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‚Mein ganzes Leben machte plötzlich Sinn‘: Wie es sich anfühlt, spät im Leben mit Autismus diagnostiziert zu werden

Eines Tages in seinem letzten Grundschuljahr zeichnete Jon Adams ein Bild von einer Straße in Portsmouth, der Stadt, in der er noch lebt. Die Szene, die er zeichnete, hatte keine Menschen, aber ihre Darstellung von allem anderen deutete auf ein Talent hin, das über seine Jahre hinausging.

Der Schulleiter sah zufällig das Bild und sagte, er wolle es in der Eingangshalle der Schule aufstellen. „Und das war eine Ehre“, sagt Adams, „besonders für jemanden, der nicht dachte, dass sie gut waren, weil man ihnen jeden Tag gesagt hatte, dass sie nicht gut waren.“

Adams wurde gebeten, seinen Namen auf die Rückseite zu schreiben, eine Anweisung, die eine Wahl aufwarf. Er hatte Schwierigkeiten mit dem Schreiben, und er wusste, dass sein Klassenlehrer grausam sein konnte. „Wenn ich um Hilfe bat, wusste ich, was er sagen würde:’Oh, er kann nicht einmal seinen eigenen Namen buchstabieren, was für ein Müll ist das?‘ Also habe ich es selbst gemacht.“

Der Lehrer rief Adams an die Spitze der Klasse. „Ich ging hoch, gab es ihm, er hielt es vor die Klasse und dann riss er es auf. Er sagte: ‚Er hat seinen Namen falsch geschrieben – er wird nie etwas sein.“

Dies geschah vor 45 Jahren. In den letzten Jahren wurde Adams wegen einer posttraumatischen Belastungsstörung behandelt, die zumindest teilweise durch diese Episode verursacht wurde und wie lange sie dauerte, nicht nur in seiner Erinnerung, sondern auch in seinem Verständnis der Welt und seines Platzes darin. Die Geschichte sagt viel über die Unmenschlichkeit aus, die einst im britischen Bildungssystem weit verbreitet war; aber es beleuchtet auch, wie es ist, einen Großteil Ihres Lebens damit zu verbringen, nicht nur missverstanden, sondern routinemäßig beleidigt zu werden. „Jemand, der dir sagt, dass du jeden Tag nicht gut bist, würmtet sich in deinen Kopf“, sagt Adams. „Innerlich weißt du, dass es dir gut geht, also gibt es diesen Konflikt.“

Seit April 2013 weiß Adams, dass er Asperger–Syndrom hat – oder, anders ausgedrückt, dass er autistisch ist. Zehn Minuten online werden Ihnen sagen, dass Adams ‚Zustand auf eine sogenannte „Triade von Beeinträchtigungen“ zurückzuführen ist, die mit sozialer Interaktion, Kommunikation und Vorstellungskraft zu tun hat, oder was manche Leute „Flexibilität des Denkens“ nennen – obwohl die Tatsache, dass Adams ein produktiver Künstler ist, darauf hindeutet, dass dieses letzte Kriterium in seinem Fall falsch sein könnte.

Seit 2013 enthalten viele Diagnosen von Autismus auch eine Reihe von sensorischen Problemen, darunter Abneigungen gegen bestimmte Texturen, Geräusche, Gerüche und Geschmäcker sowie eine tiefe Abneigung gegen plötzliche Geräusche. In Adams ‚Fall scheinen diese zu einer komplexen Synästhesie zu verschwimmen: Er versteht Musik als etwas, das er berühren kann, und erlebt die Farbe Gelb als einen zutiefst unangenehmen Geschmack, wie Schimmel.

Adams spricht manchmal vor Publikum über seinen Zustand, und es gibt eine Frage, die immer auftaucht. „Mein Sohn ist acht, er sitzt den ganzen Tag in seinem Zimmer, er macht Lego, er macht komplizierte Zeichnungen, er wird mit niemandem reden – wie bringe ich ihn dazu, Kontakte zu knüpfen? Er hat seine Welt erschaffen. Eines Tages wird er es dir zeigen. Lass ihn nicht erwachsen werden und denke, dass die Art und Weise, wie er denkt und was er tut, fehlerhaft ist.“

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Jon Adams wurde offiziell im Alter von diagnostiziert 52, in einer NHS-Klinik, die als Ableger des Autismus-Forschungszentrums der Universität Cambridge betrieben wird, nachdem er von seinem Hausarzt dorthin überwiesen wurde. Die Initialzündung war ein Treffen mit dem Gründer und Direktor des Zentrums, Simon Baron-Cohen (der Cousin, falls sich jemand wunderte, von Sacha), der mit Adams beim Cheltenham Literature Festival gesprochen hatte.

