Amarengo

Articles and news

‘ hele mit liv gav pludselig mening’: hvordan det føles at blive diagnosticeret med autisme sent i livet

en dag i løbet af sit sidste år på grundskolen tegnede Jon Adams et billede af en gade i Portsmouth, byen hvor han stadig bor. Den scene, han tegnede, havde ingen mennesker i den, men dens repræsentation af alt andet antydede et talent ud over hans år.

rektoren så tilfældigvis billedet og sagde, at han ville sætte det op i skolens indgang. “Og det var en ære, “siger Adams,” især for en person, der ikke troede, at de var gode, fordi de havde fået at vide, at de ikke var gode hver dag.”

Adams blev bedt om at skrive sit navn på bagsiden, en instruktion, der kastede et valg. Han havde problemer med at skrive, og han vidste, at hans klasselærer kunne være grusom. “Hvis jeg bad om hjælp, vidste jeg, hvad han ville sige: ‘Åh, han kan ikke engang stave sit eget navn, hvilket vrøvl er det?’Så jeg gjorde det selv.”

læreren kaldte Adams til forsiden af klassen. “Jeg gik op, gav det til ham, han holdt det op foran klassen, og så rev han det op. Han sagde, ‘ han har stavet sit navn forkert-han vil aldrig være noget.'”

dette skete for 45 år siden. I de senere år er Adams blevet behandlet for posttraumatisk stresslidelse, i det mindste delvist forårsaget af den episode, og hvor længe den levede videre, ikke kun i hans hukommelse, men i hans forståelse af verden og hans plads i den. Historien siger meget om den umenneskelighed, der engang var udbredt i Det Britiske uddannelsessystem; men det skinner også lys over, hvordan det er at bruge meget af dit liv på ikke bare at blive misforstået, men rutinemæssigt fornærmet. “Nogen fortæller dig, at du ikke er god hver dag orme sin vej inde i dit hoved,” siger Adams. “Indeni ved du, at du er okay, så der er denne konflikt i gang.”

siden April 2013 har Adams vidst, at han har Asperger syndrom – eller for at sige det på en anden måde, at han er autistisk. Ti minutter online vil fortælle dig, at Adams ‘ tilstand kommer ned på en såkaldt “triade af svækkelser” at gøre med social interaktion, kommunikation og fantasi, eller hvad nogle mennesker kalder “fleksibilitet i tanke”-selvom det faktum, at Adams er en produktiv kunstner, antyder det, i hans tilfælde, Det sidste kriterium kan være forkert placeret.

siden 2013 har mange diagnoser af autisme også inkluderet en række sensoriske problemer, blandt dem modvilje mod visse strukturer, lyde, lugte og smag samt en dyb modvilje mod pludselig støj. I Adams tilfælde synes disse at sløre ind i en kompleks slags Synæstesi: han forstår musik som noget, han kan røre ved, og oplever farven gul som en dybt ubehagelig smag, som skimmel.

Adams taler undertiden om hans tilstand foran et publikum, og der er et spørgsmål, der altid kommer op. “Det går: ‘min søn er otte, han sidder på sit værelse hele dagen, han gør Lego, han laver komplicerede tegninger, han vil ikke tale med nogen anden – Hvordan får jeg ham til at socialisere sig? Han har skabt sin verden. En dag vil han vise dig det. Lad ham ikke vokse op og tro, at den måde, han tænker på, og hvad han laver, er defekt.”

***

Jon Adams blev formelt diagnosticeret i en alder af 52, på en NHS-klinik, der blev kørt som en udløber af Cambridge Universitys Autism Research Center, efter at han blev henvist der af sin læge. Den oprindelige gnist havde været et møde med centrets grundlægger og instruktør, Simon Baron-Cohen (fætteren, hvis nogen undrede sig over Sacha), der havde talt med Adams på Cheltenham literature festival.

