uudelleen. Kuulostaako tutulta?

”Kyllä”, Adams sanoo, ja hänen ajatuksensa palaavat vuoteen 1978. ”Ostin Herra sinitaivaan elolta. Toisella puolella oli rata, jolla oli hyvin outo alku. Sen nimi oli Fire On High, ja toistin sitä yhä uudelleen ja uudelleen.”

miksi? ”Se linjasi minut. Se sai minut tuntemaan, että maailma oli oikeassa ja kaikki oli kasassa. Se tuntui olevan osa minua. Kaikki tähdet jonottavat.”

hän hymyilee. ”Tuollaiset asiat antavat minulle tunteen, että minun on tarkoitus olla täällä.”

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard, American Express ja PayPal

olemme yhteydessä muistuttaaksemme sinua osallistumaan. Varo viestiä sähköpostiisi toukokuussa 2021. Jos sinulla on kysyttävää osallistumisesta, ota meihin yhteyttä.

aiheet

  • autismi
  • Terveys
  • ominaisuudet
  • Jaa Facebookissa
  • Jaa Twitterissä
  • Jaa sähköpostilla
  • Jaa LinkedInissä
  • Jaa Pinterestissä
  • jaa WhatsAppissa
  • Jaa Messengerissä

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.