Adams hatte begonnen zu erkennen, was unter vielen seiner Erfahrungen saß; zu dieser Zeit enthielt die Biografie, die seine Arbeit als Künstler begleitete, die Worte „wahrscheinlich autistisch“. Von Mai 2012 bis Juni 2013 arbeitete er als Artist-in-Residence des Forschungszentrums; unmittelbar danach stellte ihm ein Spezialist seine formale Diagnose, ein Prozess, der ein Interview und eine Art Fragebogen beinhaltete. „Ich habe den Brief durchgekriegt und gesagt, ich habe 18 von 18 autistischen Merkmalen erzielt, und ich hatte Asperger“, sagt Adams.

Ich treffe Baron-Cohen in einem überfüllten Starbucks in der Nähe der St. Paul’s Cathedral in London, wo er ironisch die Mischung aus Geschwätz, klappernden Tassen und Muzak kommentiert – „Für viele Autisten wäre das wahrscheinlich die Hölle“ – und seine Gedanken zurückwirft über die 35 Jahre, in denen er über Autismus nachgedacht und geforscht hat. Er begann 1982 mit sechs autistischen Kindern in einer Spezialeinheit in Barnet, Nordlondon, zu arbeiten. Fünfzehn Jahre später gründete er das Cambridge Research Centre; Zwei Jahre später, 1999, eröffnete er eine Klinik für die Diagnose autistischer Erwachsener.

„Es gab ein wachsendes Bewusstsein dafür, dass es bei Autismus nicht nur um Kinder ging“, erzählt er mir. „Ich erhielt immer mehr E-Mails, in denen stand:’Mein Sohn ist erwachsen, aber er hat nie gepasst. Könnte er Autismus haben? Ein Erwachsener konnte nicht in eine Kinder- und Jugendklinik gehen, also wohin sollten sie gehen? Wenn sie in eine Klinik für Lernbehinderung gingen und einen IQ über 70 hatten, würden sie abgewiesen. Diese Menschen waren wie eine verlorene Generation. Das war ein Satz, den ich oft verwendet habe.“

Die National Autistic Society schätzt, dass derzeit in Großbritannien rund 700.000 Menschen mit Autismus leben – mehr als einer von 100 Einwohnern. Einige dieser Menschen haben Lernschwierigkeiten. Einige sind das, was das medizinische Vokabular als „nonverbal“ bezeichnet oder nicht sprechen kann. Andere sind sogenannte „High-Functioning“, eine Untergruppe, die Menschen mit Asperger-Syndrom umfasst, die nach dem österreichischen Kinderarzt benannt ist, der in den 1940er Jahren mit einer Gruppe von Kindern arbeitete, die er berühmt als „kleine Professoren“ bezeichnete. Das Asperger-Syndrom zeichnet sich dadurch aus, dass Menschen, die es haben, keine Sprachverzögerung als Kleinkinder oder Kleinkinder aufweisen. (Asperger starb 1980, lange bevor der Begriff „Asperger-Syndrom“ populär wurde. Es wurde seitdem aus dem relevanten amerikanischen Diagnosehandbuch gestrichen, wird aber immer noch in Großbritannien verwendet.)

In dieser letzteren Gruppe finden Sie viele der 20% der Autisten, von denen derzeit angenommen wird, dass sie als Erwachsene diagnostiziert wurden. Es liegen keine nationalen Zahlen für Autismusdiagnosen bei Erwachsenen vor, Aber Einzelfälle deuten darauf hin, dass die Zahlen steigen: Baron-Cohen erzählt mir, dass vor vier Jahren 100 Fälle in Cambridgeshire an seine Klinik überwiesen wurden; Allein in den ersten vier Monaten des Jahres 2016 erhielt es 400 Überweisungen.