Adams var begyndt at indse, hvad der sad under mange af hans oplevelser; på det tidspunkt inkluderede biografien, der ledsagede hans arbejde som kunstner, ordene “sandsynligvis autistisk”. Fra maj 2012 til juni 2013 arbejdede han som forskningscentrets artist-in-residence; umiddelbart derefter gav en specialist ham sin formelle diagnose, en proces, der involverede en samtale og noget, der lignede et spørgeskema. “Jeg fik brevet igennem og sagde, at jeg scorede 18 ud af 18 autistiske træk, og jeg havde Aspergers,” siger Adams.

jeg møder Baron-Cohen i en overfyldt Starbucks nær St. Paul ‘ s Cathedral i London, hvor han vredt kommenterer blandingen af snak, klaprende Kopper og Musak – “for en masse autister ville dette sandsynligvis være helvede” – og kaster sit sind tilbage gennem de 35 år, han har tænkt på og undersøgt autisme. Han begyndte at arbejde med seks autistiske børn i en særlig enhed i Barnet, Nord London, i 1982. Femten år senere oprettede han Cambridge research Center; to år efter åbnede han i 1999 en klinik dedikeret til diagnosticering af autistiske voksne.

” der var en voksende bevidsthed om, at autisme ikke kun handlede om børn, ” fortæller han mig. “Jeg modtog flere og flere e-mails, der sagde:” Min søn er voksen, men han er aldrig monteret. Kan han have autisme?’En voksen kunne ikke gå til en børne-og ungdomsklinik, så hvor skulle de hen? Hvis de gik til en indlæringsvanskelighedsklinik, og de havde en ik over 70, ville de blive afvist. Så disse mennesker var som en tabt generation. Det var en sætning, jeg brugte meget.”

National Autistic Society vurderer, at der i øjeblikket er omkring 700.000 mennesker, der lever med autisme i Storbritannien – mere end en ud af hver 100 af befolkningen. Nogle af disse mennesker har indlæringsvanskeligheder. Nogle er, hvad det medicinske ordforråd betegner “ikke-verbalt” eller ude af stand til at tale. Andre er såkaldte “højt fungerende”, en undergruppe, der inkluderer dem med Asperger syndrom, tilstanden opkaldt efter den østrigske børnelæge, der i 1940 ‘erne arbejdede med en gruppe børn, som han berømt kaldte”små professorer”. Asperger syndrom er kendetegnet ved, at folk, der har det, ikke viser nogen sprogforsinkelse som småbørn eller små børn. (Asperger døde i 1980, længe før udtrykket “Asperger syndrom” trådte ind i populær brug. Det er siden blevet droppet fra den relevante amerikanske diagnostiske manual, men bruges stadig i Storbritannien.)

det er blandt denne sidstnævnte gruppe, at du vil finde mange af de 20% af autistiske mennesker, der i øjeblikket menes at være blevet diagnosticeret som voksne. Ingen nationale tal for voksne autismediagnoser er tilgængelige, men anekdotiske beviser tyder på, at antallet stiger: Baron-Cohen fortæller mig, at for fire år siden blev 100 sager i Cambridgeshire henvist til hans klinik; alene i de første fire måneder af 2016 modtog den 400 henvisninger.

de fleste af de udtryk, der bruges til at beskrive autisme, gør ikke retfærdighed til de nuancerede, komplicerede træk, der er forbundet med det. Ikke desto mindre er alle dens varianter dækket af catch-all-udtrykket autismespektrumforstyrrelse eller ASD; mennesker, der bestrider, at autisme er enhver form for “lidelse”, foretrækker udtrykket autismespektrumtilstand. Ordet” spektrum ” blev først brugt i denne sammenhæng af den banebrydende britiske forsker Lorna-fløj, der døde i 2014. Baron-Cohen forklarer: “hvad hun mente på det tidspunkt, tror jeg, var et spektrum inden for dem, der kommer til klinisk opmærksomhed. Hvor det er gået siden er, at dette spektrum løber lige gennem samfundet, ud i den generelle befolkning.”