Die meisten Begriffe, die zur Beschreibung von Autismus verwendet werden, werden den nuancierten, komplizierten Merkmalen, die damit verbunden sind, nicht gerecht. Nichtsdestotrotz werden alle seine Varianten durch den Sammelbegriff Autismus-Spektrum-Störung oder ASD abgedeckt; Menschen, die bestreiten, dass Autismus jede Art von „Störung“ ist, bevorzugen den Begriff Autismus-Spektrum-Erkrankung. Das Wort „Spektrum“ wurde in diesem Zusammenhang erstmals von der 2014 verstorbenen britischen Pionierforscherin Lorna Wing verwendet. Baron-Cohen erklärt: „Was sie damals meinte, war, glaube ich, ein Spektrum innerhalb derer, die zur klinischen Aufmerksamkeit kommen. Wo es seitdem hingegangen ist, ist, dass dieses Spektrum quer durch die Gesellschaft verläuft, hinaus in die allgemeine Bevölkerung.“

Mein eigenes Interesse an Autismus begann, als mein Sohn James im Alter von drei Jahren die Diagnose ASD erhielt. Damals, einige Dinge schienen seltsam: die soziale Distanz zwischen ihm und seinen Kollegen; seine Fixierung auf bestimmte Musik (The Clash, the Beatles) oder Orte; seine spitze Abneigung gegen einige Lebensmittel oder Geräusche (ich verfluche immer noch, wer auch immer den Händetrockner für öffentliche Toiletten erfunden hat); seine erstaunliche Fähigkeit mit Technologie. Jetzt, Diese Dinge sind einfach Teil des Gewebes unseres gemeinsamen Lebens. Ich erkenne Echos von mir selbst in einigen dieser Eigenschaften (der Musik, der Technologie) und von vielen anderen Menschen: mehr als alles andere, seine 10 Jahre haben mir ein ständig wachsendes Verständnis der Komplexität der menschlichen Psychologie gebracht, sowohl bei denen, die als „im Spektrum“ diagnostiziert wurden, als auch bei sogenannten „neurotypischen“ Menschen.

Leider hat die Alltagswelt noch nicht aufgeholt. Nur 16% der Erwachsenen mit Autismus diagnostiziert in Großbritannien sind in Vollzeit, bezahlte Beschäftigung. Im Jahr 2014 stellte das Team von Baron-Cohen fest, dass zwei Drittel der Patienten in ihrer Klinik sich entweder selbstmörderisch gefühlt oder geplant hatten, sich umzubringen, und dass ein Drittel dies versucht hatte. „Meiner Meinung nach hat das nichts mit Autismus oder Asperger-Syndrom zu tun“, sagt er. „Dies sind sekundäre psychische Probleme. Sie kamen mit Autismus auf die Welt, und die Art und Weise, wie die Welt auf Sie reagierte oder nicht reagierte, hat zu einem zweiten Problem geführt, nämlich Depressionen. Und das ist vermeidbar.“

***

Eine Woche nachdem ich mit Baron-Cohen gesprochen habe, fahre ich mit dem Zug in die Stadt Wigan in Lancashire, um den 68-jährigen Peter Street zu treffen, der erst vor 10 Monaten seine Autismus-Diagnose erhielt. Er ist ein Schelm, lustige Präsenz, und sagt, er liebt Gespräche, vielleicht ein bisschen zu viel. „Ich habe diesen tiefen Drang – es ist fast ein Schmerz, mit Menschen zu sprechen. Als ich es dem Therapeuten beschrieben habe, habe ich gesagt, ich bin wie ein Eimer Wasser und es ist voll. Und dann kommt alles heraus und es leert sich.“

 Peter Street: 'Ich bekomme zu viel für Leute, und sie bekommen zu viel für mich'
Peter Street: ‚Ich bekomme zu viel für Leute, und sie bekommen zu viel für mich.‘ Foto: Rosie Barnes

Nach 20 Minuten wird klar, dass Street die erstaunlichste Lebensgeschichte von jedem hat, den ich je interviewt habe. Seine Mutter, sagt er, wurde mit ihm schwanger, als sie vergewaltigt wurde. In seiner Heimat Bolton, Die beiden wurden von einem Mann aufgenommen, der viel älter war als sie, wer beschäftigte sie als seine Haushälterin, und heiratete sie dann und adoptierte sie, um dem Arrangement ein Furnier der Normalität zu geben. Er wuchs auf, er sagt, ohne Großfamilie und sehr wenige Freunde. „Ich bekomme zu viel für die Leute, und sie bekommen zu viel für mich. Die meiste Zeit überwältige ich Menschen. Als ich ein Kind war, als ich einen Freund fand, ging ich vor ihre Haustür und wartete auf sie. Ich bin ein echter Frühaufsteher, und ich kann es nicht verkraften, irgendwo zu spät zu kommen. Ich ging und saß vor der Haustür, vielleicht sechs, sieben Uhr morgens. Und das gefiel den Leuten offensichtlich nicht.“

Seine tägliche Routine, sagt er, drehte sich oft um eine Außentoilette und die Rückwand seines Hauses, die er für Solospiele mit Fußball und Murmeln benutzte. „Und das war wunderbar, in gewissem Sinne. Für manche Leute wäre es nicht wunderbar gewesen, aber für mich.“ Er machte auch endlose Reisen ins Kino, wo er forensische Kenntnisse der griechischen Mythologie erwarb; er erwähnt Steve Reeves, den muskelbepackten Schauspieler der 1950er Jahre, der Hercules spielte. „Ich kann bestimmte Dinge aufnehmen – manchmal wirklich seltsame Dinge“, sagt er. „Aber ich kann nicht das aufnehmen, was die meisten Menschen jeden Tag aufnehmen.“

In der Schule fand er es fast unmöglich, sich auf die Lehrer einzustellen. „Sie waren scheiße mit mir“, sagt er. „Sie wussten, wie man missbraucht. Sie waren gut darin. Sie waren Tyrannen. Sie stellten mich in die Ecke, in den Papierkorb und schlugen mich mit dem Brettgummi über den Kopf, um mir einen Sinn zu geben. Ich habe immer meine Epilepsie dafür verantwortlich gemacht.“ Er begann mit Grand-Mal-Anfällen, als er 15 Jahre alt war; Es wird jetzt geschätzt, dass etwa ein Drittel der autistischen Menschen auch an Epilepsie leiden, obwohl die Beziehung zwischen den beiden etwas ist, das die Neurowissenschaften noch nicht ergründet haben.

Straße verließ Schule unfähig zu lesen oder zu schreiben. Er durchlief eine Reihe von Jobs – eine Bäckerei, eine Metzgerei – von denen einige zu Ende gingen, weil er Schwierigkeiten hatte, komplexe Anweisungen zu verarbeiten, bevor er sich als Gärtner und Totengräber niederließ. Unterwegs heiratete er seine Frau Sandra, mit der er drei erwachsene Kinder hat. „Sie mag es nicht, mit Menschen zusammen zu sein“, sagt er. „Sie ist sehr ruhig, sehr introvertiert. In gewisser Weise ist sie ein Spiegel.“

1984, nachdem er sich beim Versuch, in einen abfahrenden Transitwagen zu klettern, das Genick gebrochen hatte, begann Street drei Jahre in Genesung. Während er im Krankenhaus war, traf er einen Mitpatienten, der Englischlehrer war, und begann mit ihm an seiner Alphabetisierung zu arbeiten; dann entdeckte er durch Erwachsenenbildung ein Talent für Poesie.

Während wir uns unterhalten, überreicht er mir eine Anthologie seiner 2009 veröffentlichten Arbeit, die mit einem Gedicht mit dem Titel Not Being Me beginnt, ein perfekter Einblick in die autistische Erfahrung, nicht hineinzupassen:

Kindheitsnächte waren Träume
ein Schaf zu sein
dann auf und ab an einem Morgen,
ein kurzer Check, um zu sehen

wenn durch Zufall in der nacht
Es hatte eine Veränderung gegeben
genau wie alle meine Freunde zu sein
und nicht der Seltsame

In den späten 1980er Jahren begann Street, Poesie in Schulen und Kindertagesstätten zu unterrichten; in den frühen 90er Jahren wurde er Writer-in-Residence bei der BBC in Manchester, was zu einer Reihe von Aufträgen führte. 1993 ging er nach Kroatien, um über den Krieg zu schreiben, der damals den Balkan verschlang. „Menschen mit Autismus wird oft gesagt, dass sie keine Emotionen oder Empathie haben“, sagt er. „Ich habe zu viel Emotion, zu viel Empathie. Es brach mir das Herz.“ Drei Erfahrungen jagten ihn: ein Treffen mit einem 18-Jährigen, der in einem Flüchtlingslager verlassen wurde; eine Gelegenheit, als er einer abgemagerten Frau mit einem neugeborenen Kind seine Wasserration gab; und die Erfahrung, ein üppiges Essen in der Stadt Lipik zu essen, mit „drei oder vier Kindern am Fenster, die hineinschauen. Und ich hatte nicht die Eier, um aufzustehen und ihnen mein Essen zu geben.“