min egen interesse for autisme begyndte, da min søn James fik en diagnose af ASD i en alder af tre. Dengang, nogle ting virkede underlige: den sociale afstand mellem ham og hans jævnaldrende; hans fikseringer med bestemt musik (The Clash, The Beatles) eller steder; hans spidse modvilje mod nogle fødevarer eller lyde (jeg forbander stadig den, der opfandt den offentlige toilet håndtørrer); hans fantastiske facilitet med teknologi. Nu er disse ting simpelthen en del af stoffet i vores fælles liv. Jeg genkender ekkoer af mig selv i nogle af disse træk (musikken, teknologien) og mange andre mennesker: mere end noget andet, hans 10 år har bragt mig en stadigt voksende forståelse af kompleksiteten i den menneskelige psykologi, både blandt dem, der er diagnosticeret som “på spektret” og såkaldte “neurotypiske” mennesker.

desværre har den daglige verden endnu ikke indhentet. Kun 16% af voksne diagnosticeret med autisme i Storbritannien er i fuld tid, lønnet beskæftigelse. I 2014 fandt Baron-Cohens team, at to tredjedele af patienterne i deres klinik enten havde følt selvmord eller planlagt at dræbe sig selv, og at en tredjedel havde forsøgt at gøre det. “Efter min mening er dette intet at gøre med autisme eller Asperger syndrom,” siger han. “Disse er sekundære psykiske problemer. Du kom til verden med autisme, og den måde, verden reagerede på, eller reagerede ikke på dig, har ført til et andet problem, som er depression. Og det kan forebygges.”

***

en uge efter at have talt med Baron-Cohen tager jeg toget til Lancashire-byen for at møde den 68-årige Peter Street, der kun fik sin autismediagnose for 10 måneder siden. Han er en impish, sjov tilstedeværelse, og siger, at han elsker samtale, måske lidt for meget. “Jeg får denne dybe trang – Det er næsten en smerte at tale med folk. Når jeg har beskrevet det til terapeuten, har jeg sagt, at jeg er som en spand vand, og den er fuld. Og så kommer det hele ud, og det tømmes.”

Peter Street: 'jeg får for meget for folk, og de får for meget for mig'
Peter Street: ‘Jeg får for meget for folk, og de får for meget for mig.’Foto: Rosie Barnes

efter 20 minutter bliver det klart, at Street har den mest forbløffende livshistorie om nogen, jeg nogensinde har talt med. Hans mor, han siger, blev gravid med ham, da hun blev voldtaget. I sit hjemland Bolton, de to blev taget ind af en mand, der var meget ældre end hende, der beskæftigede hende som sin husholderske, og giftede sig derefter med hende og adopterede Street for at give arrangementet en finer af normalitet. Han voksede op, han siger, uden udvidet familie og meget få venner. “Jeg får for meget for folk, og de får for meget for mig. En stor del af tiden, jeg overmande folk. Da jeg var barn, da jeg fik en ven, jeg ville gå og sidde på deres dørtrin, venter på dem. Jeg er en rigtig tidlig riser, og jeg kan ikke klare at være sent overalt. Jeg plejede at sidde på døren, måske seks, syv om morgenen. Og folk kunne tydeligvis ikke lide det.”

hans daglige rutine, siger han, drejede sig ofte om et udvendigt toilet og hans hjems bagvæg, som han ville bruge til solo-fodboldkampe og kugler. “Og det var vidunderligt, på en eller anden måde. Det ville ikke have været vidunderligt for nogle mennesker, men det var for mig.”Han lavede også endeløse ture til biografen, hvor han erhvervede en retsmedicinsk viden om græsk mytologi; han nævner Steve Reeves, Den muskelbundne skuespiller fra 1950 ‘ erne, der spillede Hercules. “Jeg kan tage visse ting ind – virkelig underlige ting, nogle gange,” siger han. “Men jeg kan ikke tage i, hvad de fleste mennesker tager i hver dag.”

i skolen fandt han det næsten umuligt at stille ind på lærerne. “De var lort med mig,” siger han. “De vidste, hvordan de skulle misbruge. De var gode til det. De var bøller. De plejede at stå mig i hjørnet, i skraldespanden, og slog mig over hovedet med bordgummiet, at banke noget fornuft ind i mig. Jeg har altid bebrejdet min epilepsi på det.”Han begyndte at få store anfald, da han var 15; Det anslås nu, at omkring en tredjedel af autisterne også oplever epilepsi, selvom forholdet mellem de to er noget, som neurovidenskaben endnu ikke har forstået.

Street venstre skole ude af stand til at læse eller skrive. Han gennemgik en række job – et bageri, en slagterbutik – hvoraf nogle sluttede, fordi han havde svært ved at behandle komplekse instruktioner, inden han bosatte sig i arbejde som gartner og gravgraver. Undervejs giftede han sig med sin kone, Sandra, med hvem han har tre voksne børn. “Hun kan ikke lide at være sammen med mennesker,” siger han. “Hun er meget stille, meget indadvendt. På en måde er hun et spejl.”

i 1984, efter at have brudt halsen, mens han forsøgte at klatre ind i en transitvogn, der trak sig væk, begyndte Street tre år i bedring. Mens han var på hospitalet, han mødte en medpatient, der var engelsklærer, og begyndte at arbejde sammen med ham om hans læsefærdigheder; derefter, gennem voksenuddannelse, han opdagede et talent for poesi.

mens vi taler, giver han mig en antologi af sit arbejde, udgivet i 2009, der begynder med et digt med titlen ikke at være mig, et perfekt indblik i den autistiske oplevelse af ikke at passe ind:

Barndomsnætter var drømme
om at være et får
derefter op og ud af en morgen,
en hurtig kontrol for at se

hvis det ved en chance i natten
der var sket en ændring
af at være ligesom alle mine venner
og ikke den ulige ud

i slutningen af 1980 ‘ erne begyndte street at undervise i poesi i skoler og dagcentre; i begyndelsen af 90 ‘ erne blev han forfatter ved BBC i Manchester, hvilket førte til en række opgaver. I 1993 rejste han til Kroatien for at skrive om krigen, der derefter opslugte Balkan. “Folk med autisme, det siges ofte, at de ikke har nogen følelser eller empati,” siger han. “Jeg har for meget følelser, for meget empati. Det knuste mit hjerte.”Tre oplevelser byttet på ham: et møde med en 18-årig forladt i en flygtningelejr; en lejlighed, hvor han gav sin vandration til en afmagret kvinde med et nyfødt barn; og oplevelsen af at spise et overdådigt måltid i byen Lipik, med “tre eller fire børn ved vinduet, kigger ind. Og jeg havde ikke nosser til at rejse mig og give dem min mad.”

i 2014 var hans manglende evne til at fjerne disse minder blevet for meget. “Jeg gik til en terapeut. Og hun sagde: ‘Jeg vil have dig til at gå og se en af mine venner. Hun er specialist i diagnosticering af mennesker med autisme.’Jeg tænkte ,’jeg vil gå sammen’, som du gør. Og hun gav mig disse virkelig mærkelige spil. De var som et puslespil: fire stykker. Hvid. De var så enkle, at jeg troede, jeg kunne gøre dem – og det kunne jeg ikke.” han fik udleveret fem plastikfigurer og legetøj og fik at vide at lave en historie med dem. “Og det kunne jeg heller ikke gøre. Jeg kunne ikke forbinde dem sammen til en historie. Hun sagde, at jeg var meget intellektuel, men på autismespektret.”

hans Svar var en enorm lettelse. “Jeg græd. Det var vidunderligt. Vidunderlig. Fordi hele mit liv pludselig gav mening. Og intet af det – slagene, misbruget-intet af det var min skyld. Bortset fra min familie og Sandra, jeg ville sætte det i top fem største ting, der er sket i mit liv. Absolut, utroligt vidunderligt.”

***

hun fik sin diagnose af Asperger syndrom (selvom hun er helt fortrolig med udtrykket “autistisk”), da hun var 30. Dengang, hun var en regelmæssig bruger af LiveJournal, det sociale netværkssite, der var forløber for Myspace og Facebook, og en af hendes online kontakter var begyndt at skrive om processen med at finde ud af, at han var autistisk. “Han skrev om det ganske åbent: alle grundene til, at han var gået til diagnose, hvordan proceduren var, at se et halvt dusin forskellige psykiatere, før han fandt en, der ville henvise ham til diagnose,” fortæller hun mig. “Og jo mere han skrev om det, jo mere var jeg som:” Åh, Gud, det er mig.'”