Bis 2014 war seine Unfähigkeit, diese Erinnerungen wegzulegen, zu viel geworden. „Ich ging zu einem Therapeuten. Und sie sagte: ‚Ich möchte, dass du einen Freund von mir besuchst. Sie ist Spezialistin für die Diagnose von Menschen mit Autismus.‘ Ich dachte, ‚ich werde mitgehen‘, wie du es tust. Und sie gab mir diese wirklich seltsamen Spiele. Sie waren wie ein Puzzle: vier Teile. Weiß. Sie waren so einfach, ich dachte, ich könnte sie machen – und ich konnte es nicht.“ Er bekam fünf Plastikfiguren und Spielzeug und sollte damit eine Geschichte machen. „Und das konnte ich auch nicht. Ich konnte sie nicht zu einer Geschichte verbinden. Sie sagte, ich sei sehr intellektuell, aber im Autismus-Spektrum.“

Seine Antwort war eine enorme Erleichterung. „Ich habe geweint. Es war wunderbar. Wunderbar. Weil mein ganzes Leben plötzlich Sinn machte. Und nichts davon – die Schläge, der Missbrauch – nichts davon war meine Schuld. Abgesehen von meiner Familie und Sandra würde ich es in die fünf größten Dinge einordnen, die in meinem Leben passiert sind. Absolut, unglaublich wunderbar.“

***

Penny Andrews bekam ihre Diagnose Asperger-Syndrom (obwohl sie mit dem Begriff „autistisch“ vollkommen vertraut ist), als sie 30 Jahre alt war. Damals, Sie war ein regelmäßiger Nutzer von LiveJournal, die Social-Networking-Site, die ein Vorläufer von Myspace und Facebook war, und einer ihrer Online-Kontakte hatte begonnen, über den Prozess zu schreiben, herauszufinden, dass er autistisch war. „Er hat ganz offen darüber geschrieben: alle Gründe, warum er zur Diagnose gegangen war, wie das Verfahren war, ein halbes Dutzend verschiedene Psychiater zu sehen, bevor er einen fand, der ihn zur Diagnose überweisen würde „, erzählt sie mir. „Und je mehr er darüber schrieb, desto mehr dachte ich:’Oh Gott, das bin ich.'“

Andrews ist jetzt 35. Sie hat auch leichte Zerebralparese, die sich in Krämpfen in ihren Knöcheln, Knien und Handgelenken manifestiert. Sie ist eine Para-Athletin, deren Spezialisierung die 100m ist, und hat einen bestrafenden Trainingsplan. Sie trägt ein Vintage-Bowie-T-Shirt, hat ein Holzschnittbild der Yorkshire-Stadt Whitby auf ihrem rechten Arm tätowiert, und ist eine produktive und wespenhafte Präsenz auf Twitter. Andrews wartet derzeit auf eine Entscheidung über die Finanzierung ihrer Promotion, die sich auf die Beziehungen zwischen akademischen Bibliotheken und „Datenflüssen, digitaler Arbeit, akademischen Social-Networking-Diensten und Governance in der Forschungsunterstützung“ konzentriert.

Sie wuchs in Nidderdale in den Yorkshire Dales auf und lebt heute in Leeds. Während ihrer Kindheit, Andrews sagt, sie habe ein tiefes Gefühl dafür gehabt, „dass alles falsch ist, irgendwie. Klug sein und eine angeblich interessante Person sein, aber nie in der Lage, Freundschaften zu pflegen und immer, unerklärlicherweise, etwas Falsches zu sagen.“

Autismus bei Frauen und Mädchen beginnt erst richtig verstanden zu werden. Das Verhältnis von Männern zu Frauen von Autisten liegt derzeit bei etwa 5: 1, obwohl Baron-Cohen sagt, dass er und andere Autismus-Spezialisten derzeit in einer „Übergangsphase“ in ihrer Forschung sind: Die tatsächliche Zahl kann sich schließlich als sehr unterschiedlich herausstellen. „Es gibt ein ganz neues Thema, an dem Forscher festhalten, etwa Tarnung: ob Frauen – aus welchem Grund auch immer – ihren Autismus besser verbergen könnten „, sagt er, was Andrews ‚Erinnerung an ihre Schulzeit bestätigt.