Andreas er nu 35. Hun har også mild cerebral parese, som manifesterer sig i spasmer i hendes ankler, knæ og håndled. Hun er en para-atlet, hvis speciale er 100m, og har en straffende træningsplan. Hun bærer en vintage T-shirt, har en træ-cut billede af Yorkshire byen hvidby tatoveret på hendes højre arm, og er en produktiv og varpish tilstedeværelse på kvidre. Hun afventer i øjeblikket en beslutning om finansieringen af sin ph.d., der er fokuseret på forholdet mellem akademiske biblioteker og “datastrømme, digital arbejdskraft, akademiske sociale netværkstjenester og styring i forskningsstøtte”.

hun voksede op i Nidderdale i Yorkshire dales og bor nu i Leeds. Gennem hele sin barndom siger hun, at hun havde en dyb følelse af ” alt er forkert, på en eller anden måde. At være klog og være en angiveligt interessant person, men aldrig i stand til at opretholde venskaber og altid, uforklarligt, siger noget forkert.”

autisme blandt kvinder og piger begynder kun at blive forstået korrekt. Det mandlige og kvindelige forhold mellem autister ligger i øjeblikket omkring 5: 1, selvom Baron-Cohen siger, at han og andre autismespecialister i øjeblikket er i en “overgangsperiode” i deres forskning: det faktiske tal kan i sidste ende vise sig at være meget anderledes. “Der er et helt nyt emne, som forskere holder fast ved, om camouflage: hvorvidt kvinder – uanset årsag-måske er bedre til at skjule deres autisme,” siger han, noget der bekræftes af andres erindring om hendes tid i skolen.

” du er ikke meningen at komme videre med folks forældre bedre end dem, når du går rundt til deres huse. Jeg ville ikke rigtig lege med folk – jeg så bare rigtig afsides ud. Jeg læste Anne Franks dagbog, da jeg var seks, og jeg talte om Holocaust. Men jeg ville prøve at kopiere andre mennesker, hvordan de talte og handlede. Jeg ville se TV-programmer, som andre mennesker så, så jeg ville have noget at tale om. Naboer og hjemme og væk.”Hun griner. “Jeg fik en Tamagotchi, da alle andre fik dem, men jeg havde ingen interesse i det.”

i sidste ende viste teenageetiketten og den nastiness, der ofte følger med det, for meget. “Piger er grusomme. De udelukker hinanden og foregiver at være venner med hinanden som et spil. Og jeg får sarkasme, men jeg får ikke insincerity. Og så, på gymnasiet, drenge foregiver at have lyst til dig, fordi det er den mest latterlige ide, de kan tænke på. Det dræber dig, fordi du tager det alvorligt. Og de inviterer dig til ting, og så dukker de ikke op, eller de griner rundt om hjørnet. Alt dette skete.”

jeg ville prøve at kopiere andre mennesker, hvordan de talte og handlede'
Penny andre: ‘jeg ville prøve at kopiere andre mennesker, hvordan de talte og handlede.’Foto: Rosie Barnes

hun har været gift med sin mand, Emil, i 11 år. “Fordi han elsker mig som jeg er, er jeg helt mig selv med ham.”Hvor svært finder hun det at læse andres følelser? “Det afhænger slags. Hvis nogen faktisk er ked af det, kan jeg nok føle det hurtigere end andre mennesker. Jeg kan mærke det for meget. Men jeg kan normalt ikke fortælle, om folk prøver at komme ud af en samtale: hvis folk prøver at forlade. Du er nødt til at fortælle mig: ‘Vi er nødt til at stoppe. Jeg kan ikke se, om folk kan lide mig eller ej, hvilket er svært.”

masser af ikke-autistiske mennesker har problemer med det, siger jeg, selv inkluderet. “Men de ser ud til at være i fred med det. Selv med mennesker, jeg har kendt i lang tid, ved jeg ikke, om de kan lide mig eller ej, medmindre vi har haft en eksplicit samtale: ‘kan du faktisk lide mig?’Hvilket slukker folk.”

når det kommer til forståelse af autisme, hvor meget tror hun, at verden stadig skal ændre sig? “En hel del. Fordi jeg tror, at mange mennesker stadig ikke tror på det, eller synes, det er en rigtig mild ting: ‘nå, det gør det bare lidt sværere for hende at få venner, gør hende lidt mere ængstelig. Meget af tiden er det stressende. Smertefuld. Når de sensoriske ting sker, er det som om du bliver Tasered.”Andreas nævner folk, der flimrer deres togbilletter, eller jangler deres mønter eller fløjter. “Det er ikke bare,” det er irriterende.’Det er,’ det er uudholdeligt.’Jeg har sagt,’ Jeg er virkelig ked af det, men kan du stoppe med at gøre det?”Men folk gør det ikke.”

jeg har et sidste spørgsmål. Selvfølgelig er Andreas det, som nogle mennesker kalder”højt fungerende”. Når hun møder autistiske mennesker, der er, sige, ikke-verbal, føler hun, at de er en del af det samme samfund? “Ja. Og jeg tror, vi har en pligt, som folk, der kan tale, for at sikre, at disse mennesker bliver passet ordentligt, og de udnyttes ikke, Og de har ikke upassende mennesker, der taler for dem eller siger ting som: ‘han har en mental alder på tre. Hvordan ville de vide det, hvis de ikke kunne kommunikere med dem? Fra hvad jeg kan observere, oplever de det samme som mig. Når jeg har set en ikke-verbal person har en nedsmeltning, det ligner mine nedsmeltninger, kun mere fysisk. Det ser ud… ” tænker hun et øjeblik. “Det ligner en uhæmmet version af, hvordan jeg nogle gange har det.”

***

i Portsmouth, Jon Adams taler om, hvad mange autistiske mennesker kalder “passerer”: ligesom andres foregiver interesse for Australske Sæber og techno kæledyr, handler det om at klare at blande sig ind, selvom det betyder at nedsænke hele klumper af din personlighed. I Adams ’tilfælde tog afleveringen sin vejafgift, og i slutningen af 30′ erne ramte han en følelsesladet mur. “Ikke at være tro mod dig selv har en effekt på dig,” siger han. “Jeg havde været gift, og det havde fejlet. Jeg havde en kæreste på det tidspunkt, og det mislykkedes. Jeg havde lidt af en sammenbrud, og det tog mig et par år at vænne mig til folk.”

han startede på en ny sti som kunstner. Det arbejde, han udfører, spænder over discipliner, herunder skulptur og musik, og berører regelmæssigt sin egen historie. Blandt hans mest påvirkende værker er et stykke kaldet My School Pen: en old-school fyldepen dækket af pigge, der perfekt fremkalder hans kampe som barn.

i 2007 arbejdede han på et projekt med en gruppe teenagere til en velgørenhedsorganisation kaldet Foyer Federation. “Den ansvarlige kvinde sagde:’ Har du nogensinde overvejet, at du er autistisk?'”husker han. “Jeg sagde,” Nej, Hvad er det?'”Hun gav ham en kopi af Mark Haddons roman The Curious Incident of the Dog In The Night-Time, nu næsten en fast tekst for folk, der er interesseret i tilstanden. “Og jeg gik væk, og jeg læste en side, og jeg græd.”

han brønde op nu. “Du har måske fejl og ufuldkommenheder, men det grundlæggende i den måde, du ser verden på, er det rigtige for dig. Når alle fortæller dig,’ nej, du tænker forkert’, ved du, at du ikke er det. Men hvis alle fortæller dig det, tror du, du er defekt. Det er roden til depressionen og den lave selvtillid. Så at læse disse ting på en side var følelsesladet. Det var visuelt. Jeg kunne se, at nogen forstod. Og jeg tænkte: ‘OK, måske er jeg autistisk.”Det ville vare yderligere seks år, før han formelt blev diagnosticeret.

for de fleste voksne, der får en diagnose, kan den formelle anerkendelse give forsinket mening om deres liv, men det har en tendens til at gøre ringe forskel for deres daglige eksistens. Ifølge National Autistic Society siger 70% af voksne, at de ikke får den hjælp, de har brug for. “De er nok ikke klar over hovedparten af autistiske voksne: mennesker, der sidder der, klare en masse ting, og det faktum, at de har at gøre med al denne støj og stress og usikkerhed, at de ikke skulle have til.”

arbejdsløshed blandt autistiske voksne taler for sig selv. Selv sådanne verdslige ting som den allestedsnærværende pipemusik, eller utilstrækkelig skiltning i offentlige rum, vidner om det samme grundlæggende emne: et samfund, der afværger sine øjne fra ting, der ødelægger hundreder af tusinder af liv og let kan forbedres. Vi fetishiserer “bevidsthed” om autisme, men pointen skal være større forståelse – og derefter praktisk handling.