„Du sollst nicht besser mit den Eltern der Leute auskommen als sie, wenn du zu ihren Häusern gehst. Ich wollte nicht wirklich mit Leuten spielen – ich sah nur sehr distanziert aus. Ich las das Tagebuch von Anne Frank, als ich sechs war, und ich sprach über den Holocaust. Aber ich würde versuchen, andere Menschen zu kopieren, wie sie redeten und handelten. Ich schaute mir Fernsehsendungen an, die andere Leute sahen, damit ich etwas zu besprechen hatte. Nachbarn und Zuhause und auswärts.“ Sie lacht. „Ich habe ein Tamagotchi bekommen, als alle anderen es bekommen haben, aber ich hatte kein Interesse daran.“

Am Ende erwiesen sich die Etikette der Teenager und die damit verbundene Gemeinheit als zu viel. „Mädchen sind grausam. Sie schließen sich gegenseitig aus und geben vor, als Spiel befreundet zu sein. Und ich bekomme Sarkasmus, aber ich bekomme keine Unaufrichtigkeit. Und dann, in der Sekundarschule, geben Jungen vor, dich zu mögen, denn das ist die lächerlichste Idee, die sie sich vorstellen können. Es tötet dich, weil du es ernst nimmst. Und sie laden dich zu Dingen ein, und dann tauchen sie nicht auf, oder sie lachen um die Ecke. All das geschah.“

 Penny Andrews: 'Ich würde versuchen, andere Leute zu kopieren, wie sie redeten und handelten'
Penny Andrews: ‚Ich würde versuchen, andere Leute zu kopieren, wie sie redeten und handelten.‘ Foto: Rosie Barnes

Sie ist seit 11 Jahren mit ihrem Ehemann Emil verheiratet. „Weil er mich so liebt, wie ich bin, bin ich ganz ich selbst mit ihm.“ Wie schwer fällt es ihr, die Gefühle anderer Menschen zu lesen? „Es kommt irgendwie darauf an. Wenn jemand wirklich verärgert ist, kann ich es wahrscheinlich schneller fühlen als andere Leute. Ich kann es zu sehr spüren. Aber ich kann normalerweise nicht sagen, ob Leute versuchen, aus einem Gespräch herauszukommen: wenn Leute versuchen zu gehen. Du musst mir sagen: ‚Wir müssen aufhören. Ich kann nicht sagen, ob die Leute mich mögen oder nicht, was schwer ist.“

Viele nicht-autistische Menschen haben Probleme damit, sage ich, mich selbst eingeschlossen. „Aber sie scheinen damit in Frieden zu sein. Selbst mit Leuten, die ich schon lange kenne, werde ich nicht wissen, ob sie mich mögen oder nicht, es sei denn, wir haben ein explizites Gespräch geführt: ‚Magst du mich wirklich? Was die Menschen abschreckt.“

Wie sehr glaubt sie, dass sich die Welt noch ändern muss, wenn es darum geht, Autismus zu verstehen? „Ziemlich viel. Weil ich denke, dass viele Leute es immer noch nicht glauben oder denken, dass es eine wirklich milde Sache ist: ‚Nun, es macht es ihr nur ein bisschen schwerer, Freunde zu finden, macht sie ein bisschen ängstlicher.‘ Die meiste Zeit ist es stressig. Schmerzhaft. Wenn das sensorische Zeug passiert, ist es, als ob du Tasered wirst.“ Andrews erwähnt Leute, die ihre Zugtickets schnippen oder ihre Münzen jonglieren oder pfeifen. „Es ist nicht nur,’Das ist ärgerlich.‘ Es ist, ‚Das ist unerträglich.‘ Ich habe gesagt, ‚Es tut mir wirklich leid, aber kannst du damit aufhören?“ Aber die Leute tun es nicht.“

Ich habe eine letzte Frage. Natürlich ist es das, was manche Leute „High-Functioning“ nennen. Wenn sie autistische Menschen trifft, die sind, sagen, nonverbal, Fühlt sie sich Teil derselben Gemeinschaft? „Ja. Und ich denke, wir haben die Pflicht, als Menschen, die sprechen können, dafür zu sorgen, dass diese Menschen richtig betreut werden, und sie werden nicht ausgebeutet, und sie haben keine unangemessenen Leute, die für sie sprechen, oder Dinge sagen wie: ‚Er hat ein geistiges Alter von drei Jahren. Wie würden sie es wissen, wenn sie nicht mit ihnen kommunizieren könnten? Nach dem, was ich beobachten kann, erleben sie dasselbe wie ich. Wenn ich eine nonverbale Person gesehen habe, die eine Kernschmelze hat, sieht es aus wie meine Kernschmelzen, nur körperlicher. Es sieht aus …“ Sie denkt eine Minute nach. „Es sieht aus wie eine hemmungslose Version davon, wie ich mich manchmal fühle.“

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In Portsmouth, Jon Adams spricht über das, was viele Autisten nennen „passing“: wie Andrews ‚vorgetäuschtes Interesse an australischen Seifen und Techno-Haustieren geht es darum, sich einzufügen, auch wenn das bedeutet, ganze Teile Ihrer Persönlichkeit zu versenken. In Adams ‚Fall forderte das Sterben seinen Tribut und in seinen späten 30ern traf er eine emotionale Wand. „Sich selbst nicht treu zu sein, hat Auswirkungen auf Sie“, sagt er. „Ich war verheiratet, und das war gescheitert. Ich hatte damals eine Freundin, und das scheiterte. Ich hatte einen kleinen Zusammenbruch und es dauerte ein paar Jahre, bis ich mich an die Menschen gewöhnt hatte.“

Er begann einen neuen Weg als Künstler. Seine Arbeit erstreckt sich über Disziplinen wie Skulptur und Musik und berührt regelmäßig seine eigene Geschichte. Zu seinen beeindruckendsten Werken gehört ein Stück namens My School Pen: Ein Füllfederhalter der alten Schule, der mit Stacheln bedeckt ist und perfekt an seine Kämpfe als Kind erinnert.

Im Jahr 2007 arbeitete er an einem Projekt mit einer Gruppe von Teenagern für eine Wohltätigkeitsorganisation namens Foyer Federation. „Die verantwortliche Frau sagte:’Haben Sie jemals darüber nachgedacht, dass Sie autistisch sind?““, erinnert er sich. „Ich sagte: ‚Nein, was ist das?“ Sie gab ihm ein Exemplar von Mark Haddons Roman Der merkwürdige Vorfall des Hundes in der Nachtzeit, jetzt fast ein fester Text für Leute, die sich für den Zustand interessieren. „Und ich ging weg und las eine Seite und weinte.“

Er taucht jetzt auf. „Du magst Fehler und Unvollkommenheiten haben, aber die Grundlagen deiner Sichtweise auf die Welt sind richtig für dich. Wenn dir jeder sagt: ‚Nein, du denkst falsch‘, weißt du, dass du es nicht bist. Aber wenn dir das jeder sagt, denkst du, du bist fehlerhaft. Das ist die Wurzel der Depression und des geringen Selbstvertrauens. Diese Dinge auf einer Seite zu lesen, war emotional. Es war visuell. Ich konnte sehen, dass jemand verstand. Und ich dachte: ‚OK, vielleicht bin ich autistisch.“ Es würde noch sechs Jahre dauern, bis er offiziell diagnostiziert wurde.

Für die meisten Erwachsenen, die eine Diagnose erhalten, könnte die formelle Anerkennung einen verspäteten Sinn für ihr Leben ergeben, aber es macht tendenziell wenig Unterschied für ihre tägliche Existenz. Laut der National Autistic Society geben 70% der Erwachsenen an, dass sie nicht die Hilfe bekommen, die sie brauchen. Die Menschen könnten die extremeren Manifestationen des Zustands erkennen, aber wie Penny Andrews es ausdrückt: „Sie sind sich wahrscheinlich des Großteils der autistischen Erwachsenen nicht bewusst: Menschen, die dort sitzen und mit vielen Dingen fertig werden Die Tatsache, dass sie mit all dem Lärm, Stress und der Unsicherheit zu tun haben, die sie nicht haben sollten.“