Simon Baron-Cohen citerer en stor frustration: hvis autisme kommer ned på en ofte dybtgående vanskelighed med at navigere i verden, modtager kun et lille antal mennesker i øjeblikket den hjælp, de har brug for til at gøre det. “Uanset om det handler om, hvordan man handler, eller hvordan man går til en jobsamtale, eller hvordan man svarer på din kæreste. For mig, hvis vi var et civiliseret samfund, ville vi betale for mentorer. Det virker ikke urimeligt.”

et regeringsprogram kaldet adgang til arbejde betyder, at Adams får hjælp fra en supportarbejder kaldet Donna, en rolig og empatisk kvinde, der ledsager ham til vores samtale. Donna kopieres til alle sine e-mails, og i løbet af Adams’ arbejde som kunstner og forsker i handicap og kreativitet ved Portsmouth University skygger hun ham regelmæssigt et par timer om dagen. Blandt andet, hendes job er dels at hjælpe ham med den slags læsning mellem de linjer, som professionel og social etikette kræver, men som mange autistiske mennesker har svært ved. Meget ofte, forklarer hun, hun er der for at antyde, at en bestemt anmodning eller instruktion sættes på en anden måde, eller for at minde folk med autoritet om, at Adams har sine egne måder at arbejde på. “Du har måske en tre ugers tidsperiode til at gøre et stykke arbejde,” forklarer Adams, “og hvis din linjechef tjekker dig hver dag for at finde ud af dine fremskridt-ja, kan du ikke gøre noget i to uger: du kan være mulling det over i dit hoved.”

Adams taler meget om” systemisering”, den grundlæggende autistiske måde, hvorpå han guddommeliggør mønstre i verden og ofte fordyber sig i dem. Musik er et godt eksempel. Han har en app kaldet iMini, som han bruger til at programmere sekvenser af elektroniske noter til et skærmtastatur, som han derefter kan bruge, hvis en spurt af angst betyder, at han er nødt til at justere. Han spiller mig lidt, hvilket jeg siger minder mig om den slags eksperimentel musik, der kom ud af Tyskland i 1970 ‘ erne. det er ikke tilfældigt: “Jeg kom virkelig ind i Tangerine Dream omkring 1976-de gentagne sekvenser var himlen for mig,” siger Adams. Han kan også lide de elektroniske pionerer kraftværk, der ringer højt klokker. Min søn er en tvangstanker, og regelmæssigt nuller ind på bestemte segmenter af deres sange og spiller dem igen og igen. Lyder det bekendt?

“Ja,” siger Adams, og hans sind går tilbage til 1978. “Jeg købte Mr Blue Sky af ELO. Der var et spor på den anden side, og det havde en meget mærkelig begyndelse. Det blev kaldt Fire on High, og jeg ville spille det igen og igen og igen.”

hvorfor? “Det justerede mig. Det fik mig til at føle, at verden havde ret, og at alt var sammen. Det føltes som om det var en del af mig. Det er ligesom alle stjernerne foring op.”

han smiler. “Ting som det giver mig en følelse af, at jeg er beregnet til at være her.”

{{#ticker}}

{{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{#cta}}{{text}}{{/cta}}
Remind me in May

Accepted payment methods: Visa, Mastercard og PayPal

vi vil være i kontakt for at minde dig om at bidrage. Hold øje med en besked i din indbakke i Maj 2021. Hvis du har spørgsmål om at bidrage, bedes du kontakte os.

emner

  • autisme
  • sundhed
  • funktioner
  • Del på Facebook
  • Del på kvidre
  • Del via e-mail
  • Del på LinkedIn
  • Del på Pinterest
  • Del på Facebook
  • Del på Messenger

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.