Arbeitslosigkeit unter autistischen Erwachsenen spricht für sich. Selbst so banale Dinge wie die Allgegenwart von Rohrmusik, oder unzureichende Beschilderung im öffentlichen Raum, zeugen von demselben Grundproblem: eine Gesellschaft, die ihre Augen von Dingen abwendet, die Hunderttausende von Leben verderben und leicht verbessert werden könnten. Wir fetischisieren das „Bewusstsein“ für Autismus, aber es muss um mehr Verständnis gehen – und dann um praktische Maßnahmen.

Simon Baron-Cohen zitiert eine große Frustration: Wenn Autismus auf eine oft tiefe Schwierigkeit zurückzuführen ist, sich in der Welt zurechtzufinden, erhält derzeit nur eine winzige Anzahl von Menschen die Hilfe, die sie dazu benötigen. „Ob es darum geht, wie man einkaufen geht oder wie man ein Vorstellungsgespräch führt oder wie man seiner Freundin antwortet. Wenn wir eine zivilisierte Gesellschaft wären, würden wir für Mentoren bezahlen. Es scheint nicht unvernünftig.“

Ein Regierungsprogramm namens Access To Work bedeutet, dass Adams Hilfe von einer Unterstützungskraft namens Donna bekommt, einer ruhigen und einfühlsamen Frau, die ihn zu unserem Interview begleitet. Donna wird in alle seine E-Mails kopiert, und im Laufe von Adams ‚Arbeit als Künstler und Forscher für Behinderung und Kreativität an der Portsmouth University, Sie beschattet ihn regelmäßig für ein paar Stunden am Tag. Unter anderem, Ihre Aufgabe ist es teilweise, ihn bei der Art des Lesens zwischen den Zeilen zu unterstützen, die berufliche und soziale Etikette verlangt, aber das fällt vielen Autisten schwer. Sehr oft, erklärt sie, ist sie da, um vorzuschlagen, dass eine bestimmte Anfrage oder Anweisung anders formuliert wird, oder um die Verantwortlichen daran zu erinnern, dass Adams seine eigenen Arbeitsweisen hat. „Möglicherweise haben Sie drei Wochen Zeit, um eine Arbeit zu erledigen“, erklärt Adams, „und wenn Ihr Vorgesetzter Sie jeden Tag überprüft– um Ihren Fortschritt herauszufinden, tun Sie möglicherweise zwei Wochen lang nichts: vielleicht grübeln Sie darüber in Ihrem Kopf nach.“

Adams spricht viel über das „Systemisieren“, die typisch autistische Art und Weise, wie er Muster in der Welt erahnt und oft in sie eintaucht. Musik ist ein gutes Beispiel. Er hat eine App namens iMini, mit der er Sequenzen elektronischer Noten in eine Bildschirmtastatur programmiert, die er dann verwenden kann, wenn ein Anfall von Angst bedeutet, dass er nachjustieren muss. Er spielt mir ein bisschen vor, was mich an die Art von experimenteller Musik erinnert, die in den 1970er Jahren aus Deutschland kam. Das ist kein Zufall: „Ich kam wirklich in Tangerine Dream in etwa 1976 – die sich wiederholenden Sequenzen waren der Himmel für mich“, sagt Adams. Er mag auch die elektronischen Pioniere Kraftwerk, die laute Glocken läuten. Mein Sohn ist ein Kraftwerk obsessive, und Nullen regelmäßig auf bestimmte Segmente ihrer Songs in und spielt sie immer und immer wieder. Kommt Ihnen das bekannt vor?

„Ja“, sagt Adams und denkt an 1978 zurück. „Ich habe Mr. Blue Sky von ELO gekauft. Es gab eine Spur auf der anderen Seite, und es hatte einen sehr seltsamen Anfang. Es hieß Fire On High, und ich würde es immer und immer und immer wieder spielen.“

Warum? „Es hat mich ausgerichtet. Es gab mir das Gefühl, dass die Welt richtig war und alles zusammen war. Es fühlte sich an, als wäre es ein Teil von mir. Es ist wie alle Sterne Schlange.“

Er lächelt. „Solche Dinge geben mir das Gefühl, dass ich hier sein soll.“

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